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PREMESSA 1

PRINCIPALI RISULTATI 2

CONTESTO 10

LE SEGNALAZIONI DEI CITTADINI:

Malpractice: gli errori dei medici 19

Invalidità civile 45

Liste d’attesa 62

Intramoenia 79

Assistenza ospedaliera 85

Ricoveri

Dimissioni

Dall’assistenza ospedaliera all’assistenza territoriale

Assistenza territoriale 95

Assistenza di base - Medici di medicina generale 96

Pediatri di libera scelta 103

Continuità assistenziale 107

Assistenza domiciliare 111

Assistenza residenziale 117

Riabilitazione 121

Salute mentale 128

Assistenza protesica 134

Farmaci 140

Salute oltre i confini 150

Malattie rare 158

Salute e lavoro 169

CONCLUSIONI 177

PROPOSTE 179

FOCUS: SEGNALAZIONI DAL TERRITORIO 183

NOTA METODOLOGICA 202

RINGRAZIAMENTI 205

dalla sede nazionale di PiT Salute, ai quali si devono aggiungere 20223 contatti provenienti

dalle sedi del Tribunale per i diritti del malato presenti sul territorio nazionale e dai servizi PiT

Salute locali.

Il periodo preso in considerazione va dallo 01-01-2008 al 31-12-2008.

Fava, Maria Teresa Bressi, Salvatore Zuccarello, Carla Berliri, Caterina Bressi, con la

supervisione di Francesca Moccia e la consulenza di Teresa Petrangolini.

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MALPRACTICE

Trend costante (18%; 18,2% nel 2007)

Il trend della malpractice non si discosta dai dati registrati nel 2007, confermandosi

ancora una volta come il principale tra i problemi segnalati dai cittadini.

Tra le tipologie di sospetti errori figurano gli interventi (53%) le diagnosi errate (26%).

La gran parte si registra in strutture pubbliche (88%). Sette le aree specialistiche

maggiormente interessate da presunti errori medici. Nell’ordine: ortopedia (17,5%),

oncologia (13,9%), ginecologia e ostetricia (7,7%), chirurgia generale ed oculistica

(5,4%), odontoiatria (5,2%), emergenza e pronto soccorso ( 2,8%).

Della totalità delle segnalazioni pervenute sul tema, solo 28 cittadini su 100 richiedono

specifica consulenza medico-legale in vista di una eventuale azione legale. Mentre la

gran parte dei cittadini (72%) desidera principalmente segnalare l’accaduto ed ottenere

informazioni, orientamento e tutela, anche con modalità che esulano da sedi giudiziarie.

L’iter della consulenza medico-legale sortisce un parere favorevole all’esperibilità di

eventuale azione legale nel 31% dei casi; diversamente per il 44% dei restanti, non si

rilevano elementi di responsabilità professionale tali da supportare procedimenti legali.

L’errore accertato riguarda principalmente una errata diagnosi (29% dei casi) ed errata

esecuzione di interventi chirurgici (20% dei casi). Tra le tipologie di errore accertato è

significativamente rilevante il dato relativo alle infezioni nosocomiali accertate (14%).

Nei casi in cui di fatto non si rileva un vero e proprio errore, quello che è messo sotto

accusa dai cittadini attiene al delicato equilibrio della relazione medico – paziente

(33,5% ) e ad una sempre più carente umanizzazione delle cure (20,2%).

INVALIDITA’

Trend in ascesa (9,9; +1,7 punti percentuali rispetto all’anno passato)

L’andamento delle segnalazioni inerenti il tema dell’invalidità civile è in forte ascesa.

I cittadini che denunciano problemi e ritardi nella procedura di riconoscimento (40%)

sono in particolare malati oncologici (40%); seguono coloro che sono affetti da una

patologia cronica e degenerativa, anziani, disabili e malati rari.

Il forte senso di smarrimento, dovuto alla carenza di punti di riferimento, è il vissuto dei

cittadini alle prese con le procedure amministrative di invalidità: Questo tipo di problema

raccoglie il 41,7% del totale dei problemi segnalati (mancanza di informazioni, disservizi

amministrativi, difficoltà di accesso alla documentazione).

Il 20% segnala problemi inerenti alla procedura di rivedibilità, così come stabilita dalla

Legge 80/06, sull’esenzione dalle visite di controllo per malati cronici stabilizzati e sui

tempi per l’effettuazione di visite medico legali per malati oncologici.

Le segnalazioni inerenti la mancata applicazione della Legge n. 80/06 fanno riferimento

a cittadini bisognosi di informazioni (21%). Si evidenziano inoltre ritardi nella erogazione

dei benefici e nella ricezione dei verbali (9%), ma ciò che sconcerta maggiormente è

quel 7% che segnala la totale estraneità degli operatori alla Legge 80/06.

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Danneggiati dalla mancata applicazione della legge sono anche i malati oncologici

(22%), i quali segnalano visite effettuate oltre i 15 giorni stabiliti dalla normativa e mesi

di attesa per ottenere verbali provvisori e benefici. Si evidenziano, infine, la paura ed i

disagi dei cittadini per la sospensione dei benefici economici a causa della mancata

applicazione della Legge 80/06 (14%).

LISTE D’ATTESA

Trend in ascesa (6,7 %; + 1,2 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Il tema “liste di attesa” è ancora in crescita rispetto al 2007.

Circa il 74% delle Regioni individuano, tra le principali criticità, la difficoltà di accesso

alle prestazioni a causa delle lunghe liste d’attesa. In particolare, questo problema è

percepito nelle regioni meridionali: Sicilia, Puglia, Calabria e Basilicata. Seguono le

Marche, l’Umbria e l’Abruzzo per il Centro e, per il Nord, la Liguria, la Lombardia, il

Piemonte, il Veneto ed il Friuli Venezia Giulia.

L’area maggiormente interessata dal fenomeno delle liste d’attesa è la diagnostica con il

51% delle segnalazioni, seguita dalla specialistica con il 23% e dagli interventi chirurgici

con il 20%.

I cittadini segnalano, nelle aree di diagnostica e specialistica, attese incompatibili con le

necessità diagnostiche e terapeutiche; richiedono informazioni sulle normative di

riferimento; denunciano tempi di attesa prospettati o superiori a quelli richiesti dagli

specialisti per ripetere le visite di controllo; liste bloccate; difficoltà di accesso al Cup;

necessità di ricorrere al privato/intramoenia per tempi troppo lunghi nel canale pubblico.

Crescono notevolmente rispetto al 2007 (+ 11%) le segnalazioni riguardanti le attese

per interventi chirurgici. I cittadini segnalano, oltre ai tempi incompatibili rispetto alle

esigenze di cura, la difficoltà nel ricevere informazioni rispetto alla posizione che si

occupa all’interno delle liste d’attesa (il che rileva, quindi, una scarsa trasparenza nella

gestione delle pratiche). Da sottolineare anche ritardi nell’erogazione e mancato

inserimento in lista d’attesa.

giorni, mammografia 420; ecografia al seno 360; PAP Test, ECG transattale prostata

180; colonscopia, RMN urgente, MOC femore ed anca 150 giorni; Ecografia collo, eco

tiroide/eco transvaginale 120 giorni, ecc.

ASSISTENZA TERRITORIALE

L’assistenza territoriale si attesta al secondo posto (con il 14,5%) e riguarda la somma

dei seguenti ambiti: medicina di base, assistenza residenziale, assistenza riabilitativa,

assistenza protesica, salute mentale e assistenza domiciliare. In questi ultimi due ambiti

si registra un aumento delle segnalazioni.

I dati complessivi mostrano un territorio non in grado di fornire (attraverso servizi di

assistenza domiciliare integrata, strutture residenziali e riabilitative, medicina di base e

guardia medica) una adeguata risposta ai bisogni di continuità di cura.

Emerge chiaramente la necessità da parte dei cittadini di una maggiore umanizzazione

delle cure, per ciò che riguarda tutte le figure professionali; l’impossibilità del cittadino di

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esercitare i propri diritti a causa della burocrazia, di disservizi amministrativi e della

difficoltà ad ottenere informazioni.

Si nota, inoltre, la necessità di maggiori risorse e servizi per rispondere alla variegata

domanda di assistenza e cura (Case della salute, presidi territoriali di prossimità,

riabilitazione, centri diurni, servizi per assistenza ai disabili, ai malati cronici e a chi ha

problemi di salute mentale), assieme ad una impellente esigenza di integrazione tra

servizi sanitari e sociali.

Medicina di base

Trend in discesa: 3,8% (MMG 2,5%; - 0,5 punti percentuali rispetto all’anno passato;

PLS 0,6%, - 0,2 punti percentuali rispetto all’anno passato; GM dato costante: 0,7% nel

2008 e 0,7% nel 2007).

Le segnalazioni dei cittadini relative all’assistenza di base presentano nel 2008 una

flessione. Questo è un aspetto certamente positivo.

Emerge, però, con ancora maggiore chiarezza rispetto allo scorso anno, la difficoltà dei

cittadini a mantenere col proprio medico di base e pediatra un rapporto di fiducia e di

rispetto reciproco (il 25% dei cittadini lo segnalano per i medici di famiglia; il 31,8% per

i pediatri).

Il problema della necessità di umanizzazione delle cure da parte dei cittadini - voce più

segnalata - riguarda, quindi, anche i medici che forniscono assistenza di base. La

condotta di alcuni medici, secondo i cittadini, spesso risulta distante dai loro bisogni e

dalle loro necessità di terapia.

Si segnala, nei confronti dei medici di famiglia, la carenza nel fornire informazioni

(20,6%) ed una certa tendenza a prescrivere con parsimonia sia esami diagnostici che

farmaci (15%), probabile effetto di controlli e limitazioni da parte delle ASL.

Per i pediatri, al secondo posto tra le segnalazioni troviamo l’impossibilità di scegliere un

altro pediatra, a causa dell’esiguo numero (27%).

Sulla guardia medica, invece, si registrano soprattutto problemi di presunta malpractice

(31,3%), e difficoltà nel reperire il medico di turno (25%).

Riabilitazione

Trend in diminuzione (3,0%; - 1,4 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Diminuiscono le segnalazioni rispetto al problema della “riabilitazione”, sebbene questo

aspetto dell’assistenza sanitaria risulti particolarmente carente, soprattutto nel sud Italia.

La riabilitazione dovrebbe essere un processo di soluzione dei problemi e di educazione

nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile

sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale.

Riguardo alle strutture riabilitative i cittadini riportano, invece, un quadro completamente

diverso, orientato all’interesse economico ed al risparmio piuttosto che al paziente.

L’assistenza offerta nelle strutture riabilitative è spesso di scarsa qualità (15%);

l’impressione è quella di luoghi dove si “parcheggia” il paziente per non più di 60 giorni.

Ma poi?

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L’umanizzazione delle cure è veramente carente (21%), forse anche perché spesso il

personale è sottodimensionato. Conseguenza ne è che i malati, soprattutto quelli più

fragili e indifesi, si sentono completamente abbandonati e lesi nella propria dignità.

Si segnalano inoltre lunghi tempi di attesa (4%) e mancanza di posti letto (3%) che

indicano la carenza di queste strutture, rispetto alla richiesta.

Sulla riabilitazione ambulatoriale i cittadini puntano il dito contro il comportamento degli

operatori (ancora una volta si sottolinea il rapporto tra professionista e cittadino, 21%),

contro le liste d’attesa, contro l’assistenza non proprio sempre sufficiente (13%).

Nella riabilitazione domiciliare invece, si segnala scarsa assistenza (57%) e difficoltà

nell’attivazione del servizio (29%).

Assistenza domiciliare

Trend in ascesa (2,2%; + 0,5 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Ben il 61% delle segnalazioni riguarda l’ambito dell’assistenza sanitaria, il restante 39%

fa riferimento all’assistenza sociale. Indicativo che i due servizi non siano integrati. Se

anche per l’assistenza domiciliare le segnalazioni maggiori riguardano la mancanza di

informazioni (32%), tallone d’Achille sembra essere la riduzione delle ore di assistenza

sanitaria già attivata (13,9%); si tratta di un problema legato, nella maggior parte dei

casi, alla mancanza di fondi da parte delle ASL.

Lamentazioni anche per quanto riguarda protocolli di assistenza mai attivata, che i

cittadini hanno segnalato nel 11,4% dei contatti.

Salute mentale

Trend in forte aumento (2,4%; + 0,2 punti percentuali rispetto all’anno passato; +

1,8% punti percentuali rispetto ai dati del 2006).

Le segnalazioni sull’area della salute mentale continuano a salire vertiginosamente.

L’allarme sociale di cui parlavamo lo scorso anno non è rientrato.

È la fascia d’età compresa tra i 23 ed i 53 (quella più “produttiva” della popolazione) a

risentire maggiormente delle difficoltà segnalate in tema di salute mentale.

Le famiglie denunciano l’insostenibilità della situazione in cui versano (24,8%), dovuta

principalmente all’assenza di una rete utile ed efficace in grado di connettere i servizi

presenti sul territorio e garantire, da una parte, la continuità terapeutica e, dall’altra, la

qualità e la specificità del servizio. Le famiglie si sentono abbandonate a loro stesse.

A questo si aggiunge il 23% che segnala difficoltà di accesso alle cure pubbliche: il

servizio pubblico, infatti, non riesce a rispondere adeguatamente alle domande di cura

ed assistenza (cicli di terapia, strutture specializzate, centri diurni). Al contrario, si

registra una riduzione nell’erogazione di alcuni servizi per mancanza di fondi o dimissioni

improprie per carenza di budget.

Un dato interessante riguarda l’intensificarsi di segnalazioni che denunciano il ricorso al

TSO (5,3% rispetto al 2,5% dell’anno precedente). Si utilizzano spesso strumenti di

contenzione fisica e farmacologica come unici mezzi per placare l’urgenza del momento;

non si dà seguito, però, a percorsi psicoterapici, riabilitativi e di sostegno.

Anche per questi cittadini, si registra al terzo posto la carenza di informazioni (22,5%).

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Assistenza Residenziale

Trend costante (2,0%; 2,0% nel 2007)

Anche questa volta si registrano al primo posto (18%) ed in crescita rispetto allo scorso

anno, le segnalazioni sui comportamenti degli operatori sanitari. A seguire, con il 17%

delle segnalazioni, troviamo i costi elevati per la degenza e l’integrazione della retta

mensile. Terzo aspetto: difficoltà dei cittadini ad avere accesso alle informazioni (17%).

Assistenza protesica

Trend in diminuzione (1,1%; - 1,1 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Anche coloro i quali hanno bisogno di ausili, protesi e presidi, sono schiacciati dal peso

della burocrazia e dei disservizi amministrativi: difficoltà d’accesso dovute a problemi

burocratici (32%), ostacoli nella fornitura dei servizi (20%) e difficoltà a ricevere

informazioni sono le voci più segnalate.

Degne di nota le testimonianze relative alla scarsità della qualità e della quantità degli

ausili (14%) e alla possibilità di poter ricorrere ad ausili innovativi e qualitativamente

migliori soltanto pagando di tasca propria (6%). Ciò indica come sia oramai doveroso

provvedere ad una rivisitazione del nomenclatore tariffario.

Si sottolinea inoltre che a necessitare di protesi, presidi ed ausili non sono soltanto gli

anziani (32%), ma anche adulti (26%), bambini e ragazzi (26%).

ASSISTENZA OSPEDALIERA

L’assistenza ospedaliera raggruppa i dati sui ricoveri e sulle dimissioni, e raggiunge il

4,1% di tutte le segnalazioni.

I dati generali mostrano che le difficoltà maggiori si riscontrano nell’umanizzazione delle

cure: i cittadini non si sentono presi adeguatamente in considerazione ed ascoltati. Si

evidenzia inoltre la mancanza di quella informazione circostanziata che rende il percorso

di diagnosi e di cura un reale momento condiviso tra operatori sanitari e pazienti.

Rafforzato il compito dell’ospedale di agire sull’urgenza e sulle acuzie, mancano effettive

attività di raccordo tra strutture territoriali, al fine di garantire la continuità

dell’assistenza. Ciò determina ritardi nell’attivazione di riabilitazioni, assistenza

domiciliare e nell’inserimento in strutture residenziali.

Ricoveri

Trend in discesa (2,4%; - 0,8 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Sebbene il trend delle segnalazioni nell’ambito dei ricoveri evidenzi una flessione in

questi ultimi anni, la fotografia non è senz’altro positiva e rispecchia il generale senso di

solitudine vissuto dai cittadini che continuano a non sentirsi tutelati ed accolti dal

sistema curante.

Il maggior numero di segnalazioni riguarda la scarsa assistenza medica ed infermieristica

percepita dai cittadini (24,6%); questo dato esprime il grande senso di trascuratezza e

noncuranza e la necessità di ricevere cure di qualità, migliore assistenza e maggiore

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ascolto; emerge anche la difficoltà nel ricevere informazioni e orientamento, soprattutto

rispetto al proprio stato di salute (14,5%).

Dato nuovo, rispetto allo scorso anno, la carenza di umanizzazione nelle cure percepita

dai pazienti. Il 10,1% dei cittadini - ovvero circa 1 su 10 - avverte nei reparti la

mancanza di umanità, di ascolto delle necessità anche più semplici (cambio di

pannolone, della biancheria, cortesia), privando i cittadini della loro dignità in un

momento di particolare vulnerabilità della loro vita.

Un altro problema riguarda il negato accesso ai ricoveri, che si prospetta, nella maggior

parte delle volte, per mancanza di posti letto nelle strutture (15,9%). Quest’anno le

difficoltà sono aumentate poiché in molte Regioni con piano di rientro i posti letto sono

stati diminuiti.

Dimissioni

Trend lievemente in discesa (1,7%; - 0,3 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Il problema più sentito dai cittadini risulta essere la sottovalutazione delle reali

condizioni del paziente dimesso da parte del personale medico (26,9%). Quello che

viene sofferto è, ancora una volta, la scarsa considerazione dei bisogni del paziente e

Altri ambiti rilevanti: mancante o insufficiente raccordo tra il reparto che dimette e la

struttura post-acuzie; cittadini che non risultano informati sui servizi esistenti o sulle

figure professionali da attivare dopo la dimissione (6%); carenza di strutture pubbliche

(3,7%) che si traduce in lunghe liste d’attesa per accedere a programmi riabilitativi

residenziali o domiciliari, indice di inefficacia della presa in carico da parte del territorio.

FARMACI

Trend in leggera flessione (3,2%; - 0,7 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Con le politiche farmaceutiche il federalismo sanitario si evidenzia maggiormente.

I molti interventi regolatori di questi ultimi anni hanno contribuito a creare notevoli

cambiamenti, ma soprattutto diversità di accesso alle cure dei cittadini delle diverse

Regioni. Dati di rilevanza nazionale denunciano che si spende molto di più rispetto allo

scorso anno per l’acquisto dei farmaci. Se si considera poi l’introduzione e le modifiche

ai ticket regionali sulla farmaceutica, le spese per i cittadini risultano ulteriormente

gravose.

Le segnalazioni evidenziano ancora una volta difficoltà di accesso ai farmaci (30%). In

particolare, quest’anno, la forte crescita riguarda la dispensazione di farmaci ospedalieri

(fascia H: chemioterapici, farmaci biologici, ecc..) la cui erogazione viene, nel corso

dell’anno solare, gradatamente ridotta o sospesa da una settimana all’altra, a causa di

mancanza di fondi.

Si segnalano problemi nella distribuzione (14%), in particolare difficoltà e burocrazia

inerenti la distribuzione diretta dei farmaci, spese da sostenere (9%) per l’acquisto di

farmaci in fascia C, per il costo di farmaci e parafarmaci, per il prezzo dei ticket e per

l’acquisto di farmaci off-label.

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Si registrano sempre di più gli effetti del federalismo sanitario (5%): difficoltà di accesso

a terapie farmacologiche per chi è costretto a spostarsi dalla propria Regione (per

esempio per l’erogazione di farmaci ospedalieri o dell’ossigenoterapia).

SALUTE E LAVORO

Trend in aumento rispetto agli scorsi anni (2,7%)

Il tema della malattia in ambito lavorativo in questi ultimi anni è diventato per i cittadini

molto sentito. La decisione di inserire questo nuovo argomento nasce dalla volontà di

dare voce alle segnalazioni sulle difficoltà che incontrano i lavoratori con delle patologie.

Le segnalazioni mostrano un senso di precarietà vissuto nell’ambito lavorativo dai

cittadini con patologie croniche (11%) ed una eccessiva disinformazione su questioni di

previdenza sociale inerenti il lavoro (37%). Il 31% (segnalazioni inerenti i problemi

evidenziati con l’approvazione del “Decreto Brunetta”) riguarda quei cittadini portatori di

patologie croniche che, pur non necessitando di cure salvavita, hanno comunque

bisogno di assentarsi dal lavoro per visite ed esami, il più delle volte frequenti e

necessari, e che si vedono quindi ridurre lo stipendio per non essersi presentati sul luogo

di lavoro.

MALATTIE RARE

Trend in forte ascesa (1,9%; +1 punto percentuale rispetto all’anno passato)

Il percorso di cura è pieno di ostacoli per chi scopre di essere affetto da una malattia

rara. Dal momento della diagnosi (spesso ci vogliono anni e moltissime visite e spese,

20%), alla difficoltà nell’accesso alle cure (per l’attivazione dell’assistenza domiciliare,

nell’accesso a protesi ed ausili, nell’accesso a farmaci).

Le cure, inoltre, non sono neanche adeguate alle condizioni del paziente (24%).

A questo si sommano i costi per il mancato riconoscimento dell’invalidità o

dell’esenzione, per i viaggi, per i farmaci e parafarmaci, per chi assiste la persona che

non è più autonoma.

È difficile reperire anche una semplice informazione (20%) e per rintracciarla inizia un

giro infinito di richieste che va dal medico di famiglia, al dipendente della ASL, alle

associazioni di malati, alle istituzioni che, a vario titolo, si occupano di malattie rare.

Non sempre alla fine si ottiene ciò di cui si ha bisogno. Quindi ci si trova disorientati e

soli, senza il sostegno economico e psicologico (17%).

Si è costretti a fare lunghi viaggi, spesso si tratta di viaggi dal Sud al Nord, con tutti i

disagi ed i costi conseguenti (Mobilità sanitaria, 10%). Si segnalano infine difficoltà di

accesso ai farmaci (8%) e a cure innovative (1%).

CURE ALL’ ESTERO

Salute oltre i confini Trend in ascesa (1,6%; + 0,7 punti percentuali rispetto all’anno

passato)

Quali i motivi che spingono gli italiani ad andarsi a curare all’estero, e quali i problemi

che riscontrano? La necessità di un intervento chirurgico di alta specializzazione o meno

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invasivo di quello che si dovrebbe affrontare in Italia (41% dei casi), oppure la ricerca di

cure utili a contrastare malattie rare, disabilità e patologie croniche (19%). A seguire: un

13% si sposta verso centri specializzati; altrettanti si spostano per sottoporsi a terapie

innovative, il 6% per un trapianto, il 2% per visite specialistiche o particolari esami

diagnostici.

Al di là del motivo scatenante che spinge a recarsi all’estero, gli ostacoli riguardano per il

24% tutto ciò che precede il viaggio (difficoltà burocratiche a relazionarsi con ASL e

centri di riferimento regionali, rifiuto dei medici ad autorizzare le cure, mancato rilascio

del modello E112 e assenza di motivazioni nei casi di diniego) e, per il 18%, tutto

quanto attende questi cittadini al loro rientro: confusione delle ASL sulle prestazioni da

rimborsare; legittimità dei pagamenti richiesti; mancata conoscenza dei diritti garantiti

dalla TEAM (anche da parte degli operatori delle ASL).

Sulla Tessera Sanitaria Europea di Assicurazione Malattia, che permette ad ogni

cittadino europeo di usufruire delle cure “medicalmente necessarie” negli stati dell’UE,

tra gli Stati Membri c’è ancora confusione rispetto a cosa si deve intendere per cure

“necessarie ed urgenti”. I rischi sono che i cittadini italiani si vedano garantite

automaticamente dagli Stati UE delle prestazioni che, al loro rientro in Italia, non

vengono rimborsate.

INTRAMOENIA

Trend in leggera flessione (1%; - 0,3 punti percentuali rispetto all’anno passato)

Per ciò che concerne l’intramoenia, nella maggior parte dei casi, i cittadini segnalano il

ricorso a questo canale a causa di un’attesa troppo lunga nel servizio pubblico (25%). Il

problema, quindi, rimane particolarmente sentito, sebbene sull’argomento sia

intervenuto anche il Legislatore (Legge 3 agosto 2007 n. 120). Ancora una volta, degno

di nota è “l’abuso” del canale intramurario (23%), i costi elevati delle prestazioni (20%),

la carenza di informazioni (23%) e la scarsa chiarezza sull’accesso ai due canali (9%).

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1. Quadro generale

Il nostro Servizio Sanitario Nazionale occupa il 2° posto al mondo per capacità di risposta

assistenziale universale in rapporto alle risorse investite: il dato è dell’Organizzazione Mondiale

della Sanità, frutto dell’indagine che ha messo a confronto sistemi sanitari in tutto il mondo.

A fronte di questo importante riconoscimento, a trent’anni dalla Legge n.833/78 che lo ha

istituito e fondato sulla universalità dell’assistenza, sulla solidarietà del finanziamento

attraverso la fiscalità generale e sull’equità di accesso alle prestazioni, sono più che evidenti

delle criticità, che hanno assunto la caratteristica di nodi irrisolvibili: sprechi, inefficienze,

episodi di corruzione, mancanza di trasparenza, difficoltà di accesso ai servizi, carenza di

controlli efficaci, per fare solo degli esempi. Il dato più allarmante contenuto in uno dei recenti

spesa sanitaria, che nei prossimi anni continuerà a crescere più rapidamente del PIL, e il

finanziamento statale del servizio sanitario: 10 miliardi di euro di gap che le Regioni saranno

chiamate a coprire in qualche modo. In effetti la spesa sanitaria tra il 1978 - anno in cui il

A questo si aggiunga l’esistenza di un disavanzo strutturale che, seppure comune in tutti i

sistemi sanitari pubblici, è aggravato in Italia da una cattiva gestione del debito, troppo

burocratica, con aumento dei costi e allungamento dei tempi. Per questo disavanzo è sempre

più difficile programmare interventi e soluzioni a medio e lungo termine, dovendo quasi

sempre pensare a far quadrare i conti. Qualche esempio: ai Direttori Generali delle Aziende

sanitarie si chiede costantemente di contenere i costi, ma non si è altrettanto perentori nella

richiesta di raggiungere obiettivi di qualità del servizio erogato; le strutture sanitarie e i singoli

professionisti sul territorio sono sempre di più soggetti a tetti di finanziamento e a volumi di

prestazioni da effettuare, anche in questo caso a fronte di nessuna efficace valutazione del

servizio che ne deriva per i cittadini.

Nei prossimi anni si dovrà fornire una risposta a diverse questioni: l’indebitamento di alcune

Regioni e l’impatto che i piani di rientro avranno sulla riduzione dei servizi per i cittadini;

l’aggiornamento e il monitoraggio dei Livelli Essenziali di Assistenza, intesi come strumento

per rafforzare il governo centrale del sistema ormai orientato al federalismo; l’inadeguatezza

della medicina del territorio rispetto ai bisogni esistenti e la mancanza di percorsi di cura con

presa in carico dei pazienti, soprattutto affetti da patologie croniche; la difficoltà di accesso; la

scarsa attenzione ai servizi per i soggetti più deboli (immigrati, tossicodipendenti, persone con

problemi di salute mentale, ecc.); il bisogno di umanizzazione delle cure, compresa la cura del

dolore, prendendo come esempio esperienze già esistenti; più sicurezza e qualità nelle

strutture sanitarie, ma anche fuori dall’ospedale; più integrazione ospedale-territorio.

Di fronte a questa sfida per il nostro Paese è auspicabile che nei prossimi anni si riesca a

valorizzare tutte le risorse a disposizione: economiche, organizzative, umane, in termini di

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conoscenze e di esperienze già esistenti, non ultima la cittadinanza attiva, ossia la

partecipazione dei cittadini alla definizione e al monitoraggio delle politiche sanitarie

pubbliche ai diversi livelli (locale, regionale e nazionale).

La XII edizione del Rapporto PiT Salute cade proprio nel trentennale del Servizio Sanitario

Nazionale in Italia. Questa ricorrenza ci offre una occasione in più per riflettere sullo stato dei

diritti dei cittadini nell’ambito dei servizi sanitari e socio assistenziali.

2.Finanziaria e Patto sulla salute

Con la legge finanziaria 2007, il finanziamento del SSN era stato fissato in 96.000 milioni

di euro per l’anno 2007, in 99.042 milioni di euro per l’anno 2008 e in 102.245 milioni di

euro per l’anno 2009 (6 miliardi di finanziamento in più rispetto alla precedente Legge

finanziaria). Con la recente Legge finanziaria (il SSN è finanziato nel 2009 con 102,6

miliardi di euro), si è provveduto ad un taglio di cinque miliardi; in particolare, per il 2009

c’è stata una riconferma, mentre i tagli sono di due miliardi per il 2010 e di tre miliardi per

il 2011. Sono questi i tagli, oltre a quelli relativi al Fondo per le Politiche sociali, che

costringeranno sempre di più Regioni e Comuni a ridurre i servizi per i cittadini, in primo

luogo quelli per la salute. Di fatto, saremo messi di fronte ad una drastica riduzione delle

misure di prevenzione e delle prestazioni e alla re-introduzione di ticket che, in modo iniquo,

stanno già colpendo le famiglie e le fasce sociali più deboli. I ticket, infatti, sono solo un

metodo veloce per fare cassa, ma in realtà non risolvono i veri nodi. Servirebbero, piuttosto,

misure per combattere gli sprechi e le inefficienze, di cui i cittadini sono solo vittime. In

realtà sarebbe urgente sgravare il bilancio sanitario, ma non a scapito della qualità, della

sicurezza e della stessa sopravvivenza del servizio sanitario, che mostra continuamente

diversi punti di debolezza: casi di corruzione, piccole e grandi illegalità, assenza di controlli

efficaci nel sistema di pagamento DRG. I cittadini sono preoccupati, in particolare, per i

sempre più diffusi casi di corruzione, che ormai da alcuni anni investono trasversalmente il

sistema sanitario, soprattutto a livello regionale: questa crescita di interessi illeciti non fa

altro che mettere ulteriormente a rischio l’offerta di servizi e richiede un’attività di controllo

permanente da parte delle istituzioni e dei cittadini. Il prossimo Patto sulla salute, inoltre,

anche la ristrutturazione della rete ospedaliera, con tagli al tasso di ospedalizzazione e

ulteriore riduzione dei posti letto per acuti (si ipotizza il 12% in meno rispetto al 2006, circa

28.000 posti letto in meno).

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3. Cure primarie e assistenza 24h

La Conferenza Stato-Regioni ha approvato di recente (25 marzo 2009) l"Accordo per la

realizzazione degli obiettivi prioritari e di rilievo nazionale per l"anno 2009, il quale

che il Ministero dell"Economia eroghi alle Regioni il 70% delle risorse, mentre per il restante

30% dovranno essere presentati progetti specifici nell"ambito degli indirizzi individuati

dall"accordo.

Il finanziamento più importante, 352 milioni di euro, il 25% del totale, andrà alle cure

primarie e all’assistenza 24h. Presso i Pronto Soccorso si dovrebbero attivare Ambulatori per

la gestione dei codici di minore gravità; si prevedono anche Presidi Ambulatoriali Distrettuali,

gestiti dai medici di Continuità Assistenziale, per garantire una risposta assistenziale nelle 24

ore; Punti di Primo Intervento per una prima risposta sanitaria all’emergenza-urgenza e a

situazioni di minore gravità in aree territoriali disagiate o prive di presidi sanitari.

Sono in programma anche specifici progetti di formazione del personale e campagne

informative per educare la popolazione al corretto utilizzo dei servizi ospedalieri e territoriali.

Inoltre per il progetto “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie

neuromotorie” è stato confermato il vincolo sulla quota di 10 milioni di euro. Alla presa in

carico globale del paziente e in particolare alle cure palliative e di terapia del dolore è stata

destinata una quota di 100 milioni di euro sia per la terapia del dolore cronico che riferito alla

fase terminale della vita, anche a livello pediatrico. Per la non autosufficienza, si prevede un

incremento dell’assistenza domiciliare integrata in tutto il territorio nazionale.

Per quanto riguarda i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza nella fase di cronicità

sono stati individuati dei modelli organizzativi che dovrebbero garantire lo sviluppo e

l’uniformità su tutto il territorio nazionale, dell’approccio riabilitativo e assistenziale.

Per lo sviluppo della rete delle biobanche si prevedono: dieci milioni di euro destinati alla

conservazione del ""sangue da cordone ombelicale"", 2 milioni per il ""materiale muscoloscheletrico"",

3 milioni per il ""materiale oncologico"". Altro capitolo finanziato con i nuovi

obiettivi di piano è la tutela della maternita", sia per il ""percorso-nascita"" sia per la

""diminuzione della mortalità neo e peri-natale"".

Per concludere, c’è grande attesa, soprattutto da parte delle persone affette da patologie

croniche, rispetto all’assistenza 24h e ad uno sviluppo adeguato delle cure primarie in

generale, e ci si augura che questo Accordo sia l’inizio di un progetto più ampio e duraturo

nella direzione che si aspettano malati e famiglie.

12

4. Assistenza odontoiatrica

L’assistenza odontoiatrica purtroppo non rientra quasi per niente nei LEA ed è uno dei motivi

per i quali pesa fortemente sui bilanci delle famiglie. Tra l’altro, in un periodo di crisi

economica e di recessione, sono sempre di più i casi di persone che decidono di non curarsi

perché non se lo possono permettere. Il problema è noto da tempo e fino ad ora, nonostante le

pressioni delle organizzazioni di tutela, è rimasto irrisolto. Non sembra che si possa

considerare una soluzione adeguata, il tentativo di affrontare la questione come nel recente

accordo di collaborazione sottoscritto da Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche

sociali, Associazione Nazionale Dentisti Italiani (ANDI) e Associazione Odontoiatri Cattolici

Italiani (OCI).

L’obiettivo dell’accordo è garantire, a onorari concordati, le cure odontoiatriche a cittadini a

basso reddito e alle donne in gravidanza. L’accordo è volto soprattutto alla prevenzione di

alcune patologie del cavo orale.

L"accordo include cinque prestazioni odontoiatriche ad onorari concordati ed uniformi su tutto

il territorio nazionale:

A beneficiare degli onorari odontoiatrici concordati sono alcune categorie di persone:

prevenzione come: visita odontoiatrica, ablazione tartaro e insegnamento dell"igiene

orale

dal ticket per età, patologie croniche, patologie invalidanti, inabili al lavoro con

invalidità 100% e con handicap gravi.

L"accordo riguarda gli studi odontoiatrici privati dei professionisti associati ANDI-OCI.

13

5. Alcune norme in discussione al Parlamento

5.1.Rischio clinico e responsabilità del personale sanitario

Le norme in discussione in materia di responsabilità professionale del personale sanitario

anche), mentre solo in caso di dolo è possibile avviare una azione disciplinare e una

azione di rivalsa nei confronti del dipendente responsabile del danno (in caso di colpa

grave il direttore generale potrebbe chiedere un parziale recupero del risarcimento del

danno);

(RCT) e per Responsabilità Civile verso prestatori d’Opera (RCO), con rapporto

contrattuale tra il danneggiato e l’azienda sanitaria (non più tra soggetto richiedente e

medico, così come definito in una lunga evoluzione giurisprudenziale che ha inquadrato

la responsabilità del medico in quella di tipo contrattuale, con conseguente prescrizione

in dieci anni e onere della prova a carico del medico);

dell’assicuratore, ma solo entro i limiti delle somme per le quali è stata stipulata

l’assicurazione;

all’impresa assicuratrice, che entro 30 giorni deve rispondere. Il danneggiato deve

tuttavia sottoporsi alle verifiche da parte dell’impresa assicuratrice, facendo un notevole

passo indietro rispetto all’attuale onere della prova a carico del responsabile;

anni e non in dieci, come prevede il Codice civile per questo tipo di responsabilità;

di responsabilità professionale del personale sanitario;

oltre adeguate rappresentanze delle associazioni dei pazienti all’interno degli

osservatori regionali sugli errori.

14

Questo testo non sembra affrontare i veri nodi legati alla malpractice e alla sicurezza delle cure

(preparazione del personale medico, criteri di selezione e di accesso all"impiego, velocizzazione

della giustizia e miglioramento dell’efficienza del sistema giudiziario, massima tutela per le

persone danneggiate, massima responsabilizzazione del personale), ma cerca semplicemente

di svuotare di significato la responsabilità del personale sanitario, costringere all"azione diretta

il cittadino, che comunque ci rimette in termini di onere della prova e probabilmente di entità

del risarcimento. L"istituzione di un apposito albo, tra l’altro, rischia di rendere meno

imparziali i periti che ne farebbero parte. Si riduce della metà il termine di prescrizione,

peggiorando la posizione di chi ha subito un danno.

E’ improponibile l’obbligatorietà del tentativo di conciliazione, che per principio deve essere

facoltativa: l’esperienza del processo del lavoro e delle questioni relative alla telefonia

insegnano che la conciliazione obbligatoria non serve a dirimere le controversie, ma solo a

costituire un ostacolo all"accesso alla giustizia per i più deboli.

La norma, inoltre, sposta l’asse verso le compagnie assicurative senza tenere conto del fatto

che il sistema assicurativo nei nuovi ambiti previsti dalle recenti leggi (vedasi le assicurazioni

obbligatorie per gli edifici di nuova costruzione introdotte dal recente decreto legislativo n.

122/2005) si è dimostrato di dubbia efficacia. Le compagnie assicurative di maggior peso

spesso rifiutano di prestare servizi in ambiti delicati mentre le compagnie minori che lo fanno

spesso non danno garanzie di solvibilità. Occorrerebbe, quindi, prevedere meccanismi che

obblighino il ricorso a compagnie dotate di requisiti minimi o iscritte in albi speciali che diano

garanzie di efficienza.

Non è condivisibile, dunque, l’intera impostazione dello schema proposto, dal momento che

non rafforza i diritti dei cittadini e delle persone assistite in materia di sicurezza delle cure,

nonostante si preveda la presenza delle associazioni dei pazienti negli osservatori regionali

sugli errori; ma anzi tutta la questione della colpa medica viene “monetizzata”, eliminando del

tutto il ruolo della deontologia e dell’ etica professionale. La proposta di esclusione dell’azione

disciplinare nei confronti del medico per tutti i casi (tranne il dolo) sembra andare proprio in

questa direzione. Peraltro, nel caso di colpa grave, ci sembra una incongruenza il possibile

recupero di parte della somma da parte dell’Azienda verso il personale responsabile, se

l’esborso di denaro viene effettuato dall’impresa assicuratrice.

5.2. Dichiarazioni anticipate di trattamento

In Europa non esiste una disciplina sul testamento biologico che possa essere recepita dagli

Stati membri, ma molti di questi hanno provveduto autonomamente sin dal 2001. E’ il caso di

Olanda, Belgio, Danimarca, Francia e Spagna. Nel Regno Unito il “living will” è riconosciuto

da una consolidata giurisprudenza sin dal 1993, così come in Germania, pur non essendoci

una legge, il testamento biologico trova attuazione nella pratica e conferma nella

giurisprudenza. Fuori dall’Europa, gli Stati Uniti d’America con il “Patient self determination

Act” del 1991 hanno regolamentato per primi il testamento biologico; per loro nutrizione e

idratazione sono trattamenti sanitari e non mezzi per il mantenimento della vita, il paziente

cosciente e capace li può rifiutare, quello non più cosciente, se non si è espresso in condizioni

di capacità, avrà un fiduciario, solitamente un familiare, che prenderà le decisioni per lui.

In Italia non esiste ancora una legge che regoli la materia, anche se un dibattito pubblico

sull’etica di fine vita si è sviluppato molto soprattutto intorno all’idea del testamento biologico,

documento con cui una persona capace di intendere e di volere esprime la propria volontà

15

circa terapie e trattamenti sanitari cui desidera o non desidera essere sottoposta nel caso in

cui dovesse perdere la capacità di esprimersi.

Tuttavia esistono già alcuni principi riconosciuti in diverse fonti normative, oltre a documenti

di natura etico-giuridica:

la Costituzione italiana. Libertà personale inviolabile (art.13), nessuno può essere obbligato a

un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge (art.32), la legge non

può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana (art. 32)

finalità della Convenzione: proteggere l’essere umano nella sua dignità e nella sua identità e

garantire a ogni persona, senza discriminazione, il rispetto della sua integrità e dei suoi altri

diritti e libertà fondamentali riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina. Principi

fondamentali della Convenzione: primato dell’essere umano, accesso equo alle cure sanitarie,

consenso libero e informato, protezione delle persone che non hanno la capacità di dare

consenso, tutela delle persone che soffrono di un disturbo mentale. Desideri precedentemente

informazione. Non discriminazione in base al genoma umano. Limiti ai test genetici predittivi

che non abbiano fini medici o di ricerca medica. Interventi sul genoma umano solo per ragioni

preventive, diagnostiche o terapeutiche. Tutela delle persone che si prestano ad una ricerca.

Tutela delle persone che non hanno la capacità di consentire ad una ricerca. Protezione

dell’embrione nella ricerca. Prelievo di organi ai fini di trapianto. Divieto di profitto sul proprio

corpo

la Dichiarazione Universale di Bioetica e dei Diritti Umani. Unesco. 2005

Il Codice Deontologico dei medici

Il Codice Deontologico degli infermieri

24 ottobre 2008.

Una buona legge sul testamento biologico dovrebbe lasciare spazio al rispetto della concezione

della vita e della dignità umana di tutti. Come per il consenso informato, anche per il

testamento biologico la decisione non può prescindere dal rapporto di fiducia tra medico e

paziente, la cosiddetta alleanza terapeutica, che implica il dovere del medico di informare con

16

la massima accuratezza e chiarezza, e il diritto della persona assistita di decidere in modo

consapevole. Inoltre il testamento biologico, come ha sostenuto il Comitato Nazionale per la

bioetica nel documento del dicembre 2003, “renderebbe ancora possibile un rapporto

personale tra il medico e il paziente proprio in quelle situazioni estreme in cui non sembra

poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi

deve decidere”. Attualmente è in discussione un disegno di legge che intende regolare tutta la

adeguate ai bisogni dei malati e delle loro famiglie e che meriterebbe di non essere approvato

del tutto: la politica dovrebbe fare un passo indietro e sospendere la discussione, nell’attesa di

raccogliere dati, opinioni, punti di vista di operatori, professionisti, malati e famiglie, che sono

del tutto contrari al testo in discussione.

17

5.3. Salute mentale

A trent’anni dalla Legge 180/78, la Legge Basaglia, si continua a discutere sull’assistenza

psichiatrica nel tentativo di trovare soluzioni organizzative differenti e di rivedere la legge

stessa, nonostante sia ancora in buona parte inapplicata. In questo senso va proprio un

ricoveri in forma coatta. In particolare si propone un modello di assistenza che rafforza la

procedura del TSO (Trattamento Sanitario Obbligatorio), prevedendone una durata di 30 giorni

rinnovabili per altri 30, con ricovero sia in ospedale che in altre strutture accreditate.

Addirittura si ipotizza un TSOP (Trattamento Sanitario Obbligatorio Prolungato), della durata

di sei mesi, anche questo rinnovabile. E’ evidente che la proposta si ispira a un modello di

assistenza centrato sulla ospedalizzazione e sulla obbligatorietà della terapia, tutti elementi

fortemente contrastati dalle famiglie degli utenti e in generale dalle organizzazioni di tutela del

diritto alla salute. Sembrano meno rilevanti le questioni che invece lasciano disorientate le

famiglie e che bene ha elencato l’UNASAM (Unione nazionale delle Associazioni per la Salute

Mentale) in un Manifesto-Appello sottoscritto da 17 organizzazioni civiche, compresa

Cittadinanzattiva: lotta allo stigma, centralità all’assistenza sul territorio nei centri di salute

mentale, diritto al consenso informato, divieto di contenzione e controllo dell’abuso

farmacologico, uso del TSO solo se strettamente necessario e nel rispetto rigoroso della

procedura prevista dalla legge, residenzialità nella salute mentale, formazione del personale,

superamento degli ospedali psichiatrici giudiziari, sostegno alle imprese sociali e

valorizzazione della figura dell’amministratore di sostegno.

18

Come emerge dal grafico, l’andamento del trend della malpractice, pur registrando una

lieve flessione pari a 0,2% punti percentuali, non si discosta da quello registrato lo

scorso anno. La percentuale infatti si attesta sul valore del 18%, confermando i presunti

errori medici al primo posto tra le diverse tipologie di casi segnalati a Cittadinanzattiva

nel corso del 2008.

I cittadini segnalano prevalentemente errori durante lo svolgimento di interventi chirurgici

(53%) piuttosto che errata diagnosi (26%). Degna di nota anche la percentuale (12%) di

casi di errata terapia. Occasionali, ma non per questo meno gravi, i casi segnalati di

errori durante la fase riabilitativa (3%).

19

Gli errori si verificano prevalentemente nelle strutture di ricovero (61,8%) ma anche, per

una percentuale pari al 11,8%, nel Pronto soccorso. L’ambulatorio rappresenta luogo di

malpractice nel 18,4% dei casi. Molto inferiori le segnalazioni inerenti gli errori subiti

durante l’Assistenza domiciliare.

La quasi totalità degli errori segnalati proviene da ambienti sanitari pubblici o accreditati

(88%), contro il 12% dei casi in cui il presunto errore si annida in strutture e ambulatori

privati.

20

La percentuale maggiore di segnalazioni di malpractice riguarda le donne (57%).

Per quanto riguarda l’età dei soggetti interessati, la fascia maggiormente colpita è quella

che va dai 36 ai 56 anni (26%).

Oltre la metà delle segnalazioni, ben il 58%, si concentra nella fascia di età lavorativa

dei cittadini, che va dai 19 ai 65anni.

La classe di età nella quale si verifica il maggior numero di decessi per sospetta

malpractice è quella che va dai 77 agli 87 anni.

Si evidenzia la significatività del dato aggregato del 37% composto dalle fasce di età dai

19 ai 65 anni che riguarda anche in questo caso l’arco di tempo della vita delle persone

dedicato prevalentemente all’attività lavorativa.

21

In tema di provenienza geografica le segnalazioni di malpractice del 2008 si attestano

sui valori registrati negli anni precedenti: in testa il Nord (38%) che registra una

lievissima flessione (1%) rispetto al 2007.

Segue la macroarea composta dalle segnalazioni del Sud e Isole (33%) ed infine il

Centro con il 29% delle segnalazioni.

22

Sono sette le aree specialistiche maggiormente interessate dai presunti errori medici,

l’insieme delle quali raggruppa il 60% del totale delle segnalazioni raccolte sul tema.

23

I CASI DI ERRORE SOTTOPOSTI A CONSULENZA MEDICO-LEGALE

Come anticipato, la percentuale dei presunti errori è pari al 18% del totale delle

segnalazioni pervenute nel corso del 2008.

Di questi, in 28 casi su 100, i cittadini richiedono specifica Consulenza medico legale

per accertare l’esistenza di responsabilità professionale prima di orientarsi verso una

eventuale azione legale.

La consulenza, effettuata da medici legali, specialisti delle diverse branche mediche e

avvocati, consiste infatti, in una attenta analisi del caso e della documentazione clinica

in vista dell’accertamento dell’esistenza di negligenza, imperizia o imprudenza

nell’operato del personale medico ed infermieristico. Presupposti questi senza i quali è

inopportuno, inutile e anche rischioso, anche in termini economici, avviare procedimenti

legali.

Di contro, gran parte dei cittadini (72%) contatta Cittadinanzattiva per chiedere

informazioni ed orientamento al fine di tutelare -anche con modalità diverse dall’azione

legale- se stessi o il proprio caro- vittima di malpractice, ma soprattutto con l’intento di

segnalare l’accaduto, essere ascoltato, confrontare le proprie idee e la propria

esperienza.

24

Del 72% dei casi in cui i cittadini richiedono informazioni ed orientamento, la maggior

parte (45%) vuole far conoscere la propria storia ad organizzazioni di tutela dei diritti,

affinché episodi come quelli vissuti possano non ripetersi più.

Il 20% delle segnalazioni riguarda cittadini che chiedono informazioni su modalità di

tutela (10%) elementi clinici da raccogliere per ottenere un quadro più chiaro di quanto,

spesso inspiegabilmente, è successo (10%).

Il 9% cerca un orientamento in merito all’eventuale danno che si prospetterebbe, al tipo

di azione da poter intraprendere, ai tempi di prescrizione; inoltre informazioni varie

sull’iter dei procedimenti legali.

Il 5% si informa sulla consulenza che effettua Cittadinanzattiva.

Il 10% ha già avviato, o è in procinto di avviare, una causa (o trova difficoltà a portarla

avanti) e chiede nominativi di medici e legali (5%) che possano seguire il proprio caso a

tariffe contenute; o ancora cerca sostegno da parte di un organismo di tutela, per dar più

forza al procedimento legale o per sollecitarne la prosecuzione, probabilmente ferma da

molti mesi (5%).

Infine, il 4% riguarda cittadini che puntano il dito contro i medici già oggetto di

provvedimenti amministrativi o legali (anche indagati) e che continuano ad esercitare la

professione.

Il restante 3% desidera ottenere informazioni e consigli utili per giungere ad un quadro

certo del proprio malessere (diagnosi) e comprendere se esiste nesso di causalità tra ciò

che viene lamentato e il presunto errore segnalato.

Seguono le richieste di informazione sul consenso informato e pareri su esiti di interventi

non andati a buon fine (3%).

25

26

ESITI DELLA CONSULENZA MEDICO LEGALE EFFETTUATA

parere favorevole all’esperibilità di una eventuale azione legale. In altri termini, la

consulenza medico-legale ha individuato elementi tali da dimostrare l’errore e la

sussistenza di responsabilità professionale del personale sanitario nel danno causato alla

persona.

Il 44% dei casi sottoposti all’iter di consulenza medico-legale, invece, ha sortito un

parere negativo; non è stato quindi possibile rilevare elementi tali da consigliare al

cittadino di intraprendere un’azione legale.

Quando in tutti questi casi, la consulenza non individua la sussistenza di una

ritenersi vittima di malpractice, tanto da chiedere un approfondimento su quanto

accaduto fornendo documentazione clinica.

presenta l’insieme delle motivazioni che hanno indotto il cittadino a segnalare

malpractice e richiedere consulenza medico-legale.

Il 2% dei casi in consulenza ha ottenuto un esito dubbio; la consulenza ha individuato sì

elementi sufficienti per avviare un’azione legale, ma le probabilità di vincere una causa

sono minime.

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CONSULENZA MEDICO-LEGALE

ESITI POSITIVI

La Tabella illustra la tipologia dei casi sottoposti alla Consulenza medico-legale

ottenendo un parere favorevole all’esperibilità dell’azione legale.

In 29 casi su 100 segnalati è stato accertato un errore diagnostico ed altrettanti casi di

errati atti operatori (29%).

Nel 21% dei casi l’errore accertato fa riferimento ad una inadeguata assistenza di tipo

medico o infermieristico.

Tra tutti, colpisce maggiormente il dato relativo alle infezioni nosocomiali accertate

(14%); quest’ultime spesso dovute a somministrazioni di terapie antibiotiche inadeguate,

responsabili dell’isolamento di ceppi batterici multiresistenti, pertanto difficili da

debellare.

Uno dei principali fattori di rischio per l’insorgenza di tali infezioni è l’esposizione dei

pazienti in condizioni critiche a germi trasportati dal personale medico e paramedico o

dai familiari stessi (non sufficientemente sensibilizzati al problema della trasmissione di

germi).

Questo dato dovrebbe far riflettere sulla necessità di limitare l’impiego di antibiotici ai

casi in cui sia accerta la sensibilità da parte del germe o ai casi in cui, pur in assenza di

esame colturale e antibiogramma, si ravvisa la possibilità di una infezione batterica

capace di condurre all’exitus il paziente non trattato tempestivamente.

28

CONSULENZA MEDICO-LEGALE

ESITI NEGATIVI

La tabella presenta l’insieme delle motivazioni che hanno indotto il cittadino a segnalare

situazioni di malpractice e richiedere consulenza medico-legale anche nei casi in cui, di

fatto, non è stato poi ravvisato errore medico.

Per quanto concerne questi casi, l’approfondimento sulla documentazione clinica e sulla

storia della persona, indica che la maggior parte di ciò che viene percepito come errore

dai cittadini attiene a tutta una parte di gestione, attenzione e comunicazione nei

confronti del malato e della propria famiglia che è qualitativamente carente e che fa

sentire il cittadino non trattato come avrebbe dovuto e di esser stato quindi vittima di un

errore medico.

La maggior parte dei disagi percepiti dai cittadini riguarda la relazione medico-paziente

(33,5%).

Ad esempio, molto spesso viene riferito che, in sede di acquisizione del consenso, il

medico non precisa la modalità della prestazione, le sue finalità, i rischi ad essa

connessi, le eventuali complicanze, gli effetti collaterali, le alternative e i risultati

prevedibili.

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Per essere giuridicamente valido, il consenso della persona assistita, deve essere:

esplicito, libero, autentico, immune da vizi e soprattutto informato, mentre nella realtà

dei fatti, frequentemente si riscontrano consensi generici, che implicano un’informazione

orale che risulta frettolosa e superficiale o addirittura sottintesa.

L’apposizione della firma sul consenso da parte del paziente, dà inizio ad

un’obbligazione contrattuale medico-assistito, che viene spesso percepita dal paziente

come obbligazione di risultato, mentre per il medico e per il sistema giuridico è

un’obbligazione di mezzo. Vale a dire che il medico si impegna, sulla base delle

conoscenze tecnico-scientifiche raggiunte, di operare secondo un principio di perizia,

prudenza e diligenza, senza però garantire il 100% del risultato.

Questo è un concetto difficile da comprendere ed accettare da parte del malato e dei

suoi cari e che crea, nel 5,7% dei casi, incomprensioni da parte del cittadino su esiti,

complicanze ed iter degli interventi. Ma l’arte del medico deve stare proprio in questo:

chiarire quali sono le possibilità e, congiuntamente, i limiti dell’azione terapeutica stessa.

Solo così facendo vengono forniti al paziente tutti gli strumenti utili per un corretto

confronto costo-benefici e per un consenso specifico e documentato.

Bisogna sottolineare come i medici siano spesso carenti nel fornire informazioni; è pur

vero che non sempre si tratta di insensibilità, disumanità o libera scelta della violazione

del codice deontologico, ma perché pressati da una burocrazia che predilige la quantità

delle prestazioni anche a discapito della qualità.

L’applicazione di norme manageriali alle Aziende sanitarie, ha comportato una

trasformazione nei costumi dei medici, che in quanto manager sembra non possano

sacrificare il tempo delle prestazioni medico-chirurgiche in favore del tempo

indispensabile ad un adeguato rapporto di comunicazione medico-paziente.

Altre note dolenti riguardano la carenza di umanizzazione delle cure (20,2%), che

assieme alla carenza di informazioni sull’iter di cura, mina profondamente il necessario

rapporto di fiducia tra operatori sanitari e pazienti, così come quei ritardi diagnostici e

terapeutici (11,1%) che pur non apportando significativi cambiamenti al quadro clinico,

instillano il dubbio di malpractice, oltre che evidenziare disorganizzazione e poco

interesse nei confronti del paziente.

A tutto ciò si aggiunge la difficoltà nel reperire il medico curante o l’esiguità delle notizie,

carpite tra i corridoi dell’ospedale, che danno ai parenti delle persone malate e ai malati

stessi, la sensazione che non si stia facendo nulla per curarli o che si stia persino

perdendo tempo utile, compromettendo in modo significativo le loro possibilità di

guarigione.

Il paziente e i suoi familiari, invece, devono essere sempre coinvolti nel processo

decisionale che conduce alla scelta dell’indagine diagnostica e del trattamento, più

opportuni.

Altro elemento che insinua il sospetto del cittadino di essere vittima di un errore medico

è tutto ciò che ha a che fare con una gestione assistenziale non adeguata del malato:

tempi lunghi per il cambio della biancheria o dei pannoloni, cibi qualitativamente

carenti, formazioni di piaghe da decubito, ritardi nel rispondere alle richieste dei

pazienti, ecc.

30

A seguire l’insorgenza di infezioni (3,4%) e le carenze igienico strutturali (2,7%) riferite a

poca pulizia dei locali, padelle lasciate a vista, ecc.

L’insufficiente relazione medico-paziente, la scarsa umanizzazione e gestione

assistenziale, non possono che ingenerare quel senso di solitudine e di abbandono

avvertito e segnalato dai pazienti (8,1%).

Infine, ma non per importanza, si rileva l’inadeguatezza della documentazione clinica

(8,6%). Troppo spesso le cartelle cliniche fornite non sono in copia conforme o mancano

di dati significativi e indispensabili per la comprensione dell’iter diagnostico-terapeutico,

pregiudicando in tal modo anche la possibilità di veder tutelati i propri diritti in sede

legale e non.

31

MALPRACTICE IN ORTOPEDIA

Nella tipologia dei principali errori segnalati in ambito ortopedico si registrano al primo

posto, anche quest’anno, le segnalazioni riguardanti gli errori di valutazione e di

esecuzione di Interventi chirurgici (38%).

Tra i diversi motivi che spingono il cittadino a segnalare l’accaduto, figura il dubbio

nutrito in merito alla scelta più appropriata, del tipo di intervento effettuato e della

metodica utilizzata, soprattutto quando sopraggiungono complicanze post-operatorie.

Degno di particolare rilievo, infatti, il dato inerente le complicanze che possono

sopraggiungere dopo l’esecuzione dell’intervento stesso (22%). Al riguardo, i cittadini

interpretano quasi sempre l’insorgenza di complicanze come causate da responsabilità

medica, forse perchè scarsamente informati sul fatto che, le stesse, possono essere

legate al trauma ortopedico subito, senza per forza dipendere dal corretto operato del

personale sanitario.

Al terzo posto delle segnalazioni in tema di malpractice in ambito ortopedico, figura

l’errata o tardiva diagnosi (13%). Trattandosi di traumi ortopedici, la maggior parte delle

diagnosi errate o tardive si registra in Pronto Soccorso. Diversi i fattori che possono

pregiudicare una corretta diagnosi: raccolta di dati anamnestici non sempre scrupolosa,

scarso ascolto prestato ai sintomi riferiti dal paziente, mancata esecuzione di indagini

diagnostiche più approfondite, visite spesso frettolose per tempi contingentati, in un

reparto per definizione “in emergenza” e, purtroppo, non infrequentemente sotto

32

organico. Ancora prima della capacità di lettura delle lastre da parte del personale, un

ulteriore fattore di rischio risiede nella dotazione da parte di strutture sanitarie di

macchinari non sempre all’avanguardia, che possono produrre immagini di scarsa

qualità tecnica.

L’errata o tardiva diagnosi comporta innanzitutto il rischio di un aggravamento del

quadro clinico del paziente, oltre ad un aumento dei costi, (sia per il singolo che per il

sistema), dovuti alla cura di complicanze che molto spesso si aggiungono alla patologia

non diagnostica; un esempio classico quello delle fratture non immobilizzate

tempestivamente.

Nella classifica dei principali errori segnalati, figurano le lesioni provocate durante

l’esecuzione di interventi chirurgici (9%).

Pur non registrando una percentuale altissima, le segnalazioni riguardanti l’insorgenza di

infezioni (7%) anche di tipo nosocomiale, restano uno tra i dati che più destano

preoccupazione.

33

34

MALPRACTICE IN ONCOLOGIA

Gli errori segnalati in Oncologia riguardano prevalentemente la diagnosi di malattia:

errore diagnostico (30%), ritardo diagnostico (26%). Seguono gli errori nell’esecuzione

dell’intervento chirurgico (18%) e le complicanze post-intervento o post trattamento

chemioterapico o radioterapico (12%).

A titolo esemplificativo di alcune tipologie di segnalazioni riportiamo i seguenti casi:

35

36

I tumori maggiormente riferiti sono: neoplasie mammarie (26%), neoplasie polmonari

(15%) e neoplasie dell’apparato genitale femminile (9%).

37

Rispetto all’anno precedente si nota un aumento dei casi segnalati di tumori mammari

(26% nel 2008 vs 20% del 2007), polmonari (15 vs 11%), ginecologici (9 vs 7%) e del

sistema nervoso (9 vs 4%), mentre diminuiscono sensibilmente i casi di neoplasie

dell’apparato gastroenterico (11 vs 23%).

Tali dati devono essere interpretati alla luce dello screening senologico e ginecologico,

nonché della grande sensibilizzazione dei medici di medicina generale sul problema del

tumore al polmone e al sistema nervoso. Grazie alle campagne di prevenzione primaria

si è notevolmente incrementato il numero dei tumori diagnosticati precocemente in una

fase di malattia, in cui sono ancora curabili, ma può accadere che l’aumento del numero

di indagini diagnostiche richieste possa comportare un aumento del rischio di errore, sia

interpretativo che nel misconoscimento di lesioni già presenti. Bisogna inoltre

sottolineare la riduzione di errori durante il trattamento sia chirurgico che

radio/chemioterapico, segno che l’impiego di rigidi protocolli terapeutici, riduce

sensibilmente la possibilità di errore, perché ogni tipo d’intervento è codificato secondo

rigidi criteri scientifici di fattibilità.

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MALPRACTICE IN

GINECOLOGIA E OSTETRICIA

Le segnalazioni di errore più frequenti in ambito ginecologico si riferiscono agli interventi

chirurgici (41%) soprattutto nel trattamento di lesioni benigne, come cisti e polipi;

seguono poi quelle relative alla gestione delle complicanze (21%). L’insorgenza di

infezioni in ambito ospedaliero e l’errore diagnostico si attestano entrambe al 14%.

39

A segnalazioni riportiamo titolo esemplificativo di alcune tipologie di i seguenti casi:

40

41

MALPRACTICE IN

CHIRURGIA GENERALE

Il trend degli errori segnalati in chirurgia generale è in calo rispetto all’anno precedente.

Si è passati dal 9,5% dei casi nel 2007 al 5,4% nel 2008.

Esaminando la tipologia delle segnalazioni emerge che i cittadini lamentano nel 39% dei

casi una cattiva gestione delle complicanze. Segue un 30% di segnalazioni che fanno

riferimento diretto ad un errato atto operatorio e nel 21% dei casi ad un errore in fase di

diagnosi.

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A segnalazioni riportiamo titolo esemplificativo di alcune tipologie di i seguenti casi:

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Al primo posto delle aree critiche della chirurgia generale, con un 28% delle segnalazioni

sul tema, c’è la chirurgia dell’apparato gastroenterico con cui si intendono nello specifico

gli interventi di asportazione di polipi del colon retto. Seguono la chirurgia del fegato e

delle vie biliari e le peritoniti/appendiciti entrambe con un 13%.

In conclusione si rileva quindi che sono diminuiti gli errori segnalati negli atti operatori,

mentre la maggiore carenza si presenta nella gestione post-operatoria, laddove sono

frequentemente segnalati errori nel trattamento delle diverse complicanze che possono

insorgere.

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L’andamento delle segnalazioni inerenti il tema dell’invalidità civile è in forte ascesa.

Sicuramente i diversi provvedimenti emessi nel corso del 2008, in particolare per

rivedibilità e su percorsi più agevoli per malati oncologici, hanno comportato un aumento

della domanda da parte dei cittadini e, allo stesso tempo, una più massiccia

testimonianza rispetto a quelli che sono i problemi che gli stessi evidenziano.

A segnalare maggiormente situazioni di disagio e carenza di informazioni sono le donne,

con il 59%, rispetto agli uomini, con il 41%.

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Il 31% di quei cittadini interessati da grossi ostacoli rispetto al tema dell’invalidità civile

sono anziani, con un’età maggiore di 75 anni. Seguono coloro che hanno un’età

compresa tra i 54 ed i 74 anni (29%), e tra i 23 ed i 53 anni (28%).

In ultimo, ma pur sempre con un cospicuo 13%, la fascia d’età più giovane: da 0 a 22

anni.

E’ interessante inoltre notare che quasi la metà dei cittadini alle prese con l’invalidità

civile (40%), sono affetti da una patologia oncologica. Per molti di loro è fondamentale

che l’intera procedura di invalidità sia conclusa nel minor tempo possibile.

Il 38% sono persone affette da malattie croniche o degenerative. Raggiungono l’8% sia

le persone anziane con patologie proprie di quell’età, sia i disabili. Con il 3% abbiamo i

portatori di patologie rare e, con l’1%, coloro che soffrono di problemi psichiatrici.

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Le principali difficoltà segnalate dai cittadini

Dalle segnalazioni emerge in primo luogo un forte senso di smarrimento, di carenza di

punti di riferimento. Le voci che esprimono questo forte disagio fanno riferimento:

obbligandoli a bussare a più porte fin quando qualcuno non riesce ad offrire

informazioni chiare e certe;

rispondono senza competenza, burocrazia che complica ed ostacola l’intero iter di

invalidità;

dei verbali, irreperibilità delle pratiche, ecc…

La somma di queste voci raggiunge un po’ di più del 40% di tutte le segnalazioni giunte

e mostra che molte amministrazioni non sono in grado di rispondere in maniera

adeguata alle normali esigenze di trasparenza, chiarezza e semplificazione dei cittadini.

Un altro importante elemento riguarda quel 20% dei cittadini che lamentano disservizi

sull’applicazione della Legge 80/06.

Inoltre i cittadini segnalano difficoltà ad aver riconosciuta la propria reale condizione

invalidante (14,7%), ed a riuscire a tutelare i propri diritti, anche quelli che si

dovrebbero far valere agendo legalmente (8,5%).

I cittadini, infatti, per opporsi al giudizio della commissione di invalidità, sono costretti a

rivolgersi al giudice ordinario. Ciò non fa altro che allungare i tempi per ottenere quanto

invece spetterebbe loro di diritto, creando comunque un aggravio per le spese da

sostenere e per l’eccessiva lungaggine dei processi.

Il 6,2% evidenzia problemi nell’erogazione dei benefici economici.

Il 4,7% è scontento di ciò che avviene in merito alla convocazione ed allo svolgimento

delle visite medico legali: visite superficiali, richiesta di ulteriore documentazione, ritardi

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nella convocazione, rifiuto di effettuare visite a domicilio (per chi non è in grado di

deambulare), o presso il luogo in cui la persona è ricoverata.

Con lo 0,9% vengono segnalate disfunzioni inerenti comportamenti sgarbati attribuiti al

personale amministrativo e sanitario; problematiche sulla disabilità e, per la prima volta

quest’anno, difficoltà di cittadini extracomunitari ad ottenere i benefici economici e

sociali una volta riconosciuto il grado di invalidità.

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Le difficoltà d’accesso alle informazioni

La tabella indica le principali richieste di informazione ed orientamento da parte dei

cittadini, costretti ad elemosinare delle risposte dai servizi deputati. Quello che si

evidenzia, e che i dati generali mostrano, è la inadeguatezza delle amministrazioni nel

fornire informazioni: spesso i cittadini vengono scaricati da un ufficio all’altro, ricevono

informazioni superficiali, discrepanti, accompagnate a volte da modi sgarbati.

Ciò che preoccupa di più (17%), è sapere se si ha diritto o meno a ricevere i benefici

economici. Basterebbe un semplice foglio informativo che aiuti ciascuno ad orientarsi.

Il 14% si informa su procedure e uffici da contattare per avviare il percorso di

riconoscimento dell’invalidità. Il 13% chiede informazioni sull’iter del procedimento:

sapere cosa succede una volta che la ASL ha effettuato la visita; se ci si deve sottoporre

a visita di verifica ed eventuali tempi di attesa, o dove sarà inviata la pratica.

Rispettivamente, il 10% ed il 7% di questi contatti riguarda cittadini che, viste le

condizioni dei loro cari, cercano certezze sulla possibilità di presentare domanda di

invalidità, di chiedere un aumento della percentuale o il riconoscimento

dell’accompagno.

Il 10% fa riferimento alla richiesta di informazioni circa la possibilità di ottenere

l’assegno di accompagno per il periodo di chemioterapia.

Il 7% si riferisce a quei cittadini la cui malattia non è contemplata all’interno dell’elenco

di patologie croniche e rare e che si vedono preclusa la possibilità di accedere ad una

qualsiasi percentuale di invalidità ed ai relativi benefici (es. Sindrome da affaticamento

cronico; Cefalea, Fibromialgia).

Ancora, viene segnalata una certa difficoltà nel reperire informazioni da chi, invalido,

avrebbe diritto a giorni di permesso per malattia (7%); da chi vorrebbe sapere cosa fare

per ottenere una percentuale maggiore di invalidità (6%); difficoltà di informazioni su

agevolazioni fiscali (4%) e contrassegni per invalidi (3%). Infine si richiede consulenza

ed orientamento rispetto a come aver accesso alla propria pratica (2%).

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Riconoscimento della percentuale di invalidità

Ciò che i cittadini segnalano maggiormente è che il grado di invalidità loro riconosciuto

non è adeguato al proprio stato patologico (25%).

La difficoltà ad ottenere il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, quando la

persona è già in possesso di pensione di inabilità al 100% e non è in grado di compiere

gli atti quotidiani della propria vita, riguarda il 20% dei cittadini che ci contattano.

Il 22% fatica a veder riconosciuto quanto realmente spetterebbe: inizia con

l’aggravamento, a volte si rivolge ad un patronato o ad un avvocato per avviare un

ricorso e, finalmente, soltanto dopo qualche anno, la Sentenza del Giudice riconosce

un’equa percentuale di invalidità.

Quest’anno per la prima volta si registra massicciamente la riduzione delle percentuali di

invalidità, a seguito di visite di revisione (15%). La restrizione della percentuale viene

attuata anche verso persone che sono affette da patologie croniche stabilizzate. Ecco

alcuni esempi: il 100% di invalidità è stato abbassato all’85% ad una persona

sordomuta; ad un ragazzo down riconosciuto invalido al 100%, una volta giunto alla

maggiore età, l’invalidità è stata ridotta all’80%; anche ad una donna senza un rene con

il 100% di invalidità, successivamente alla visita di revisione, è stata ridotta la

percentuale, fino ad arrivare all’ 85%.

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Con il 6% viene segnalato il delle condizioni mancato riconoscimento di handicap e di

Le ultime segnalazioni riguardano i malati oncologici che, rispettivamente, con il 4% per

ogni voce, segnalano restrizioni delle percentuali di invalidità, difficoltà nel riuscire ad

ottenere l’indennità di accompagnamento quando necessario e quando si sottopongono

direzione.

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e Burocrazia servizi amministrativi

Quello dei disservizi amministrativi è uno dei problemi che crea maggiore distanza tra

amministrazione e cittadini e che li rende oltremodo disorientati.

Il 33% di loro ha difficoltà di accesso alle pratiche ed all’intero iter di invalidità. Per

esempio, cittadini preoccupati perché aspettano un verbale da tempo, ma nessuno sa

indicare se è stato inviato e se la pratica è passata all’INPS per la verifica dei requisiti.

Operatori che non forniscono alcuna certezza sui tempi di conclusione del procedimento

o sull’iter che la pratica dovrà seguire.

19 cittadini su 100 sono preoccupati per gli ostacoli causati della burocrazia: uffici che

non comunicano tra loro, richieste di ulteriore documentazione, smarrimento della

documentazione che viene poi richiesta all’interessato.

Il 15% segnala ostacoli burocratici che allungano i tempi per la conclusione dell’iter di

invalidità (es. cambio di residenza e perdita del verbale).

L’11% è indignato perché non riesce ad avere informazioni corrette dagli operatori o

perché le informazioni ricevute risultano tra loro discrepanti.

Il 15% non riesce ad avere risposte. Molto spesso al cittadino non si fornisce alcuna

risposta anche se viene presenta una richiesta scritta. Se si risponde, lo si fa dopo molto

tempo (magari dopo che è stato interessato anche il difensore civico).

Il 7% riferisce di problemi inerenti la mobilità: in particolare, cittadini che cambiano

domicilio ma rimangono residenti nella vecchia regione hanno il doppio delle difficoltà

degli altri. Qualche esempio, la procedura di invalidità si ferma quasi inaspettatamente;

si verificano maggiori ostacoli nell’ottenere la visita in rogatoria se si è ricoverati in

un’altra regione; tempi di attesa più lunghi per mancanza di comunicazione tra le ASL.

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Il riconoscimento dei benefici economici

L’erogazione dei benefici economici è di primaria importanza per i cittadini che

percepiscono le indennità di invalidità e di accompagno. Non dimentichiamo che questi

cittadini ricevono per 13 mensilità un’indennità di circa 255 euro soltanto se il reddito

non supera circa i 4.380 euro annui (14.886 euro annui nel caso di pensioni di inabilità

per i cittadini con il 100% di invalidità). Si tratta di persone, quindi, che possono essere

considerate vicino alla soglia di povertà.

L’assegno di accompagnamento è invece indispensabile per tutti, specie per poter

rientrare, almeno in piccolissima parte, nelle spese per l’assistenza sanitaria alla persona

(farmaci, bende, integratori alimentari, badante, ecc..).

Ritardi nell’erogazione (38%) e sospensione (33%) delle indennità economiche, che a

volte non vengono concesse prima di 7-8 mesi dalla conclusione dell’iter di

riconoscimento, determinano enormi difficoltà per le famiglie che sono costrette o a

eliminare una parte dell’assistenza o ad un incremento delle spese.

Se il 14% dei cittadini considera le indennità troppo basse e chiede un adeguamento al

costo della vita, il 5% lamenta il fatto che, per i limiti di reddito ristretti imposti dalla

legge, diventa impossibile avere accesso alle indennità.

Si auspica che lo Stato aumenti l’entità delle indennità di invalidità civile e che riveda i

criteri per accedere ai benefici economici, attraverso un adeguamento rispetto agli attuali

costi della vita.

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Rivedibilità della condizione invalidante e Legge 80/06 sulla semplificazione

Il 20% dei cittadini che ci hanno contattato per problemi inerenti l’invalidità civile lo ha

Per questo motivo abbiamo voluto dare un’attenzione particolare a coloro che

attendevano da molto tempo che la legge semplificasse alcune procedure amministrative

in merito all’invalidità ed invece, nonostante sia stata approvata da ormai più di due

anni, risulta più complicato del previsto farla diventare operativa.

La Legge 80 del 2006, tra tanti provvedimenti, da la possibilità a persone affette da

patologie croniche stabilizzate di non dover ripetere ogni due, tre anni la visita di

accertamento della condizione invalidante.

La sospensione della procedura di invalidità, infatti, comporta ovviamente grossi

problemi per i cittadini: innanzitutto viene sospesa la pensione che mensilmente si

riceve, viene a mancare il diritto ad avere l’esenzione dal ticket per le prestazioni

diagnostiche e specialistiche utili alla cura della propria patologia, si perde il diritto ai

riconoscimenti ottenuti, per esempio, con la Legge 104/92 (giorni di permesso

retribuito).

Nella stessa legge, si dispone che le commissioni ASL debbano convocare i malati

oncologici a visita entro 15 giorni dalla presentazione della domanda.

Dopo oltre un anno dall’emanazione della legge, il Ministero dell’Economia e delle

Finanze, di concerto con il Ministero della Salute, pubblica nell’agosto 2007 il Decreto

determinano una grave compromissione dell’autonomia personale per cui si può essere

esonerati dalle visite di controllo direttamente “d’ufficio”.

Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali sollecita gli assessorati alla

sanità e i direttori generali delle aziende sanitarie a collaborare con L’INPS.

modalità che le ASL e gli uffici INPS avrebbero dovuto seguire per rendere applicativo il

principio della non rivedibilità a cambiare le cose.

Nonostante i mesi trascorsi, le modalità di attuazione della legge tardano ad essere

adottate.

Per questo motivo Cittadinanzattiva, assieme ad altre associazioni di disabili e malati

cronici, nel marzo 2009, ha lanciato una campagna di informazione e mobilitazione

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di proposte volte a favorire e sostenere l"applicazione della norma.

Per ciò che concerne, invece, i disservizi di cui i cittadini sono stati vittima nel corso del

2008 sul tema della Legge 80/06, il 63% di queste segnalazioni riguarda la parte

relativa alla esenzione dalla visita di rivedibilità, il 22% si riferisce alla parte della legge

che fa riferimento ai malati oncologici. Il 15%, invece, riguarda cittadini spaventati

perché, non avendo avuto alcuna comunicazione sull’ eventuale esenzione dalla visita di

accertamento, rischiano di vedersi sospesi i benefici economici.

Questo crea in loro disperazione ed incertezza.

Ancora una volta al primo posto troviamo cittadini a caccia di informazioni (21%): sono

venuti a conoscenza della legge e ne chiedono le modalità di applicazione. Il 16% chiede

quali sono le condizioni patologiche che permettono di essere esonerati dalle visite,

mentre il 14% si informa su qual è l’iter da seguire. L’11% cerca le normative in merito.

Stupisce che i cittadini, a volte, sono molto più informati degli operatori deputati, e che

cerchino di acquisire indicazioni per far sì che un loro diritto non venga disatteso.

Purtroppo, però, si scontrano con le amministrazioni che, invece, diventano dei veri e

propri muri di gomma. Il 9% contesta e segnala, infatti, che nonostante quanto previsto

dalla legge, si viene comunque convocati a visita dalle ASL. Un altro 9% segnala ritardi

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e nella erogazione di benefici nella ricezione dei verbali, ma ciò che sconcerta

maggiormente è quel 7% che segnala la totale estraneità degli operatori alla legge 80/06

e vari disservizi della Pubblica Amministrazione (5%).

180 Uffici invalidi delle ASL di 20 tra Regioni e Province Autonome, solo il 45% ha

conoscenza del Decreto, il 10% lo attua. Ad avere chiari i contenuti delle norme di

applicazione è solo il 15%. Nel 90% dei casi i cittadini vengono invece richiamati a

visita annuale, e fino al completo espletamento delle pratiche vedono sospesa ogni forma

di sostegno economico e sociale.

Ancora, il 4 % delle segnalazioni riguarda cittadini con patologie non riconosciute per i

quali è ancora difficile ottenere l’ esenzione dalle visite di rivedibilità. Il restante 4%

segnala difficoltà di altro tipo.

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Danneggiati dalla mancata applicazione della legge sono anche i malati oncologici. Il

47% segnala visite che sforano i 15 giorni (in tabella i tempi di attesa indicati dai

cittadini).

Il 25% segnala 4-11 mesi di attesa per ottenere verbali provvisori e benefici. Si fa

presente che i verbali provvisori servono per poter dimostrare il proprio stato di salute ai

fini dell’attività lavorativa o anche per poter aver accesso, in tempi brevi, ai giorni di

permesso retribuiti (Legge 104/92).

Il 13% chiede informazioni sulla legge, mentre il 9% segnala le difficoltà ad avere

riconosciuta in tempi brevi una percentuale di invalidità a causa della richiesta di

ulteriore certificazione per approfondire il quadro clinico. Il 6% chiede conferma sui

tempi previsti dalla legge per effettuare la visita.

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Tempi di attesa segnalati

L’ultimo approfondimento lo dedichiamo alle attese dei cittadini alle prese con le

procedure di riconoscimento di invalidità civile ed handicap.

I tempi di attesa sono, infatti, uno dei primi indicatori della complessità e della

farraginosità dell’iter burocratico e, contemporaneamente, aumentano la sfiducia dei

cittadini nei confronti del servizio pubblico.

I tempi d’attesa più segnalati riguardano quelli per le visite medico legali per persone

visita per queste categorie di persone deve essere effettuata entro 15 giorni dalla

presentazione della domanda, ma così non avviene! Molte volte, infatti, si aspettano

anche 6/7mesi (Tabella liste attesa).

I malati oncologici segnalano inoltre tempi lunghi per il rilascio dei verbali e dei benefici

economici (che per la Legge 80/06 devono essere erogati immediatamente). I tempi

segnalati da questi cittadini, invece, mostrano un quadro molto diverso: attesa tra i 4 e

gli 11 mesi per avere il verbale, oltre 4 mesi perché gli assegni vengano erogati.

Il 19% delle segnalazioni riguarda i tempi di attesa per la ricezione dei verbali per tutte

le altre categorie (dai 2 ai 13 mesi), mentre, per l’erogazione dei benefici economici

(17%), si aspetta da un minimo di 6 mesi ad un massimo di due anni.

Chi deve sottoporsi a visita medico legale o medica di verifica (15%) può attendere

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riconoscimento dell’invalidità, la commissione ASL deve poter convocare il paziente entro

tre mesi dalla presentazione della domanda.

Anche chi si sottopone a visita di rivedibilità (6%) aspetta dai 5 mesi ad un anno.

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Tabella: tempi di attesa segnalati dai cittadini

Tempi di attesa segnalati dai cittadini con patologie oncologiche

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Il tema “liste di attesa” è in sostanziale aumento rispetto al 2007 e risulta essere, infatti,

diciannove indicano tra le tre principali criticità la difficoltà di accesso alle prestazioni a

causa delle lunghe liste di attesa.

In particolare, questo problema è percepito dalle regioni del sud: Sicilia, Puglia, Calabria,

Basilicata.

Seguono le Marche, l’Umbria e l’Abruzzo per il centro e, per il nord, la Liguria, la

Lombardia, il Piemonte, il Veneto ed il Friuli Venezia Giulia.

Per esempio, non è ancora presente in tutte le Regioni un Centro Unico di Prenotazione

regionale (CUP), quale strumento in grado di assicurare tempestività, trasparenza e

sinergia per facilitare l’accesso alle prestazioni sanitarie specialistiche e ospedaliere.

Non risultano i dati del Monitoraggio sui tempi di attesa per le 52 prestazioni contenute

nel piano di contenimento nazionale, per cui era prevista una verifica a livello

contenimento dei tempi di attesa per altre 48 prestazioni.

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Non sono, quindi, mai state aggiunte alle 52 prestazioni previste, le altre 48 prestazioni,

già individuate, ma il cui il rispetto dei tempi massimi si sarebbe dovuto avviare soltanto

dopo l’esecuzione del monitoraggio.

Questo vuol dire che ancora oggi, in molte realtà italiane, il numero di prestazioni su cui

le Regioni si impegnano a garantire un tempo massimo di attesa, non è di 100 come

prospettato, ma 52 o anche meno.

così come l’Umbria che prevede, però, anche l’accesso alle liste tramite i codici di

Anche sul piano della trasparenza, moltissimo resta da fare. I Piani Regionali avrebbero

dovuto garantire il massimo sforzo per trasmettere informazioni ai cittadini riguardo al

sistema complessivo dell’offerta e alla sua accessibilità, alle innovazioni normative ed

Per questo scopo, avrebbero dovuto sostenere e potenziare strumenti quali i siti web

aziendali, le campagne informative, gli Uffici relazioni con il pubblico (URP), le Carte dei

servizi e la rilevazione della soddisfazione degli utenti.

Come vedremo più approfonditamente nelle prossime pagine i cittadini descrivono un

quadro ben diverso e ben più drammatico.

Una delle realtà più problematiche segnalate, qualunque sia il tipo di prestazione da

effettuare (esame diagnostico, visita specialistica, intervento chirurgico, riabilitazione)

riguarda l’incompatibilità dell’attesa con le necessità diagnostico-terapeutiche. I cittadini

sono troppe volte costretti, ed in alcuni casi anche invitati, a rivolgersi al canale

intramurario o privato per poter effettuare la prestazione di cui necessitano.

Permane il fenomeno delle liste d’attesa bloccate.

Anche prenotare una visita o un esame diventa complicatissimo, per la difficoltà di

accesso ai CUP. Molto spesso gli operatori non sono a conoscenza dell’esistenza della

normativa nazionale e regionale che disciplina i tempi di attesa.

Quando poi si aspetta il proprio turno per un intervento chirurgico le informazioni

diventano ancora meno chiare. Non si riesce a sapere quando si verrà chiamati, che

posizione in lista si ricopre e, ancora, si effettuano gli esami pre-operatori e poi si viene

lasciati ad attendere una telefonata che non arriva per mesi.

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I dati di contesto

Sono le donne, anche nel 2008, a segnalare maggiormente il problema delle liste

d’attesa.

Ben l’85% delle segnalazioni riguarda i tempi di attesa in un ospedale pubblico, area

fortemente critica per i cittadini. Il 13% si riferisce alle cliniche private convenzionate e il

2% alle cliniche private.

Il numero maggiore di segnalazioni che riguarda il problema delle liste di attesa si

concentra nell’area diagnostica (51%), segue l’area delle visite specialistiche (23%),

quindi le segnalazioni sui tempi di attesa per interventi chirurgici (20%) e, in parte

minore, per la riabilitazione (6%).

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Diagnostica e liste d’attesa

Per quanto riguarda l’ambito della diagnostica il problema maggiormente sentito è

l’attesa incompatibile con le necessità diagnostico-terapeutiche del paziente (19%) a cui

spesso si lega la proposta degli operatori di ridurre le attese ricorrendo al canale

intramurario (6%).

La seconda voce riguarda il mancato rispetto dei tempi previsti dalla normativa a livello

nazionale (15%). Quindi, anche per quelle 52 prestazioni per cui sono stati stabiliti i

tempi massimi di attesa, non si rispettano i limiti.

Sale notevolmente la percentuale di queste segnalazioni, rispetto al 2007, passando

dall’ 8,4% al 15 %.

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Non solo le strutture non rispettano i tempi previsti dal Piano nazionale di contenimento

delle liste d’attesa, ma gli operatori non sono a conoscenza della normativa nazionale e,

soprattutto, regionale di riferimento, come segnala il 10% dei cittadini. Dato, questo, in

crescita rispetto allo scorso anno.

Scende all’ 8% la quota di cittadini che chiede informazioni sulla normativa e sui

rimborsi, probabilmente perché essendo il tema sparito dall’attenzione pubblica ed

essendo assai poco pubblicizzato dalle ASL, dai CUP e dai Medici di Medicina Generale,

la stragrande maggioranza dei cittadini non conosce la normativa e si rassegna

orientandosi verso il canale privato, pur di non attendere mesi per poter accedere ad una

prestazione.

Un dato degno di nota è che in molte di queste Regioni le convenzioni con laboratori di

diagnostica e specialistica sono state sospese a causa dei piani di rientro. Questo

potrebbe aver comportato liste d’attesa più lunghe e quindi la scelta dei cittadini di

eseguire gli esami direttamente in privato.

Nell’ 8% dei casi i cittadini segnalano l’impossibilità di prenotare una prestazione nei

tempi previsti presso i Cup Regionali o Provinciali in quanto, molto spesso, non sono

collegati con tutte le strutture sanitarie presenti sul territorio.

Ancora più grave è la proposta degli operatori di utilizzare il canale dell’attività

intramuraria per abbreviare i tempi di attesa (6%). Come alternativa di un’attesa di mesi

o, addirittura, dell’impossibilità di prenotare un esame o una visita, l’operatore del CUP

propone di accorciare notevolmente i tempi, a fronte di un pagamento.

Il cittadino che quindi potrebbe effettuare quella prestazione con il solo pagamento del

ticket, o senza alcun costo, se esente, si trova costretto a pagare di tasca propria.

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Il 5% dei cittadini segnala il problema delle attese per una visita di controllo superiori

alle necessità diagnostico terapeutiche.

Quando si parla di contenimento dei tempi di attesa si fa riferimento soltanto alle prime

visite. Questo ovviamente va a scapito soprattutto di pazienti affetti da patologie

croniche degenerative e pazienti oncologici, per cui il controllo della patologia

rappresenta una questione essenziale.

Alle volte (4%) a scoraggiare il cittadino è la distanza del luogo dove è stata prenota la

visita rispetto all’abitazione.

Si tratta spesso di persone anziane e sole che hanno difficoltà a spostarsi per svariati km

di distanza. Altre volte, invece, sono i cittadini stessi che, legati al prestigio di un

determinato Ospedale, non vogliono accettare altri appuntamenti.

Nel 4% dei casi le segnalazioni riguardano il mancato riconoscimento dell’urgenza.

Con tutte queste problematiche l’unica soluzione che i pazienti trovano è pagare di tasca

propria, seguendo il canale privato o intramurario (Ricorso al privato/intramoenia, 4%).

Nel 4% dei casi il cittadino segnala difficoltà di accesso al CUP. Alcune Regioni non

hanno ancora attivato il Centro unico di prenotazione (CUP), che opera in collegamento

con gli ambulatori dei medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e le altre

strutture del territorio; sebbene sia una delle priorità previste dal Piano di contenimento

Permane il fenomeno delle liste di attesa bloccate (2%) nonostante sia una pratica

illegale e nonostante siano previste delle sanzioni per i Direttori Generali.

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In alcuni casi la negazione della prestazione è giustificata da motivi strutturali (2%)

ovvero motivi indipendenti dalla struttura (macchinari rotti, obsoleti o in attesa di essere

riparati).

Infine, i cittadini segnalano nel 2% dei casi l’elevato costo delle prestazioni effettuate in

privato; nell’1% il ritardo nella consegna di referti, e la mancata prenotazione

preferenziale per appuntamenti saltati a causa di problemi organizzativi da parte delle

struttura sanitaria (scioperi, assenza di medici, imprevisti come allagamenti o altro,

ecc..).

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Nella tabella seguente sono indicate le prestazioni per cui i cittadini più frequentemente

segnalano lunghi tempi di attesa, che li costringono in molti casi a rivolgersi al canale

privato perché impossibilitati ad attendere mesi.

Tra le principali prestazioni diagnostiche ritroviamo, rispetto al 2007, l’ecografia e la

risonanza magnetica. Le lunghe attese non risparmiano nemmeno i cicli di radioterapia e

chemioterapia. Come da elenco, le liste d’attesa risultano lunghe anche per molte altre

prestazioni che riguardano gli ambiti più diversi. Non c’è patologia per cui il cittadino

possa essere certo di non aspettare.

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Nella tabella seguente un quadro riassuntivo in cui sono indicate le aree specialistiche

maggiormente interessate dal fenomeno delle liste d’attesa.

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Di seguito invece sono indicati i tempi massimi di attesa segnalati dai cittadini nel 2008

per alcune prestazioni diagnostiche.

Anche in questo caso troviamo gli ambiti più vari. I disservizi non hanno confini, né

limiti.

Come, ad esempio, il caso estremo di 720 giorni, ovvero 2 anni, segnalato da un signore

di Crotone, per effettuare un ecocolordoppler, o 480 giorni per una ecografia di tessuto

71

Visite specialistiche e liste d’attesa

Per quanto riguarda le visite specialistiche, la maggiore preoccupazione che i cittadini

segnalano (18%) è che le attese che vengono prospettate sono incompatibili con le

proprie condizioni cliniche.

Il 16% delle richieste dei cittadini che affrontano problemi di lunghe attese per visite

specialistiche riguarda la possibilità di aggirare l’ostacolo informandosi sulla normativa

che riguarda il contenimento dei tempi di attesa e su eventuali rimborsi.

L’altro 16% ripropone il problema dei tempi di attesa per le seconde visite o visite di

controllo. I cittadini infatti segnalano che i tempi di attesa prospettati sono superiori ai

tempi richiesti dagli specialisti per ripetere le visite di controllo come è accaduto in

questo caso:

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L’alternativa prospettata, come abbiamo visto, è spesso il ricorso al privato o

intramoenia (13%).

I motivi segnalati dai cittadini secondo cui non si riesce ad ottenere in tempi congrui una

visita specialistica nel canale pubblico sono dovuti a carenze strutturali (7%), alle liste

bloccate (5%), per difficoltà di accesso al CUP (5%), per mancato rispetto della

normativa (2%).

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In tabella i tempi massimi segnalati

Liste d’attesa per interventi chirurgici

Crescono notevolmente rispetto al 2007 (+ 11%) le segnalazioni riguardanti i tempi di

attesa per interventi chirurgici.

Questo incremento rappresenta un dato preoccupante, in quanto molti cittadini sono

costretti, con ingenti spese, a rivolgersi al privato. Non tutti possono, comunque,

permettersi questa alternativa: a loro non rimane che attendere e sperare.

La maggior parte dei cittadini (37%) non sa quando verrà chiamato, per effettuare

l’intervento, né quale è la propria posizione in lista d’attesa.

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Il 26% dei cittadini che segnala problemi sulle attese per interventi chirurgici fa

riferimento ad attese incompatibili con le necessità diagnostico terapeutiche.

Il 13% chiede informazioni generali perché si ritrova in attesa e senza nessuna

informazione da parte della struttura:

Numerose sono anche le segnalazioni per il ritardo o la mancata erogazione (11%):

Ancora più grave è il mancato riconoscimento dell’urgenza denunciato dal 7% dei

cittadini; segue il mancato inserimento nella lista d’attesa (2%).

Nel 2% dei casi le strutture sanitarie non sono a conoscenza che, anche per alcuni

interventi chirurgici, sono previsti tempi massimi di attesa (nello specifico 7 tipologie).

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Nella tabella sottostante sono elencate gli interventi chirurgici per cui i cittadini

segnalano i tempi di attesa più lunghi.

Il primato di questa triste classifica lo ha l’intervento di protesi d’anca per cui il Piano di

contenimento delle liste di attesa prevede un tempo massimo di 180 giorni.

menisco: solo un anno e mezzo.

Arrivando velocemente all’ultimo intervento, si è costretti ad aspettare ben 2 mesi per

l’inserimento di un defibrillatore, da cui dipende la sopravvivenza delle persone. Di

seguito un esempio:

76

Liste d’attesa nella riabilitazione

Le segnalazioni che riguardano i tempi di attesa per la riabilitazione vertono

principalmente sulla incompatibilità dell’attesa con le necessità diagnostico terapeutiche

dei pazienti (36%)

Al secondo posto nei problemi maggiormente sentiti rispetto alle lunghe attese per la

riabilitazione, troviamo il ricorso al privato/intramoenia (27%). Seguono le segnalazioni

di liste di attesa bloccate, 18%.

Infine, sempre nel 18% dei casi, i cittadini chiedono informazioni su come poter

effettuare una riabilitazione per cui magari è prospettata una lista d’attesa di anni.

77

La distribuzione delle segnalazioni è piuttosto omogenea, a testimonianza che il

problema delle liste d’attesa coinvolge indistintamente tutti gli italiani.

La maggioranza delle segnalazioni proviene comunque dal Sud Italia (36%) seguito dal

Centro (25%).

Dal Nord proviene, invece, il 24% delle segnalazioni e dalle Isole il 15%.

78

Le segnalazioni che riguardano il ricorso all’attività libero-professionale hanno subito nel

2008 una leggera inflessione. Nella maggior parte dei casi i cittadini segnalano il ricorso

all’intramoenia a causa di un’attesa troppo lunga nel canale pubblico. Il problema,

quindi, rimane particolarmente sentito, sebbene sull’argomento sia intervenuto anche il

Legislatore.

ha, tra le altre cose, specificato che il ricorso

all’intramoenia dovrebbe rappresentare una libera scelta del cittadino e non una carenza

nell"organizzazione dei servizi resi nell"ambito dell"attività istituzionale.

79

Quello che, invece, testimonia il 25% dei cittadini è che non si tratta di una scelta, come

indicherebbe la legge, ma di una vera e propria necessità.

Troppe volte, infatti, una prestazione per cui i tempi di attesa sono lunghi è disponibile

in pochi giorni pagando, come testimonia questa signora

Nel 23% dei casi il cittadino, preoccupato dalla lunga attesa prospettata, si informa sulla

possibilità di poter effettuare la prestazione a pagamento e di poter poi ottenere un

rimborso. In altri casi, chiede semplicemente informazioni sull’attività intramuraria, sui

costi, modalità, orari, ecc.

Il numero elevato di segnalazioni anche su questo aspetto, evidenzia come ancora le

Regioni, le aziende sanitarie locali, i medici di famiglia, i pediatri di libera scelta e tutti i

soggetti coinvolti nell’assistenza sanitaria pubblica non orientano il cittadino sulla reale

funzione di questo tipo di attività e sulle regole che la governano.

Da questa incertezza e nebulosità sull’attività intramuraria, scaturisce anche l’abuso

(23%) nel momento in cui l’intramoenia non rappresenta affatto una libera scelta, ma

diventa l’unico modo che il cittadino ha di poter usufruire di una prestazione. Diventa ad

esempio obbligatorio per chi, affetto da una patologia cronica, è costretto ad effettuare

frequentemente visite e controlli, non potendo attendere i tempi del canale pubblico.

Il 20% delle segnalazioni sull’attività intramuraria riguarda gli elevati costi delle

prestazioni. Anche qui non c’è chiarezza sulle tariffe e su come esse vengano calcolate.

Infine il 9% dei cittadini che sono stati costretti a pagare una prestazione sanitaria, in

quanto non sono riusciti ad effettuarla in una struttura pubblica, segnala la poca

chiarezza sulla scelta del canale (se pubblico o intramurario). Sempre secondo quanto

previsto dalla legge n. 120 del 3 agosto 2007, le aziende dovrebbero, invece,

adempiere a tutte le disposizioni necessarie per rendere il più trasparente possibile il

80

Come mostra la tabella, si ricorre all’intramoenia soprattutto quando si tratta di visite

specialistiche (43%), anche perché, in molti casi, per queste ultime i tempi prospettati

sono particolarmente lunghi e non si possono aspettare mesi e mesi per avere una

diagnosi.

Segue la diagnostica, con il 39% di segnalazioni.

Infine, ben il 18% dei cittadini si trova costretto a ricorrere all’attività libero professionale

per interventi, molti di questi risultano essere estremamente costosi, fino anche a

20.000 euro.

81

Le aree specialistiche maggiormente interessate da questo fenomeno risultano

nell’ordine: quella oncologica (42%), gli esami e le visite ginecologiche (38%), i

problemi di ortopedia (17%) e altre patologie (3%).

Per i problemi oncologici è evidente quanto sia importante la tempestività; oppure

nell’area ginecologica, ad esempio in gravidanza, i tempi di attesa non coincidono con

quelli dello sviluppo del bambino; o, ancora, nei problemi di ortopedia, il dolore oppure

la necessità di intervenire rapidamente fanno sì che si preferisca ricorrere

all’intramoenia. Chi quindi non può permettersi una lunga attesa è costretto a pagare.

Nella maggior parte dei casi (45%) è l’operatore stesso che propone questa scelta per

chi desidera “far prima”, facendo nascere il sospetto al cittadino che sia l’ennesimo

modo per pagare una tassa non dovuta in cambio di qualcosa cui si ha diritto.

82

Nel 33% si tratta di una scelta del cittadino che desidera essere visitato da un

particolare specialista o desidera andare in un particolare ospedale dove le liste d’attesa

sono troppo lunghe.

Nel 22% è il medico stesso che “suggerisce” questa soluzione perché aspettare troppo

potrebbe aggravare la situazione.

Nella tabella sottostante sono indicate le differenze in giorni di attesa per chi accede al

canale pubblico e chi invece effettua la prestazione in intramoenia, come segnalato dai

cittadini.

La differenza è sostanziale. In intramoenia, infatti, è possibile effettuare l’esame anche il

giorno successivo, mentre pagando il ticket si aspettano 20 o, addirittura, 150 giorni.

Per un ecocardiogramma la differenza è di ben 110 giorni.

Nella condizione psicologica e fisica di dolore, ansia, paura a cui è sottoposta una

persona che scopre di avere un problema, o che la sua malattia si è aggravata, la

proposta dell’intramoenia diventa un ricatto.

Questa costrizione diventa particolarmente difficile soprattutto per chi, per di più, fa

fatica ad arrivare a fine mese.

Ecco degli esempi di costi segnalati da alcuni cittadini: si va dai 20.000 euro per un

intervento al femore, ai 5.348 per un intervento al rene. Anche i 200 euro di una visita

neurologica possono rappresentare una notevole cifra per chi ha difficoltà economiche.

83

Il maggior numero di segnalazioni proviene dal Centro (35%). A pari merito le

segnalazioni del Nord e quelle del Sud (30%), in questo aspetto perfettamente

equilibrate.

Infine, il 5% di segnalazioni sul tema di intramoenia proviene dalle isole.

84

L’assistenza ospedaliera raggruppa i dati sui ricoveri e sulle dimissioni e raggiunge il

4,1% di tutte le segnalazioni.

I dati generali mostrano che le difficoltà maggiori si riscontrano nell’umanizzazione delle

cure: i cittadini non si sentono presi adeguatamente in considerazione ed ascoltati! Si

evidenzia inoltre la mancanza di quella opportuna informazione che rende il percorso di

diagnosi e di cura un reale percorso condiviso tra operatori sanitari e pazienti.

Rafforzato il compito dell’ospedale di agire sull’urgenza e sulle acuzie, mancano effettive

attività di raccordo tra strutture territoriali, al fine di garantire la continuità delle cure.

Ciò determina ritardi nell’attivazione di riabilitazioni, assistenza domiciliare e

nell’inserimento in strutture residenziali.

Ricoveri

La fotografia che emerge dai dati raccolti in quest’ultimo anno, non è senz’altro positiva

e rispecchia il generale senso di solitudine vissuto dai cittadini che continuano a non

sentirsi tutelati ed accolti dal sistema curante.

A segnalare maggiormente le difficoltà nell’ambito dei ricoveri troviamo con il 57% le

donne, seguite con il 43% dagli uomini.

85

Le persone anziane con più di 75 anni sono i soggetti maggiormente colpiti dalle

problematiche inerenti i ricoveri (65%). Con il 25% seguono i cittadini di età compresa

tra 54 e 74 anni. Il 10% di segnalazioni riguarda infine i soggetti tra i 23 e i 53 anni.

Umanizzazione delle cure e comunicazione con i cittadini: le principali segnalazioni

Il maggior numero di segnalazioni quest’anno fa riferimento alla scarsa assistenza

medica ed infermieristica percepita dai cittadini durante i ricoveri (24,6%). Questo dato

esprime il grande senso di trascuratezza e noncuranza vissuto dai cittadini e la volontà di

questi di segnalare, a gran voce, la necessità di ricevere cure di qualità, migliore

assistenza e maggiore ascolto.

Il 14,5% dei cittadini segnala, e ciò si lega al precedente dato, la difficoltà a ricevere

informazioni e orientamento all’interno delle strutture sanitarie, soprattutto rispetto al

proprio stato di salute. Tutto questo contribuisce ad aumentare le distanze tra operatore

sanitario e paziente e a non favorire, invece, quella alleanza utile a percepire le cure

come efficaci.

86

Dato nuovo, rispetto allo scorso anno, e sconcertante per la portata del suo significato,

riguarda la carenza di umanizzazione delle cure percepita dai pazienti.

Il 10,1% dei cittadini, ovvero 1 su 10, avverte nei reparti la mancanza di umanità, di

ascolto delle necessità anche più semplici del paziente (cambio di pannolone, cortesia),

privando lo stesso della dignità di persona, che sta in più vivendo, un momento di

particolare vulnerabilità della propria vita.

Stupisce che questo dato aumenti rispetto agli anni precedenti proprio quando ormai, la

cultura del rispetto nei confronti del malato dovrebbe rappresentare un punto fermo nella

nostra società civile.

Il 9,4% dei contatti riguarda il sospetto che la terapia proposta al paziente sia

inadeguata rispetto alle sue reali necessità. Questo aspetto nuovamente rievoca la

mancanza di comunicazione, di complicità e di assistenza a cui abbiamo accennato

prima e che rende il cittadino disorientato di fronte a quanto sta vivendo.

Un problema molto sentito riguarda il negato accesso ai ricoveri che si prospetta nella

maggior parte delle volte per mancanza di posti letto nelle strutture (15,9%) e la

difficoltà ad accedere ad un intervento programmato per continui rimandi e contrattempi

del reparto (7,2%).

Per finire si sono registrate segnalazioni circa l’impossibilità per i familiari di assistere il

proprio caro oltre l’orario di visita previsto (4,3%), difficoltà nel trasferimento di pazienti

presso altre strutture (4,3%) o, ancora, ricovero presso strutture ritenute inadeguate alle

condizioni del paziente (4%).

Il 2,9% dei contatti riguarda infortuni in ospedale e l’1,4% la mancanza di farmaci nei

reparti e la mancanza di reparti specializzati negli ospedali.

87

Il confronto con le segnalazioni dello scorso anno evidenzia come la scarsa assistenza sia

l’ambito più segnalato e fortemente sentito dai cittadini.

Più che raddoppiate rispetto allo scorso anno, le segnalazioni che si riferiscono alla poca

umanizzazione all’interno dei reparti.

Le difficoltà di accesso alle informazioni

Come si può osservare, i maggiori ostacoli nell’accesso alle informazioni durante il

ricovero si riferiscono alle difficoltà nel reperire notizie sul quadro clinico del paziente

(40%). Il 30% invece segnala un mancato accesso ad altre informazioni come ad

esempio la data di dimissione prevista, il giorno fissato per l’intervento, gli esami a cui

dovrà sottoporsi ecc.

Il 20% non è informato rispetto al pagamento dei ticket per le visite di controllo e il 10%

non ha ricevuto notizie rispetto alle modalità e ai tempi di rilascio della cartella clinica.

Per quanto riguarda la provenienza dei contatti ricevuti, si può affermare che è presente

una certa omogeneità. Il centro fa registrare il 34% dei contatti seguito dal nord (31%),

dal sud con il 20% ed infine dalle isole con il 14%.

88

Dimissioni

Sebbene ci sia stata una leggera inflessione delle segnalazioni sulle dimissioni, i dati

emersi indicano ancora una volta che non viene fornita adeguata attenzione alle esigenze

del cittadino in un momento così delicato e di passaggio dalla cura ospedaliera e

specialistica alla continuità terapeutica effettuata dal territorio.

I dati riportati offrono un quadro di riferimento per avviare delle considerazioni su quanto

ancora sia necessario migliorare in questo specifico ambito.

Le donne sono quelle che maggiormente segnalano casi di dimissioni ritenute

inappropriate e premature (60%), rispetto al 40% degli uomini.

I pazienti più frequentemente vittima di dimissioni improprie risultano gli anziani per

l’84%, seguiti dai cittadini con età compresa tra 54 e 74 anni con il 13% e, infine, chi

ha un’età compresa tra i 23 e i 53 anni con il 3%.

Il luogo dove si verificano più spesso dimissioni premature risulta essere l’ospedale con il

69% delle segnalazioni. Di qui si dovrebbe aprire una riflessione rispetto alla logica dei

DRG, introdotti per consentire una più razionale gestione dei ricoveri, ma che pone dei

dubbi ogni volta che si assiste ad una dimissione di un paziente non ancora autonomo o

completamente ripreso.

A seguire si verificano dimissioni dalle RSA (residenze sanitarie assistite) con il 16%

delle segnalazioni, dalle strutture post acuzie con il 13% ed infine dalle lungodegenze

(2%).

89

Il 26% delle segnalazioni in merito alle dimissioni forzate giunge per casi di ortopedia.

Con il 16% seguono i casi di patologie neurologiche. In questi ambiti infatti il recupero è

molto spesso esclusivamente demandato a strutture extra ospedaliere riabilitative.

Il 13% delle segnalazioni perviene per dimissioni nell’ambito delle patologie

pneumologiche, di chirurgia generale ed oncologiche.

L’8% per patologie cardiache, il 3% per patologie psichiatriche, gastro-entereologiche,

per la neonatologia e le malattie rare.

Il problema più sentito dai cittadini risulta essere la sottovalutazione delle reali

condizioni del paziente dimesso da parte del personale medico (26,9%). Quello che crea

sofferenza è, ancora una volta, la scarsa considerazione dei bisogni del cittadino e una

certa indifferenza rispetto al recupero e all’autonomia raggiunta; come a dire: “qui

abbiamo fatto quello che c’era da fare, ora tocca a voi familiari pensare al dopo”.

Abbiamo assistito a dimissioni di pazienti con tracheo-stomie, con ferite chirurgiche

importanti, avvertendo il senso di incredulità da parte dei familiari di fronte a ciò che

appare una assurdità.

Il 14,2%, unito all’8,2% delle segnalazioni, si riferisce al mancante o insufficiente

raccordo tra il reparto che dimette e la struttura post acuzie. Se si aggiunge a tale dato

che le dimissioni sono per il 10,4% delle volte senza preavviso, si comprende quanto per

il cittadino sia difficile accettare un tale trattamento e sia spinto a chiedersi, nel 6% dei

casi, se si tratti di una dimissione legittima.

Per il 10,4% delle segnalazioni, inoltre, viene sottovalutata l’onerosità dell’assistenza a

domicilio, che il più delle volte non è agevolata da un supporto adeguato da parte dei

90

servizi preposti all’assistenza domiciliare, spesso risultante insufficiente per quantità di

ore concesse e qualità.

Il 6% non risulta informato sui servizi esistenti o sulle figure professionali da attivare

dopo la dimissione.

Dato emergente è il 3,7% di segnalazioni sulla difficoltà ad avere accesso a posti letto in

strutture pubbliche (mancanza di posti letto) e sulle lunghe liste d’attesa per accedervi.

Ciò determina in alcuni casi l’invio del paziente da parte degli ospedali in strutture

private.

Tutto ciò rivela ancora una volta l’incapacità del territorio di soddisfare le richieste e

garantire la continuità terapeutica.

Il 3% chiede informazioni sui costi dell’ambulanza o sulla legittimità della richiesta di

pagamento per i trasferimenti dei pazienti da una struttura all’altra, che sempre meno

vengono garantiti dalle strutture.

Sempre il 3% segnala problemi con le dimissioni protette.

L’1,5% segnala dimissioni con invio in strutture post-acuzie non adatte e dimissioni per

carenze di posti letto.

In ultimo lo 0,7% segnala incompletezza delle prescrizioni necessarie per il post

operatorio.

91

Confrontando i dati degli ultimi due anni, è chiaro come i cittadini si sentano

disorientati.

Se diminuisce la sottovalutazione da parte dei medici ospedalieri sull’onerosità

dell’assistenza a domicilio, è ben evidente che il cittadino viene ugualmente dimesso

quando la struttura ospedaliera ritiene di aver concluso il suo percorso di cura (26,9

contro l’11,9% del 2007). La struttura ospedaliera, però, è in grado di garantire

informazione, orientamento ai servizi e sostegno necessari al cittadino.

Un dato emergente, che ritorna anche in altri temi trattati in questo rapporto, è la

difficoltà di accesso a strutture pubbliche (+ 3,7% rispetto al 2007) o, in altre parole, la

riduzione di posti letto dovuta per lo più ai piani di rientro applicati in molte regioni

italiane. Tale riduzione determina un insufficiente rapporto tra domanda e offerta di

assistenza. La carenza di strutture pubbliche si traduce in lunghe liste d’attesa per

accedere a programmi riabilitativi residenziali o domiciliari e, quindi, all’inefficacia della

presa in carico da parte del territorio.

92

Le segnalazioni risultano distribuite sul territorio in modo piuttosto omogeneo. Il 33%

proviene dal centro e dal sud, il 27% dal nord e il 7% dalle isole.

93

Dall’assistenza ospedaliera all’assistenza territoriale

Le segnalazioni evidenziano anche quest’anno le difficoltà nel raccordo tra ospedale e

servizi territoriali e la mancanza di una rete efficace di presa in carico del paziente.

Il cittadino ancora una volta deve fare affidamento sulle proprie energie e risorse, spesso

anche economiche, per ottenere le cure a cui ha diritto.

Il 44% dei cittadini riporta che l’ospedale mal si raccorda con le strutture post-acuzie o

con i servizi di assistenza domiciliare, determinando inevitabili ritardi nell’attivazione di

programmi riabilitativi e di inserimento in servizi sanitari residenziali.

Nel 28% dei casi la struttura che dimette non si attiva in alcun modo per permettere la

continuità terapeutica e nel 12% delle segnalazioni i cittadini sono scarsamente

informati su servizi o figure professionali esistenti e da attivare. Ciò comporta incertezza

e smarrimento per il malato e per i familiari.

Tristi sono le segnalazioni di quei pazienti che si sentono un peso per la famiglia o di

quel figlio che sacrifica la sua vita per accudire un genitore malato.

Per la prima volta quest’anno le segnalazioni relative ai costi dell’ambulanza raggiungono

il 9%. Il dato indica che molto spesso le persone dimesse sono allettate o non ancora

capaci di muoversi autonomamente e sempre più raramente la struttura si accolla i costi

per trasferimenti in altri istituti. Un dato interessante è rappresentato dall’aumento di

quei cittadini che fanno la spola tra casa ed ospedale e sono costretti a sostenere i costi

per il trasporto in ambulanza: parliamo per esempio di chi deve effettuare un controllo

post operatorio o visite specialistiche se si è in dimissioni protette, e di chi, dovendosi

recare in ospedale per cure radianti o chemioterapiche, è costretto ad utilizzare

un’ambulanza anche per lunghi periodi.

94

L’assistenza territoriale si assesta al secondo posto con il 13% delle segnalazioni che

raggruppano la somma dei seguenti ambiti: assistenza domiciliare, medicina di base,

assistenza residenziale, riabilitazione, salute mentale, assistenza protesica.

I dati complessivi mostrano un territorio non in grado di fornire (attraverso i servizi di

assistenza domiciliare integrata, strutture residenziali e riabilitative, la medicina di base e la

guardia medica) una adeguata risposta ai bisogni di continuità di cura.

Emerge chiaramente la necessità da parte dei cittadini di una maggiore umanizzazione delle

cure che riguarda tutte le figure professionali unitamente all’impossibilità del cittadino di

esercitare i propri diritti a causa della burocrazia, di disservizi amministrativi e di difficoltà ad

ottenere informazioni.

Emerge, inoltre, la necessità di maggiori risorse e servizi per rispondere alla variegata

domanda di assistenza e cura (case della salute, presidi territoriali di prossimità, riabilitazione,

centri diurni, servizi per assistenza ai disabili, ai malati cronici, a chi ha problemi di salute

mentale), assieme ad una impellente esigenza di integrazione tra servizi sanitari e sociali.

95

Le segnalazioni dei cittadini relative al rapporto con i Medici di Medicina Generale

presentano nel 2008 una flessione del 2,5%: questo è un aspetto certamente positivo.

Emerge però, con ancora maggiore chiarezza rispetto all’anno precedente, la difficoltà

dei cittadini di mantenere col proprio medico di base un rapporto di fiducia e rispetto

reciproco.

A segnalare un problema col proprio medico di famiglia sono per la maggior parte donne

(63%).

96

Per quanto riguarda la fascia di età, si tratta per lo più di soggetti con più di 75 anni

(46%).

Queste persone hanno spesso maggiori necessità di ricevere assistenza mai, sia per l’età

sia per le gravi condizioni di salute in cui, a volte, versano, sono ingiustamente

considerate, da alcuni medici, i pazienti più “scomodi” da gestire.

Ad essere interessata dalle segnalazioni nel 37% dei casi è la fascia di età compresa tra

i 23 ed i 53 anni. Seguono le persone con età tra i 54 ed i 74 anni (13%) e, per finire,

la fascia più giovane (0-22 anni), con il 4%.

Di seguito, ecco cosa sinteticamente i cittadini denunciano nei confronti dei loro medici

di famiglia.

Ciò che viene segnalato, da oltre il 25% dei cittadini, riguarda i “cattivi comportamenti”.

Con questa voce intendiamo riferirci al modo di fare di alcuni medici, alla loro condotta,

che, spesso, risulta distante verso i bisogni e le necessità di cura e di informazione

richieste dai cittadini che, a volte, appare poco rispettosa.

97

Il 20,6% segnala la mancanza di informazioni. Ciò che emerge fortemente è che i

cittadini che affrontano mille problemi legati ad uno stato di malattia; sia di natura fisica

e psicologica, sia di natura burocratica, si sentono abbandonati e disorientati.

Nel 15% dei casi viene segnalato un problema di rifiuto di prescrizioni, soprattutto

rispetto a visite ed esami specialistici che poi, invece, si rilevano fondamentali. L’11,9%

segnala specificamente problemi di orientamento: non sapere a chi, o a cosa, far

riferimento per chiedere un’assistenza domiciliare, o per avviare la procedura di invalidità

civile o, ancora, per effettuare una visita specialistica in una struttura pubblica

specializzata.

Di seguito un esempio delle difficoltà che incontrano i cittadini alle prese con i loro

medici di base:

Sommando le segnalazioni relative a “comportamenti” con quelle sull’accesso alle

informazioni e con quelle riguardanti il deficit di orientamento, si ottiene un totale di

57,9%.

La maggioranza delle segnalazioni dei cittadini che hanno problemi col proprio medico di

medicina generale, quindi, riguarda sostanzialmente un rapporto medico paziente oramai

sgretolato: medici freddi alle richieste di assistenza, di informazione e orientamento da

parte dei cittadini; medici che risultano spesso sgarbati e scortesi. Il medico di famiglia

che dovrebbe maggiormente conoscere la storia clinica del proprio assistito, essendo il

punto di raccordo tra tutti i professionisti, e che dovrebbe essere il punto di riferimento

per il paziente e i suoi familiari è, invece, una figura assente e a volte non disponibile.

Capita, anche, che questa mancanza di attenzione nei confronti dei pazienti si trasformi

in malpractice (11,1%).

Infine, i cittadini segnalano problemi di indisponibilità e irreperibilità (9,5%), problemi di

mobilità sanitaria (3,2%), ricusazione dell’assistito (1,6%) ed inadeguatezza degli orari

di studio (1,7%) del proprio medico di famiglia.

98

Comparando i dati del 2008 con quelli dello scorso anno, risulta che, rispetto al 2007,

sono cresciute le segnalazioni sul comportamento dei medici: dal 9,4% al 25,4%.

Aumentano anche, se pur lievemente, le segnalazioni sull’accesso alle informazioni (dal

19,7% al 20,6%), e, in misura ancora maggiore, le segnalazioni rispetto al deficit di

orientamento (dal 8,5 al l’11,9%).

La comparazione dei dati conferma quindi che nel 2008 l’accento è stato posto dai

cittadini sul rapporto di fiducia con il proprio medico di medicina generale.

Diminuiscono notevolmente le segnalazioni rispetto all’indisponibilità ed irreperibilità dei

medici (dal 23,1% al 9,5%), ma, visto il quadro non edificante prospettato dai cittadini,

viene il sospetto che questi siano ormai rassegnati alla difficoltà nel reperirli.

Ciò che pare evidente, invece, è che, nel momento in cui i cittadini hanno di fronte il

proprio medico, vorrebbero essere adeguatamente ascoltati, informati, orientati e,

magari, anche trattati con maggiore cortesia.

Per finire, rimangono pressoché costanti, se non per lievissimi incrementi, le

segnalazioni riguardanti il rifiuto di prescrizioni e la ricusazione dell’assistito.

Salgono maggiormente (dall’1,7% al 3,2%) i problemi riguardanti la mobilità sanitaria:

la difficoltà, cioè, di poter usufruire dell’assistenza di base, quando si ha la residenza in

una provincia o in una regione differente da dove si abita.

99

Relazione medico-paziente e rifiuto di prescrizioni: che ne dicono i cittadini

I cittadini segnalano, per circa il 25% dei casi, una cattiva relazione con il medico di

medicina generale. Nello specifico lamentano un comportamento scortese nel 47% dei

casi.

Nel 19% si evidenzia il disinteresse del medico di famiglia nei confronti del paziente e

dei suoi familiari.

Nel 18%, invece, viene segnalata la difficoltà ad ottenere informazioni e prestazioni

quando richieste, mentre, per il 13%, si parla di un comportamento non adeguato alle

circostanze: ad esempio, un modo di fare arrogante e a volte minaccioso nei confronti

del paziente. Infine, il 3% dei cittadini segnala richieste eccessive di pagamento.

Di seguito alcuni esempi che ci aiutano a comprendere il vissuto dei cittadini nel

rapporto con il proprio medico di famiglia.

100

La terza voce più segnalata dai cittadini riguarda il rifiuto di prescrizioni.

Nella maggioranza dei casi (40%) si fa riferimento al rifiuto di prescrivere esami

diagnostici e visite specialistiche. Nel 25% il rifiuto riguarda la prescrizione di farmaci.

L’ultimo 20% fa riferimento alla prescrizione sul pagamento del ticket.

Ecco alcune testimonianze che si riferiscono non soltanto al rifiuti di prescrizione, ma

anche ad alcuni comportamenti superficiali dei medici

101

La maggioranza delle segnalazioni per quanto riguarda il rapporto con i medici di

medicina generale proviene dal Nord Italia (42%); seguono le regioni del centro, con il

25%; il 18% proviene dal sud Italia e il 15% dalle isole.

102

Le segnalazioni dei cittadini relative a problemi con i pediatri di libera scelta continuano

a diminuire (- 0,6%).

Ma, come avviene per i medici di medicina generale, il principale problema che i

cittadini segnalano riguarda il comportamento relazionale e professionale (31,8%).

Il secondo problema segnalato riguarda l’impossibilità di scegliere liberamente il proprio

pediatra (27,3%). I pediatri sul territorio, infatti, non sono sufficienti. Specie nei piccoli

centri, per esempio, si può contare solo su un pediatra. Infatti, l’accordo collettivo

103

non solo che questi cittadini non hanno alcuna possibilità di scelta, ma che devono

spostarsi per recarsi dal proprio medico, o vedere chiuso lo studio nella propria zona o

nel proprio paese per più giorni a settimana.

L’impossibilità di scelta è motivata nei modi più svariati:

Continuano ad essere numerose le segnalazioni rispetto alla indisponibilità e irreperibilità

dei Pediatri di Libera Scelta (22,7%):

Ancora, i cittadini segnalano presunti errori di diagnosi e di terapia (9,2%), problemi di

mobilità sanitaria interregionale (4,5%), inadeguatezza degli orari di apertura degli studi

medici (4,5%).

104

Come per i medici di famiglia, rispetto al 2007 crescono notevolmente (dal 14 al

31,8%) le segnalazioni riguardanti il comportamento dei pediatri di libera scelta. Anche

in questo ambito, così come per i medici di medicina generale, i cittadini segnalano un

rapporto con il proprio pediatra non impostato sulla fiducia. Di conseguenza molti

genitori tentano di trovare un altro medico a cui affidare i propri figli, ma si trovano di

fronte il muro della burocrazia e spesso sono costretti a rivolgersi ad un pediatra privato,

con notevoli spese. Crescono parallelamente, infatti, le segnalazioni riguardanti la libera

scelta (dal 10 al 27,3%).

Le segnalazioni riguardanti la indisponibilità e irreperibilità passano dal 19 al 22,7%.

Anche questo dato è indice di rapporti incrinati con il proprio pediatra.

Positiva è invece la diminuzione dei casi di presunta malpractice segnalati.

Diminuiscono le segnalazioni sulla mobilità interregionale (dal 14 al 4,5%). Rimangono,

invece, costanti, quelle riguardanti l’inadeguatezza degli orari (4,5%).

105

A segnalare problemi con i pediatri di libera scelta sono soprattutto cittadini del nord

(40%) mentre è omogenea la distribuzione di segnalazioni tra centro, sud ed isole

(20%).

106

Rimangono costanti, rispetto allo scorso anno, le segnalazioni relative al servizio di

continuità assistenziale (ex guardia medica), che garantisce l"assistenza di un medico in

tutte quelle situazioni di emergenza che si presentano durante la notte o nei giorni

prefestivi e festivi.

A segnalare sono soprattutto uomini (70%), rispetto al 30% delle donne.

107

Il numero più ampio di segnalazioni, il 31,3%, riguarda problemi di presunta

malpractice:

Il 25% lamenta l’indisponibilità o la difficoltà nel reperire il medico di turno:

Il 18,8% dei cittadini segnala la richiesta di un pagamento eccessivo o ingiustificato

per una visita o una prescrizione.

Le difficoltà di accesso, segnalato nel 6,1% dei casi, il comportamento non propriamente

corretto degli operatori (6,3%) e la difficoltà che i cittadini incontrano ad aver prescritti

dei farmaci in quel momento necessari (12,5%), scoraggiano spesso i cittadini a

rivolgersi al servizio di continuità assistenziale. Essi così continuano ad usufruire dei

servizi di emergenza, con il rischio di provocarne un intasamento.

108

Crescono notevolmente rispetto al 2007 (dal 21,1% al 31,3%) le segnalazioni

riguardanti casi di presunto errore, le segnalazioni di indisponibilità ed irreperibilità (dal

6,3 al 25%) e di difficoltà di accesso (+ 3,1%).

Il quadro riportato dai cittadini che hanno affrontato problemi con i servizi di continuità

assistenziale è scoraggiante e richiede una seria riflessione da parte delle istituzioni sulla

natura, gli scopi e le garanzie di questi servizi.

109

Nel Sud d’Italia si riscontrano i maggiori problemi con la continuità assistenziale (43%).

Seguono le segnalazioni del Centro Italia (29%). Il Nord e le Isole si attestano al 14%.

110

Cresce il numero delle segnalazioni aventi per oggetto l’assistenza domiciliare, il cui

valore percentuale aumenta di quasi un mezzo punto rispetto al totale delle precedenti

rilevazioni; si tratta del 2,2%, infatti, contro l’ 1,7% dello scorso rapporto. Una falla del

Sistema Sanitario che pare allargarsi.

Le cause di questa carenza nel comparto dell’assistenza si possono riscontrare, assieme

alle varie motivazioni legate alle specifiche condizioni dei vari territori, anche nei recenti

tagli ai budget delle ASL, che impediscono di fornire un servizio continuativo o privo di

frequenti interruzioni.

La maggioranza delle segnalazioni riguarda l’ambito dell’assistenza sanitaria, ben il 61%

sul totale; il restante 39% fa riferimento all’assistenza sociale. I dati così rilevati indicano

111

che le due forme di assistenza domiciliare spesso non sono integrate: i cittadini si

trovano così a sperimentare, in alcuni casi, difficoltà nella fruizione della continuità

assistenziale non solo per quanto riguarda le funzioni propriamente sanitarie, ma anche

nei casi di richiesta di aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane fuori e dentro

casa.

Si conferma e rafforza il trend dei precedenti Rapporti PiT: la maggioranza delle

segnalazioni arriva dalle donne, con il 55% sul totale (lo scorso rapporto PiT indicava il

54%). Gli uomini, invece, che segnalano problemi di assistenza domiciliare sono il 45%

del totale.

L’analisi dei dati raccolti permette di porre attenzione alle categorie di cittadini da cui

partono le segnalazioni: nel caso dell’assistenza domiciliare, il maggiore disagio è

sperimentato dagli adulti con grave disabilità (30,4%), dai malati cronici (29,1%) e dai

soggetti anziani appena dimessi da strutture ospedaliere a seguito di interventi (21,5%).

Alcune segnalazioni, nella misura del 2,5%, riguardano anche i bambini con problemi di

disabilità.

I dati succitati permettono di individuare alcuni fra gli aspetti più problematici

dell’assistenza domiciliare, tra cui spicca la forte differenza tra il tipo di servizio di cui i

112

cittadini fruiscono all’interno delle strutture ospedaliere e il tipo di servizio fornito dalle

ASL.

La bassa qualità dell’assistenza domiciliare costringe, nella maggior parte dei casi, a

ricorrere a forme private di assistenza domiciliare.

Nella divisione per fasce d’età, sono i cittadini con 75 o più anni a effettuare il maggior

numero di segnalazioni: si tratta, infatti, del 55% sul totale. Altri dati significativi sono

quelli delle segnalazioni provenienti dai soggetti di età compresa fra i 54 e i 74 anni, con

una percentuale del 27,5 rispetto al totale. Fra i 23 e i 53 anni sono state raccolte un

numero di segnalazioni pari al 10% del totale, mentre sono 7,5% quelle che riguardano

persone fra 0 e 22 anni. È interessante notare come questo dato sia in aumento rispetto

al 21,4% della scorsa rilevazione.

113

Soprattutto nel richiedere e ottenere informazioni sull’assistenza domiciliare, i cittadini

hanno problemi: è, infatti, circa il 32% di essi che denuncia questo aspetto. Le

informazioni a cui è difficile accedere sono quelle inerenti le modalità di richiesta, i

tempi di ottenimento e le condizioni per accedere all’assistenza domiciliare. Altro tallone

d’Achille sembra essere la riduzione delle ore di assistenza sanitaria già attivata, come

indicato nel 13,9% delle segnalazioni; si tratta di un problema legato, nella maggior

parte dei casi, alla mancanza di fondi da parte delle ASL. Lamentele anche per quanto

riguarda protocolli di assistenza mai attivata, che i cittadini hanno segnalato nel 11,4%

dei contatti.

114

La tabella seguente permette un raffronto fra le categorie di segnalazioni che riguardano

l’ambito dell’assistenza domiciliare, così come emergono dalle rilevazioni degli anni

precedenti: la richiesta di informazioni sull’attivazione dei protocolli rimane in testa alla

quantificazione delle segnalazioni, con un aumento decisamente preoccupante di quasi

cinque punti percentuali. Questo dato è importante in quanto dimostra la costante

distanza fra cittadino e istituzione, proprio sul delicato e fondamentale terreno di

incontro fra il servizio sanitario delle strutture ospedaliere e le cure a domicilio.

Diminuiscono le segnalazioni per protocolli mai attivati (11,4% nel 2008, contro il 13%

del 2007) e per attese esagerate nell’attivazione dell’assistenza (nel 2007 erano il

14,8%, nel 2008 sono scese a 5,7%). In quest’ultimo caso è opportuna una

considerazione di tipo interpretativo sul dato delle liste d’attesa: la diminuzione delle

segnalazioni è imputabile al cambiamento delle priorità, dal punto di vista dei cittadini, i

quali segnalano con maggiore attenzione e lamentano soprattutto la mancanza di

informazione e la scarsa qualità del servizio (nel 2008 è quasi il 9% delle segnalazioni,

contro circa il 2% dell’anno precedente).

Questa percezione si somma alla minore durata dell’assistenza, mentre i fondi sempre

più ridotti obbligano le ASL a interrompere il servizio con frequenza maggiore rispetto

agli anni passati (7% nel 2008, 5,6% nel 2007).

115

Un po’ in controtendenza rispetto alla precedente rilevazione, è dalle regioni del centro e

del sud che arriva la maggioranza delle segnalazioni. Come si rileva sul capitolo dedicato

alle regioni (cfr. ultimo capitolo), all’impressionante dato del Lazio (48,2%), seguono

l’Abruzzo (3,5%), la Calabria (3,5%) e la Campania (4,7%). Nelle isole maggiori, i

cittadini lamentano problemi con l’assistenza domiciliare nel 5,9% (Sicilia) e nel 3,5%

(Sardegna) dei casi.

116

Il numero delle segnalazioni in ambito di assistenza residenziale risulta in linea con

quanto registrato lo scorso anno. Si evidenzia, quindi, un territorio che ancora stenta ad

adattarsi alla grande domanda e che non soddisfa le esigenze di presa in carico di quei

pazienti che, nella maggior parte dei casi, sono anche i soggetti più deboli di tutto il

sistema curante. I cittadini seguitano a chiedere maggiore qualità dai servizi residenziali

ed un più facile accesso alle strutture.

Le donne sono coinvolte maggiormente nelle problematiche inerenti l’assistenza

residenziale con il 71% delle segnalazioni, rispetto al 29% degli uomini.

117

Il 69% delle segnalazioni si riferisce alle difficoltà che i cittadini incontrano nelle RSA, il

23% nelle lungodegenze e l’8% negli Hospice.

Gli anziani con più di 75 anni risentono pesantemente, con l’82% dei contatti, delle

difficoltà incontrate con le strutture residenziali. Seguono, con il 14% dei contatti, le

segnalazioni dei cittadini con età compresa tra 54 e 74 anni. Meno evidenti i problemi

per i cittadini tra i 23 e i 53 anni, assenti le segnalazioni per i giovani tra 0 e 22 anni.

Quest’anno al primo posto (18%) ed in crescita rispetto allo scorso anno, spiccano le

segnalazioni sui comportamenti degli operatori sanitari. Come fosse un filo conduttore,

tale aspetto delle segnalazioni risulta quanto mai evidente e comune nei vari temi trattati

in questo Rapporto.

118

I cittadini segnalano, ancora una volta, l’atteggiamento di superficialità degli operatori

sanitari, le parole sgarbate di medici ed infermieri, la scarsa attenzione alle loro

necessità.

A seguire, con il 17% delle segnalazioni, troviamo i costi elevati per la degenza e

l’integrazione della retta mensile. Le persone, in questo caso, ritengono eccessivamente

onerosa la spesa per il ricovero in una struttura residenziale, spesso non sono in grado di

sostenerla, in altri casi sono i figli o i nipoti a doversene accollare una parte. Un terzo

aspetto che emerge da questa analisi è, nuovamente, la difficoltà dei cittadini ad avere

accesso alle informazioni (17%). I cittadini non conoscono quali strutture possono

prendersi cura di loro, se esistono e quali sono le differenze tra le varie tipologie di

servizi; non conoscono le procedure di inserimento nelle strutture e non ne immaginano i

costi.

Oltre all’eccessiva onerosità della spesa e all’essere disorientati dalla mancanza

d’informazioni, a rendere ancora più difficoltoso l’accesso alle strutture, entrano in gioco

le lunghe liste d’attesa (11%). Cittadini sono arrivati a segnalare attese di oltre 2 anni.

Nell’8% delle segnalazioni abbiamo assistito a dimissioni forzate, ovvero considerate

premature ed imprudenti dai cittadini, che intensificano quel senso di precarietà già vivo

in pazienti e familiari. Nel 7% delle segnalazioni assistiamo addirittura al rifiuto

d’accesso per pazienti considerati troppo complessi: di qui una riflessione rispetto al

destino di queste persone, spesso costrette a rimanere a casa e a mobilitare l’intera

famiglia per ricevere assistenza.

Un 5% dei contatti riporta casi di infortuni all’interno delle strutture residenziali, spesso

causati da incuria da parte del personale sanitario. Il 5% segnala la carenza di strutture

post acuzie sul territorio nazionale, rafforzando quel senso di solitudine percepito dai

cittadini. Il 4% riferisce scarsa assistenza infermieristica, mentre il 3% segnala un

ricovero in struttura distante dal luogo di domicilio della famiglia e ricoveri inappropriati.

Infine con il 2%, i cittadini segnalano la mancanza di ausili (cateteri, pannoloni, sedie a

rotelle) all’interno delle strutture sanitarie.

119

Le regioni del centro sono protagoniste dei maggiori disagi percepiti dai cittadini con il

43% delle segnalazioni. Segue il nord con il 32% ed il sud con il 18%. Infine le isole

con il 7%.

120

Diminuiscono nel 2008 le segnalazioni rispetto al problema della “riabilitazione”,

sebbene questo aspetto dell’assistenza sanitaria risulti particolarmente carente,

soprattutto nel Sud Italia.

La riabilitazione dovrebbe essere un processo di soluzione dei problemi e di educazione

nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile

sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile

delle sue scelte operative. Almeno così è inteso nelle Linee-guida del Ministero della

I cittadini riportano, invece, un quadro completamente diverso, orientato sull’interesse

economico e sul risparmio piuttosto che sul paziente. L’assistenza offerta è spesso di

scarsa qualità, approssimativa, a volte inesistente. Il personale sanitario, forse anche

perché sottodimensionato, è sgarbato e distratto; quindi i malati, soprattutto quelli più

fragili e indifesi, si sentono completamente abbandonati e lesi nella propria dignità.

121

Quello della riabilitazione è un problema che colpisce equamente uomini e donne.

Si tratta per la maggior parte di persone oltre i 75 anni (37%); segue la fascia di età tra i

23 ed i 53 (30%), per cui la riabilitazione diventa fondamentale per riprendere una vita

attiva. Il 20% dei soggetti che segnala questo problema ha invece tra i 54 e i 74 anni.

Infine, nel 13% dei casi, si tratta di bambini e giovani (0-22).

Nel 69% dei casi i cittadini segnalano un problema durante il ricovero in una struttura

riabilitativa. Seguono le segnalazioni per riabilitazione ambulatoriale (20%). Infine, la

percentuale minore riguarda la riabilitazione eseguita al domicilio del paziente (11%).

122

Ricoveri in strutture riabilitative

Il problema principale che segnalano i cittadini riguardo ad un ricovero per effettuare una

riabilitazione è l’accettazione o dimissione di pazienti complessi (26%).

Le motivazioni sono le più disparate: la riabilitazione non può durare più di 60 giorni; il

paziente deve effettuare una riabilitazione motoria, ma viene rifiutato a causa di disturbi

psichiatrici; il paziente proviene da un’altra Regione, oppure è difficile da gestire in

quanto soffre di malattie croniche degenerative (Parkinson, Alzheimer ecc…), e così via.

Anche nel momento in cui si riesce ad accedere al ricovero nella struttura riabilitativa, il

paziente spesso sperimenta il fatto di essere considerato un peso da rimandare a casa

nel minor tempo possibile, senza preoccuparsi troppo di completare la riabilitazione

necessaria. Il 21% delle segnalazioni su questo argomento riguarda, infatti, il

comportamento degli operatori delle strutture riabilitative.

Mia madre è malata di Alzheimer. Si è rotta il femore e l’hanno portata all’Ospedale. Da

lì l’hanno trasferita in una struttura riabilitativa. Hanno iniziato subito a dirci che la

dovevano portare via perché malata di Alzheimer e perché servivano i letti.

Dietro nostra insistenza, hanno concesso di tenerla solo se l’avessimo controllata

24h/24. Così abbiamo fatto, ma hanno continuato a cercare di mandarla via.

Non mangia più perché l’unica persona con cui mangia è la badante, ma non le

consentono di darle da mangiare. È permesso solo al personale dell’ospedale o altro

personale accreditato che paghiamo 8 euro l’ora.

Inoltre ha lividi sulle caviglie e sulle mani per tutte le flebo che le fanno. A causa della

malattia, poi, mostra segni di aggressività e la imbottiscono di tranquillante, quando lei

potrebbe prenderne al massimo 11 gocce.

123

Il 15% delle segnalazioni riguarda la scarsa qualità e la quantità della riabilitazione. Alle

volte, infatti, anche se viene eseguita, si cerca di ridurre al minimo l’assistenza,

massimizzando cosi il turn over dei pazienti.

In alcuni casi (12%), scaduti i 60 giorni, scattano le dimissioni anche se il ciclo

riabilitativo non si può certo dire concluso e la stessa riabilitazione stava producendo

effetti positivi, come testimonia questo cittadino.

Nel 9% dei casi viene segnalato addirittura che il paziente viene dimesso senza neanche

aver cominciato la riabilitazione.

Inoltre, nel 7% delle segnalazioni sul tema, si riscontrano casi di malpractice, nel 4%

lunghe liste d’attesa, nel 3% carenze di strutture riabilitative o di posti letto, e nel 1%

costi elevati e mobilità sanitaria.

124

Riabilitazione ambulatoriale

Anche per quanto riguarda la riabilitazione ambulatoriale si ripresenta il problema dei

cattivi comportamenti che, in questo caso, raccoglie il maggior numero di segnalazioni

(21%).

Il 16 % dei cittadini segnala che la prestazione è a pagamento perché non rientra nei

LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e quindi le Regioni, soprattutto quelle in cui sono

presenti i piani di rientro, tendono ad operare dei tagli, come racconta questa mamma.

L’assistenza, poi, risulta essere spesso insufficiente (13%), oppure le liste d’attesa sono

eccessivamente lunghe (13%). A questi problemi si aggiunge la difficoltà nell’individuare

il centro adatto presso cui mettersi in lista (12%).

In alcuni casi (11%) si è anche costretti a fare lunghi viaggi per poter ottenere il tipo di

prestazione riabilitativa di cui si necessita.

Infine, nel 10% delle segnalazioni si evidenzia anche un sospetto errore terapeutico.

125

Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare, il maggior numero di segnalazioni (57%)

riguarda la scarsa assistenza del servizio riabilitativo.

126

Nel 29% dei casi non si riesce neanche a far attivare il servizio di riabilitazione a

domicilio perché il medico di famiglia non si interessa, o mancano i fisioterapisti, o

perché il CAD non risponde, ecc.

Infine, il 14% dei cittadini segnala lunghe liste d’attesa per l’attivazione dell’assistenza

riabilitativa a domicilio.

Il Sud Italia detiene il primato delle segnalazioni sulla riabilitazione (36%), mettendo in

evidenza la carenza di questo fondamentale aspetto del servizio. Seguono le regioni del

Centro (31%).

Va leggermente meglio al Nord (25%). Infine, l’8% di segnalazioni giunge dalle isole.

127

Le segnalazioni in tema di salute mentale risultano leggermente aumentate rispetto allo

scorso anno, denotando la necessità di una maggiore attenzione da parte delle istituzioni

rispetto a questo delicato aspetto della cura nel nostro paese.

Le donne continuano ad essere le protagoniste dei maggiori disagi nell’ambito della

salute mentale con il 54% delle segnalazioni, rispetto al 46% degli uomini.

La categoria d’età che fa riferimento alla fascia “produttiva” della popolazione, quella

compresa tra i 23 ed i 53 anni, risente maggiormente delle difficoltà segnalate in tema

di salute mentale.

128

Questo particolare aspetto pone alcuni interrogativi sulle reali capacità dello Stato di

fornire aiuto e sostegno agli interessati ed alle loro famiglie, e sulla capacità di favorire

percorsi di inserimento lavorativo e sociale attraverso, per esempio, borse di lavoro,

progetti di vita indipendente.

Segue la categoria compresa tra i 54 e i 74 anni con il 26,7% delle segnalazioni. Tale

dato riflette un doppio disagio: la patologia mentale unita alle difficoltà proprie

dell’anzianità.

A seguire, le segnalazioni relative a chi ha più di 75 anni (8,1%), in ultimo, le

segnalazioni riguardanti i giovani fino ai 22 anni (4,7%).

L’insostenibilità della situazione in famiglia, anche quest’anno, guadagna il vertice delle

segnalazioni con il 24,8% dei contatti nell’ambito della salute mentale. Ancora una volta

i cittadini sentono come oltre modo difficile e faticoso prendersi cura del familiare malato

e lamentano un senso di inadeguatezza nell’aiuto che sono in grado offrire, rispetto alle

reali esigenze di un paziente psichiatrico.

Nota dolente appare anche la carenza di informazioni che i cittadini avvertono rispetto ai

diritti e alle opportunità di cura per un paziente psichiatrico, facendo registrare il 22,5%

delle segnalazioni.

129

Dal confronto con i dati dello scorso anno risulta l’aumento della difficoltà dei cittadini

ad aver accesso ad informazioni e ad essere orientati.

Un’importante problematica, anch’essa in aumento, riguarda la difficoltà di accesso alle

cure pubbliche (23,5%), che contribuisce ad alimentare quel senso di insostenibilità

della situazione evidenziato e che denuncia la scarsità del panorama assistenziale da

parte del SSN. Tutto sembra un grande circolo vizioso nel quale il cittadino si sente in

trappola.

I cittadini, anche se in quantità minore rispetto allo scorso anno, segnalano

maltrattamenti ed utilizzo di mezzi di contenzione fisica e farmacologia (9,3%). Si

collegano a questo aspetto i problemi segnalati sui farmaci, in particolare a causa degli

effetti collaterali (5,3%). Il loro utilizzo è ritenuto dai pazienti l’unica terapia a cui sono

sottoposti.

Ciò che i cittadini avvertono e riferiscono riguarda il ricorso alla terapia farmacologica

come cura prediletta da parte di DSM e psichiatri, a discapito della presa in carico del

paziente in percorsi psicoterapici e riabilitativi più complessi ed articolati.

Continua a rappresentare un grave disagio per i pazienti il TSO (Trattamento Sanitario

Obbligatorio), ritenuto il più delle volte inappropriato ed inutile (5,3% nel 2008, rispetto

al 2,5% dello scorso anno).

Il 4% dei cittadini segnala difficoltà nell’ambito della mobilità sanitaria tra distretti e

lamenta l’impossibilità di cambiare DSM (Dipartimento di Salute Mentale) o psichiatra,

nel caso in cui il paziente lo desideri o non si trovi bene.

Il 3,3% delle segnalazioni punta il dito contro la carenza di assistenza sociale per i non

autosufficienti che vivono soli e senza casa, facendo emergere un evidente quadro di

abbandono e degrado vissuto dai cittadini. Infine, vengono segnalate condizioni igienico

sanitarie carenti all’interno delle strutture (1,3%) e le difficoltà nell’integrazione

lavorativa (0,7%) che contribuisce ad alimentare il senso di emarginazione vissuto da

130

Le richieste d’aiuto delle famiglie

Per quanto riguarda il tema dell’insostenibilità della situazione in famiglia, la maggior

parte delle segnalazioni (47%) si riferisce all’assenza di una rete, utile ed efficace, in

grado di connettere i servizi presenti sul territorio; tale rete garantirebbe, da un lato la

continuità terapeutica e, dall’altro, la qualità e la specificità del servizio che di volta in

volta si rende necessario per quel particolare utente.

A seguire con il 28% delle segnalazioni emerge il senso di abbandono da parte delle

istituzioni nei confronti della famiglia, che rende il cittadino il più delle volte scoraggiato

e sfiduciato rispetto a quanto invece avrebbe diritto di pretendere.

In ultimo, le segnalazioni rispetto all’insostenibilità economica si presentano in tutti quei

casi in cui la carenza dell’offerta da parte del servizio pubblico costringe a rivolgersi a

strutture private dai costi proibitivi (25%).

Emerge che vi sono famiglie a rischio povertà in un momento di crisi economica come

questo, si rendono ancora più necessari interventi mirati a sostegno di queste famiglie.

Difficoltà di accesso alle cure pubbliche

Per quanto riguarda le difficoltà di accesso alle cure, un cittadino su quattro ne segnala

gli ostacoli.

I dati mostrano infatti che il servizio pubblico non risponde adeguatamente alle domande

di cura ed assistenza sul tema della salute mentale. Per la prima volta quest’anno, il

25,8% di queste segnalazioni evidenzia carenze di strutture, riduzione nell’erogazione di

alcuni servizi per mancanza di fondi, dimissioni improprie per mancanza di budget.

L’inadeguatezza dell’offerta è rintracciabile anche nella percezione che i cittadini hanno

della qualità della cura ricevuta; infatti, il 19,4% segnala la scarsa assistenza dei DSM e

l’insufficienza delle sedute e dei cicli di psicoterapia nelle strutture pubbliche.

131

Il 9,7% delle segnalazioni denuncia uno sostegno psicologico scarso e psicoterapeutico

all’interno dei servizi pubblici come a suggerire che i pazienti non sentono i servizi per la

salute mentale come dei luoghi protetti, accoglienti ed in cui è possibile ricevere cure

efficaci.

Anche i lunghi tempi d’attesa per poter accedere alle cure rappresentano un ostacolo

all’accesso nel 9,7% dei casi segnalati, imponendo alle famiglie l’oneroso compito di

prendersi cura del paziente anche per diversi mesi.

Il 6,5% delle segnalazioni mette in evidenza la carenza di strutture specializzate nella

cura di particolari patologie mentali che richiedono percorsi terapeutici multidisciplinari e

di alta qualità. Un dato particolarmente allarmante riguarda pazienti dimessi perché

difficili da trattare, con il 6,5% delle segnalazioni. In ultimo viene segnalato, nel 3% dei

casi, quanto per i pazienti sia gravoso e destabilizzante il cambiamento di terapia. Ciò si

verifica, ad esempio, in tutti quei casi in cui si sia giunti alla conclusione del periodo di

ciclo riabilitativo concesso in una struttura del SSN e si sia costretti a cambiare centro

per proseguire l’assistenza; ciò lede il concetto di continuità del processo terapeutico,

così indispensabile e peculiare proprio nella cura delle patologie mentali.

132

L’accesso alle informazioni

Ciò che i cittadini segnalano più spesso (44%) riguarda la richiesta di informazioni sulle

modalità d’accesso e funzionamento dei servizi. A seguire con il 32% delle segnalazioni i

cittadini si informano rispetto alle procedure per l’interdizione e per il TSO. Il 9% chiede

di conoscere i compiti/obblighi del DSM. Infine il 12% delle segnalazioni riguarda

informazioni inerenti la possibilità di cambiare DSM ed il 3% l’intenzione di cambiare

psichiatra.

La provenienza delle segnalazioni risulta piuttosto omogenea con il 34% delle

segnalazioni dal nord, il 31% dal sud, il 29% dal centro ed in misura minore le isole con

il 6% dei contatti.

133

Quello delle protesi e degli ausili è un ambito variegato in cui, in una segnalazione per

insufficienza di informazioni, può venire denunciata anche la lentezza nel fornire i presidi

o la consegna di un ausilio non appropriato alla patologia del paziente.

Il numero complessivo delle segnalazioni che riguardano l’assistenza protesica è in

PiT.

Più della metà delle segnalazioni pervengono da cittadini di sesso femminile (il 51%),

mentre il restante 49% arriva dalla popolazione di sesso maschile.

134

Le segnalazioni su problemi di assistenza protesica arrivano, in misura maggiore, da

cittadini che hanno già compiuto o hanno più di 75 anni: si tratta del 32% del

campione, infatti. Sono poi i soggetti con età compresa fra 23 e 53 anni, a rivolgersi al

PiT, costituendo il 26% del totale. Stesso valore (26%) per le segnalazioni aventi per

soggetto cittadini nella fascia d’età compresa fra 0 e 22 anni. I cittadini con età fra 54 e

74 anni, infine, compongono il 16% del totale dei contatti.

In base ai contatti, è possibile individuare quali sono le protesi/ausili che più

frequentemente sono oggetto di segnalazione:

135

Il maggior numero di segnalazioni si riferisce a problemi nell’ottenere, cambiare o

riparare la sedia a rotelle: si tratta del 24% dei contatti.

Il 16% delle segnalazioni riguarda gli ausili assorbenti, quasi sempre forniti in misura

appena bastevole alle esigenze dei pazienti.

Anche i montascale, per i soggetti con problemi di deambulazione, sono oggetto di

segnalazione, nella misura del 16% sul totale.

I cateteri, soprattutto per quanto riguarda le segnalazioni sulla loro qualità e quantità,

compongono il 12% dei dati rilevati.

Le segnalazioni su sacchetti da stomia e su sondini nasogastrici ammontano al 8%.

La voce “Ausili ortopedici” (8%) si riferisce a presidi quali scarpe ortopediche e tutori

(per protesi al ginocchio, per esempio).

Il 4% dei cittadini segnala problemi nel ricevere materassi antidecubito, per la

particolare condizione di patologie che li costringono a letto per molte ore della giornata.

La categoria “Altro” indica apparecchi quali quelli necessari per la saturazione

polmonare, o comunicatori per soggetti affetti da SLA.

Coloro i quali hanno bisogno di ausili, protesi e presidi sono schiacciati dal peso della

burocrazia.

Si segnalano, infatti, soprattutto difficoltà d’accesso dovute a disservizi amministrativi

(32%), ostacoli nella fornitura dei servizi (20%) e difficoltà nel ricevere informazioni

(28%).

A seguire le testimonianze relative alla scarsità della qualità e della quantità degli ausili

(14%), e il dover ricorrere ad ausili innovativi e qualitativamente migliori soltanto

pagando di tasca propria (6%). Ciò indica come sia oramai doveroso provvedere ad una

rivisitazione del nomenclatore tariffario.

136

Approfondendo le segnalazioni che hanno come oggetto l’accesso all’informazione, è

sull’iter burocratico che i cittadini, nel 40% dei casi, chiedono di essere edotti. Chiedono

anche, il 35%, indicazioni per l’individuazione dei beneficiari dei presidi, esponendo le

condizioni cliniche e le eventuali esenzioni o protesi già fornite. Il 25% delle segnalazioni

rimanenti ha per oggetto, invece, aspetti vari quali informazioni più generali (il prezzo e

la quantità come da Nomenclatore, i tempi di consegna, le ditte fornitrici, le ASL di

competenza, etc.)

Le difficoltà di accesso al servizio di assistenza protesica si riferiscono soprattutto a

cavilli burocratici (30%), spesso legati alla presentazione di domande di invalidità come

per esempio verbali non consegnati o attese per le visite che attestino il grado di

invalidità.

Nel 22% le difficoltà di accesso sono causate da disservizi amministrativi come

mancanza di comunicazione tra le diverse figure del dipartimento (urologo, per esempio,

e medico prescrittore), scarsa competenza o disinteresse nella gestione della pratica.

Per il 13% i disservizi sono frutto di tempi di attesa troppo lunghi:

Il 13% segnala problemi di mobilità sanitaria: difficoltà ad avere accesso, cioè, a questi

servizi se non si è residenti dove si ha anche il domicilio.

137

I ritardi e, in generale, le difficoltà nella distribuzione periodica (nel caso degli ausili) o

nella prima consegna (nel caso delle protesi) sono un problema per il 60% dei

segnalanti.

Il 20% delle segnalazioni riguarda richieste di assistenza protesica o ausili che non

possono essere forniti in quanto non sono compensati; il riferimento è al Nomenclatore

Tariffario delle protesi e degli ausili, e si tratta di un problema annoso in quanto è per via

del mancato aggiornamento di questo testo che una parte delle protesi/ausili non può

essere fornita dalle ASL. Il cittadino deve così ricorrere alla spesa privata.

Il 13% riguarda pazienti che sono stati appena dimessi in seguito a ricovero ospedaliero

(in gran parte post-intervento) senza una fornitura minima ausili, o senza poter usufruire

delle protesi necessarie per il periodo che intercorre fra la richiesta e l’effettiva consegna

dei presidi.

Rifiuto di prescrizione da parte di medici specialisti o errori da parte delle ASL sono

segnalati nel 5% dei casi. Si tratta per lo più di cattiva comunicazione tra medici e

pazienti.

La quantità di presidi è insufficiente nel 40% delle segnalazioni di questa categoria. Si

tratta di pazienti che hanno bisogno, dietro certificazione e prescrizione medica, di

quantità maggiori di ausili per la particolarità della patologia. I problemi di questo

ambito sono relativi alle quantità stabilite nel Nomenclatore, alle quali le ASL si

spesso limitati.

Le situazioni descritte nel 50% delle segnalazioni trattano della qualità delle

protesi/ausili, e sono quelle in cui le ASL non seguono i pazienti in maniera completa

(impossibilità di fornire un ausilio più funzionale/moderno per mancanza di fondi, per

esempio) o quelle in cui le protesi o gli ausili non sono adatti alla patologia del

richiedente. In alcuni casi, il 10% delle segnalazioni, addirittura vengono consegnate

protesi difettose o che si sono deteriorate nel corso del tempo. I cittadini possono

incontrare problemi anche nella sostituzione o riparazione.

138

Le strutture sanitarie chiedono ai cittadini di provvedere all’acquisto delle protesi o degli

ausili nel 75% delle segnalazioni su questo ambito. Il rimanente 25% fa riferimento,

invece, alla segnalazione di pagamenti effettuati per l’acquisto di presidi, ma non dovuti.

La maggioranza delle segnalazioni proviene dalle regioni del centro Italia, con un dato

che si attesta al 36%. Per nulla inferiori, in rapporto al totale, i contatti che arrivano dal

sud della Penisola: sempre 36%. Dalle regioni del nord Italia i cittadini chiamano,

invece, una volta ogni cinque, per il 20% del computo complessivo. Il rimanente 8%

rappresenta le segnalazioni giunte dalle Isole.

139

Nonostante una leggera inflessione rispetto allo scorso anno, il tema dell’accesso ai

farmaci rimane comunque uno degli argomenti “caldi” di discussione, sia per il numero

elevatissimo di interventi regolatori che sono stati attuati, in particolare in questi ultimi

interventi: molto diversi da Regione a Regione.

La politica farmaceutica, infatti, è l’ambito in cui il federalismo sanitario si evidenzia

maggiormente: introduzione di ticket sulla farmaceutica; prezzi di riferimento di farmaci

equivalenti stabiliti a livello regionale; implementazione di forme di distribuzione diretta,

uso di limiti prescrittivi per alcune categorie di farmaci (prezzi di riferimento per inibitori

medicinali innovativi in fascia H nei prontuari regionali.

Questi interventi regolatori, decisi a livello nazionale, ma su cui le Regioni intervengono

di frequente al fine di rientrare nei tetti di spesa stabiliti o di far fronte ai disavanzi

prodotti - specie per le Regioni con piani di rientro - hanno contribuito a creare notevoli

cambiamenti, ma soprattutto diversità di accesso alle cure farmacologiche tra le Regioni.

Si aggiunge inoltre che i cittadini spendono molto di più per l’acquisto dei farmaci:

140

fascia A, pari a 13,2 punti percentuali rispetto al 2007.

Se si considerano poi l’introduzione e le modifiche ai ticket regionali sulla farmaceutica,

le spese per i cittadini risultano ancora maggiori.

Nelle regioni in cui il ticket è stato più incisivo, le quote di partecipazione hanno avuto

un"incidenza lorda addirittura tra il 7,7% e l" 8,9%.

I dati emersi dalle segnalazioni dei cittadini:

Nel 53% dei casi le segnalazioni sono giunte da donne.

I soggetti interessati hanno, per il 48%, un’età compresa tra 36 e 60 anni; per il 22%

un’età tra gli 0 ed i 18 anni; nel 19% hanno più di 60 anni, infine, l’11% riguarda la

fascia di popolazione tra i 19 ed i 35 anni.

141

Ma cosa i cittadini hanno maggiormente segnalato nel corso del 2008?

Al primo posto, un problema di difficoltà di accesso alle terapie farmacologiche, di cui

approfondiremo i vari aspetti.

Al secondo posto, con il 21% delle segnalazioni, si richiedono informazioni e consulenza.

Si vuol conoscere come avere accesso a farmaci in fascia C o a prodotti parafarmaceutici

per malati cronici; come poter usufruire di terapie e farmaci innovativi; l’accesso alle

note AIFA e l’adeguatezza delle prescrizioni. Inoltre, si ricevono richieste di informazioni

su detrazioni fiscali per farmaci e prodotti farmaceutici, ecc..

Quest’anno, sono aumentate le richieste di informazioni sui ticket. Ricordiamo, infatti,

che Regioni come l’Abruzzo, la Campania ed il Lazio hanno introdotto i ticket sulla

farmaceutica, anche molto gravosi, mentre Regioni come la Sicilia li hanno ulteriormente

appesantiti. Molte Regioni, inoltre, utilizzano gli scaglioni di reddito per attribuire

l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa.

Il 14% segnala problemi nella distribuzione dei farmaci, mentre il 9% lamenta le spese

da sostenere per l’acquisto di farmaci in fascia C, il costo di farmaci e parafarmaci, il

prezzo dei ticket.

Le successive segnalazioni, che comunque raggiungono dei punteggi molto più bassi,

riguardano danni o effetti collaterali da farmaco (6%); segnalazioni sul comportamento

dei farmacisti (4% ), comportamenti sgarbati, errata lettura della ricetta ed erogazione di

un medicinale differente da quello prescritto; cittadini che segnalano riluttanza da parte

dei propri medici (MMG e ospedalieri) nel prescrivere su ricettario rosa i farmaci

necessari (2%). L’1% evidenzia problemi o richieste di informazione sui generici, il 4%

segnala altro: deducibilità dalle tasse per farmaci e parafarmaci, scontrino parlante,

richieste di informazioni su detrazioni fiscali per farmaci e prodotti farmaceutici.

Un dato che ci preme evidenziare riguarda una voce che quest’anno è aumentata

rispetto agli altri anni e che viene segnalata dal 5% di questi cittadini. Si tratta delle

difficoltà di accesso a terapie farmacologiche per chi è costretto a spostarsi dalla propria

Regione. Ciò fa riferimento agli effetti concreti del federalismo sanitario: cittadini che

lamentano di dover pagare il farmaco anche se presentano una ricetta regionale, ma

142

risiedono in un’altra regione; cittadini che lamentano di dover pagare ticket diversi a

seconda della Regione in cui si trovano; cittadini che hanno enormi ostacoli e difficoltà

per l’erogazione di farmaci ospedalieri; cittadini che non riescono a ricevere facilmente

l’ossigeno.

Due segnali molto indicativi riguardano difficoltà ad ottenere la terapia del dolore,

(specie nelle Regioni del Sud) e la mancanza di farmaci in ospedale, voce che per la

prima volta raccoglie il 2%.

143

Gli ostacoli alle cure farmacologiche

Per aiutarci nella descrizione, dividiamo gli ostacoli alle cure farmacologiche in tre

macroaree:

regolatori da parte del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale;

Per ciò che concerne le difficoltà di accesso a causa di restrizioni ed interventi regolatori,

difficoltà di poter usufruire di farmaci in fascia H (29%), distribuiti cioè soltanto da

aziende sanitarie ed aziende ospedaliere.

Ad utilizzare questi farmaci sono soprattutto persone con patologie gravi, oncologiche,

i farmaci biologici di cui la dispensazione viene gradatamente ridotta nel corso dei mesi,

o sospesa da una settimana all’altra, e senza informazioni, a causa di mancanza di

fondi.

Poiché in molte Regioni è sottostimata la spesa farmaceutica per i farmaci in fascia H, le

ASL, ma soprattutto gli ospedali, rimangono sprovvisti di scorte e, una volta terminato il

budget, non riescono a provvedere, se non con difficoltà e dopo molto tempo,

all’erogazione.

Le problematiche inerenti l’accesso ai farmaci ospedalieri riguardano anche difficoltà di

accesso alle cure connesse al federalismo sanitario (se ci si sposta in un"altra Regione, è

molto facile essere seguiti, ma è difficilissimo poter aver accesso all’erogazione del

farmaco). Si sottolineano, inoltre, accessi diversi a seconda delle Regioni: alcuni farmaci

innovativi, infatti, inseriti nel prontuario terapeutico nazionale, non vengono prontamente

inclusi nei prontuari regionali e quindi aziendali. Ciò determina una differenza

nell’accesso alle cure tra Regione e Regione.

144

Il 18% delle segnalazioni riguarda problemi ad ottenere i farmaci a causa della restrizioni

dovute alle note AIFA. Lo scorso anno, con la pubblicazione delle nuove note nel gennaio

Si faceva riferimento alla nota 1 e 48 (che riguarda i gastroprotettori), alla nota 85

(farmaci per la cura dell’Alzheimer), ma soprattutto alla nota 4 (sul dolore neuropatico).

Queste stesse segnalazioni sono comunque presenti anche nel 2008, ma grazie alla

dei limiti di prescrizione, sono apprezzabilmente diminuite rispetto al passato.

Il 38% riguarda cittadini che desiderano potersi curare o migliorare il proprio stato

patologico, ma trovano purtroppo muri insormontabili: costi eccessivi per farmaci in

fascia C (15%) se si ha necessità di utilizzarli per lunghi periodi o costantemente;

difficoltà di poter usufruire di farmaci innovativi già utilizzati all’estero (13%); nessun

sostegno per l’utilizzo di farmaci che vengono prescritti per uso diverso da quello per il

quale il Ssn ne rimborsa il costo: gli off label (10%).

145

Il 10% delle segnalazioni riguarda difficoltà ad ottenere risposte dalle istituzioni (es. per

farmaci su patologie rare o su modifiche intervenute a note AIFA o ai piani terapeutici).

Il 5% fa riferimento alle difficoltà di accesso ai farmaci che non possono essere erogati

senza la prescrizione di un piano terapeutico da parte di centri specializzati pubblici ed

universitari . Ciò che i cittadini segnalano è la burocrazia e la mancanza di informazioni.

Un esempio ci può aiutare a capire meglio:

Il secondo ostacolo riguarda problemi nella distribuzione.

Quest’anno è cresciuta molto rispetto all’anno precedente la domanda di accesso a

farmaci, normalmente erogati in fascia A e previsti nel prontuario farmaceutico

nazionale, che però non si trovano in Italia (39%, irreperibilità dei farmaci).

Spesso i questi cittadini sono costretti a dover girare fra le farmacie per acquistare le

ultime scorte, o comprare lo stesso farmaco, o un equivalente, addirittura in un altro

Stato sostenendone i costi.

Il 33% segnala problemi nella distribuzione diretta. Una delle azioni regolatorie delle

Regioni, soprattutto in questi ultimi anni, è stata quella di aumentare l’erogazione dei

farmaci in distribuzione diretta.

I cittadini, per lo più affetti da patologie che a volte li costringono a letto, lamentano di

dover fare chilometri per poter ricevere il farmaco, oppure di dover fare file che

aumentano il tempo da dedicare a questo periodico appuntamento. Ancora, si registrano

ritardi nell’attivazione del “servizio” di erogazione.

Il 22% segnala difficoltà a causa della burocrazia. Ecco un esempio che contiene

entrambe le voci segnalate e relative alla distribuzione “In nome e per conto”.

146

Il terzo ostacolo all’accesso alle cure riguarda i costi di farmaci e parafarmaci.

Al primo posto, con il 45%, i cittadini segnalano spese ingenti per prodotti

parafarmaceutici: creme, bende, prodotti ed integratori alimentari, medicazioni

particolari e bendaggi per malati cronici e rari.

Molti cittadini, inoltre, lamentano che da quest’anno non è possibile neanche scaricare

alcuni dei prodotti proteici dalle tasse!

147

Il 28% segnala costi insostenibili per l’acquisto di farmaci in fascia C. Segnala, inoltre,

l’eccessiva disparità di prezzo di questi farmaci fra le diverse farmacie.

Il 18% lamenta di dover sostenere spese ingenti per acquistare off label. Il 9% fa

riferimento a spese per vaccini.

148

Il 37% delle segnalazioni proviene dal centro Italia, il 30% dal Nord, seguono il Sud con

il 23% e le isole con il 10%.

149

I dati sull’assistenza sanitaria all’estero continuano ad essere in crescita.

Indicano che i cittadini italiani non si recano all’estero solo per motivi di cura (64%),

ma viaggiano, o lavorano e studiano, con più frequenza fuori dai nostri confini (36%).

Anche per quest’ultimo motivo hanno necessità di maggiori garanzie sulle prestazioni di

assistenza sanitarie garantite fuori dallo Stato italiano.

150

A segnalare disagi e disservizi sono per la maggior parte donne (57%). Gli uomini

segnalano per il 43% dei casi.

Le più numerose nel segnalare disservizi per cure ottenute all’estero o per recarsi fuori

dall’Italia, sono le fasce d’età compresa tra i 19 ed i 35 anni e tra i 36 e i 60 anni

(rispettivamente 35% e 22%): probabilmente le fasce d’età anche più propense a

spostarsi per turismo o lavoro.

Seguono coloro i quali hanno un’età maggiore di 60 anni (26%) e, con il 17%, i bambini

e gli adolescenti.

151

Coloro che si spostano per motivi di cura lo fanno soprattutto per sottoporsi ad interventi

(41%) di alta specializzazione, o meno invasivi di quelli che avrebbero dovuto affrontare

in Italia.

Il 19% si sposta per cercare delle cure che possano attenuare i problemi inerenti le

malattie rare.

Il 13% si sposta verso centri specializzati e per sottoporsi a terapie innovative, come per

esempio progetti riabilitativi per bambini con disturbi cognitivi, motori e del linguaggio.

Il 6% si reca all’estero per un trapianto, il 2% per visite specialistiche o per sottoporsi a

particolari esami diagnostici.

Al di là del motivo scatenante che induce a recarsi all’estero, le segnalazioni sulle cure al

di fuori dall’Italia fanno soprattutto riferimento a due temi: quello inerente la possibilità

di sottoporsi a cure in strutture di alta specializzazione all’estero (24%), e quello

dell’assistenza sanitaria in Europa, ovvero pregi e difetti della TEAM (Tessera Europea

Assicurazione Malattia).

Il 14% dei cittadini, inoltre, chiede informazioni, e segnala difficoltà, su procedure

relative all’autorizzazione per recarsi all’estero e per avere rimborsi per le prestazioni già

pagate. Il 10% segnala costi elevati e insostenibili: 22.000 euro per un intervento

oncologico in Francia, poiché il Centro di riferimento regionale non ha autorizzato

l’operazione all’estero; 6.000 euro per la fecondazione assistita. Costi per viaggi e

biglietti che, anche se in alcune regioni vengono rimborsate per l’ 80%, sono comunque

152

ingenti da sostenere. In particolar modo per chi è costretto a recarsi più volte fuori, per

continuità di cure e terapie.

L’8% dei cittadini chiede invece un aiuto dall’Italia per le spese che ha dovuto sostenere

per ricevere cure da uno stato estero: 367.000 dollari per un’angioplastica, 2.700

dollari per esami del sangue e semplici esami diagnostici in America.

L’altro 8% delle segnalazioni riguarda cittadini che vorrebbero recarsi all’estero o presso

strutture specializzate per la cura di particolari malattie, ma non viene riconosciuta loro

questa possibilità. Sono soprattutto persone affette da patologie rare o croniche

degenerative che in Italia fanno fatica ad avere una diagnosi, e anche genitori di bambini

disabili o con ritardi cognitivi e motori, che ritengono qualitativamente superiore le

riabilitazioni effettuate in alcuni centri europei rispetto ai centri italiani. Effettivamente,

pare che questi centri seguano percorsi riabilitativi costanti, intensi e multidisciplinari,

consentendo nei bambini importanti miglioramenti.

Il 6% delle segnalazioni è rappresentato da cittadini che vivono fuori dall’Europa e che

vorrebbero essere curati in Italia: Albania, Turchia, Argentina, Brasile.

Il 6% richiede consulenza legale, in particolare per problemi inerenti il rifiuto di rilascio

del modello E112, per ritardi e rimborsi non erogati.

Il 4% segnala presunti errori medici nelle strutture in cui è stato seguito, infine, il 2%

richiede informazioni sulle modalità e sui costi per essere trasportati in Italia.

153

Accesso alle cure presso centri di alta specializzazione nei Paesi UE ed Extra UE

Cosa segnalano i cittadini quando hanno necessità di doversi recare all’estero per essere

curati?

Gli ostacoli riguardano soprattutto i rapporti con le amministrazioni delle proprie ASL, o

con i centri di riferimento regionali. Il 57%, infatti, lamenta il rifiuto ad avere dei

rimborsi rispetto alle spese sostenute ed enormi ritardi nell’erogazione degli stessi.

Può essere, infatti, molto gravoso per un cittadino anticipare ingenti somme per poi

attendere mesi per ottenere un rimborso che, per legge, è pari all’80% dei costi sostenuti

per il viaggio e per le spese alberghiere.

Di seguito una testimonianza:

154

Il 31% dei cittadini non riesce ad ottenere il rilascio del modello E112. Se decidono di

curarsi all’estero, lo fanno a proprie spese. Infatti il 21% segnala che il centro di

riferimento regionale non rilascia l’autorizzazione, nel 10% dei casi sono addirittura i

medici che rifiutano di redigere un certificato.

Il 9% delle segnalazioni fa riferimento ai problemi burocratici che il cittadino si trova ad

affrontare nel momento in cui avvia un percorso di richiesta di cure all’estero: ritardi

nell’ottenere l’autorizzazione, centri di riferimento che non forniscono motivazioni al loro

rifiuto o che non indicano i centri nazionali in cui vengono effettuate le prestazioni

richieste e non autorizzano le cure all’estero.

Il 44% dei contatti riguarda, in particolar modo, la richiesta di informazioni da parte di

chi si reca in un altro paese europeo, per motivi di turismo o lavoro, e accede, o

potrebbe accedere, a cure mediche.

se sia possibile recarsi presso uno Stato membro per effettuare visite o prestazioni

diagnostiche, e come essere rimborsati.

155

Il 33% di questi cittadini sono stati soccorsi e seguiti dai servizi sanitari del luogo e

chiedono informazioni sulla legittimità dei pagamenti richiesti.

Dalle segnalazioni si evince la grande carenza di informazioni.

anche le amministrazioni ASL sono in difficoltà sulle prestazioni da rimborsare.

davvero una grande confusione tra gli Stati membri riguardo a ciò che effettivamente

spetterebbe al cittadino, e ciò che invece dovrebbe garantire lo Stato di appartenenza.

Non sono rare, infatti, le segnalazioni di cittadini italiani a cui viene richiesto il

pagamento anticipato delle cure effettuate all’estero. Vengono informati che verranno

rimborsati dal servizio sanitario a cui sono iscritti ma, tornati in Italia, attendono con

ansia una risposta dalla propria ASL sul rimborso, perché non si sa se e quali spese

debbano essere risarcite.

Sarebbe auspicabile fornire informazioni più chiare ai cittadini, una maggiore

comunicazione tra gli Stati membri ed una maggiore omogeneità sulle procedure di

erogazione e compensazione dei servizi offerti.

In questo senso la Commissione Europea ha adottato una proposta di direttiva sui diritti

proposta sottolinea il diritto di farsi curare all’estero e di ottenere il rimborso fino a

concorrenza dell’importo che si sarebbe ricevuto nel proprio Paese.

156

Costi segnalati dai cittadini

Il maggior numero di segnalazioni sul tema delle “cure all’estero” proviene dal Centro

Italia (35%), subito seguito dal Nord con il 30%.

Sud e Isole raccolgono, invece, rispettivamente il 21e il 34% delle segnalazioni.

157

Continua il trend in salita per le segnalazioni sulle malattie rare, anche nel 2008.

I tipi di malattie sono estremamente diversi tra loro, ma per lo più si tratta di patologie

croniche, spesso degenerative e disabilitanti.

Il percorso di cura è pieno di ostacoli per chi scopre di essere affetto da una malattia

rara. Dal momento della diagnosi (spesso si necessita di anni anni e di moltissime visite

e spese), alla difficoltà di accesso alle cure (nell’attivazione dell’assistenza domiciliare,

nell’accesso a protesi ed ausili, nell’accesso a farmaci).

A questo si sommano i costi per il mancato riconoscimento dell’invalidità o

dell’esenzione, per i viaggi necessari per le cure, per i farmaci e parafarmaci, per chi

assiste la persona che non è più autonoma.

È difficile reperire anche una semplice informazione e, per rintracciarla, inizia un giro

infinito di richieste che va dal medico di famiglia al dipendente della ASL, dalle

associazioni di malati alle istituzioni che a vario titolo si occupano di malattie rare; e non

sempre alla fine si ottiene ciò di cui si ha bisogno.

158

A segnalare il problema sono per lo più donne (58%). La fascia di età maggiormente

interessata è quella tra i 23-53 anni, di persone quindi nella fase maggiormente attiva e

produttiva della propria esistenza, che lottano per avere, nonostante le difficoltà dovute

alla malattia, una vita il più possibile “normale”.

La maggiore difficoltà che incontrano i cittadini affetti da una malattia rara è l’accesso

alle cure in maniera adeguata alla condizione del paziente (24%).

Come dicevamo prima, si tratta di malattie poco conosciute in quanto rare, e che sono

nella maggior parte dei casi, degenerative: quindi, nella loro naturale progressione,

richiedono livelli di assistenza sanitaria sempre più elevati e complessi.

A causa dei piani di rientro che hanno colpito in maniera particolare queste categorie di

pazienti, delle varie restrizioni e spesso dell’ignoranza di chi opera nelle aziende sanitarie

locali, chi ha urgenza di avere accesso ad un numero maggiore di ore di assistenza

domiciliare (che non siano le due/tre ore troppo spesso prospettate), chi ha bisogno di un

farmaco innovativo, e quindi spesso molto costoso, o di un particolare tipo di

riabilitazione, spesso si sente rispondere negativamente dalla propria ASL o dal proprio

medico curante: no “perché i fondi non sono sufficienti”, no “perché non ne hai

bisogno”, no “perché questo farmaco è in fascia C”, No “perché devi aspettare la visita

dell’invalidità per avere un ausilio”, o “perché costa troppo”.

159

Nel 20% dei casi i cittadini segnalano la difficoltà di giungere ad una diagnosi e quindi

ad ottenere i benefici previsti, che, seppur restrittivi, rappresentano comunque un

sollievo dalle tante spese.

Sempre il 20% delle segnalazioni sulle malattie rare riguarda le difficoltà di accesso alle

informazioni.

L’impatto economico e sociale della malattia viene invece segnalato nel 17% dei casi.

I pazienti ed i loro familiari si trovano disorientati e soli, senza il sostegno economico e

psicologico di cui avrebbero bisogno.

Nel 10% dei casi il problema riguarda la mobilità sanitaria. Si è costretti a fare lunghi

viaggi, con tutti i disagi ed i costi conseguenti. Spesso si tratta di viaggi dal Sud al Nord,

per mancanza di centri di riferimento validi per la cura della malattia.

Infine, vengono segnalate difficoltà di accesso ai farmaci (8%) e alle cure innovative

(1%) perché spesso ritenuti troppo costosi per la Regione. Aumenta, così, sempre più la

disparità, dovuta al federalismo, tra Regioni più ricche e Regioni più povere.

160

Aumentano notevolmente rispetto al 2007 le segnalazioni sulle difficoltà di accesso alle

cure, dal 16 al 24%. Questo dato è ulteriormente rafforzato, da quanto ci comunicano le

25 associazioni di pazienti affetti da malattie rare che hanno collaborato alla

realizzazione del rapporto “Malattie rare. Le associazioni dei pazienti: risorsa per

rispetto alle difficoltà dopo la diagnosi, riguarda soprattutto la carenza nel percorso

assistenziale (75%). Diminuisce, invece, la percentuale di coloro che hanno difficoltà a

giungere ad una diagnosi e a ottenere i benefici previsti, sebbene rimanga elevata. Passa

dal 28% al 20%.

Sale di molto la difficoltà di accesso alle informazioni, dall’ 11% al 20%. Ottenere una

diagnosi non è che il primo passo di un lungo percorso. Questa difficoltà, come rilevano

le associazioni, è in molti casi dovuta al mancato raccordo tra i centri di riferimento per

famiglia e i pediatri di libera scelta. Questi a loro volta, spesso, hanno scarsa conoscenza

dei servizi presenti sul territorio.

Crescono anche le segnalazioni sull’impatto economico e sociale della malattia (dal 12

al 17%). Sul versante economico incidono sicuramente le restrizioni previste a livello

regionale, ma anche il mancato aggiornamento della tabella indicativa delle percentuali

ticket, così come per l’assistenza protesica il mancato aggiornamento degli elenchi di

testimonia la mancanza di supporto psicologico, che per i pazienti è altrettanto

importante.

Diminuiscono, invece, le segnalazioni riguardanti la mobilità sanitaria dal (15 al 10%),

l’accesso ai farmaci (dal 12 all’8%) e l’accesso alle cure innovative (dal 6 all’1%).

Entrando più nel dettaglio, la difficoltà maggiormente riscontrata nell’ambito delle

malattie rare riguarda l’accesso alle cure in misura adeguata alla condizione; questo

aspetto si delinea innanzitutto nella carenza di assistenza medica specialistica e

domiciliare (46%).

161

Come testimonia drammaticamente questo cittadino:

La seconda voce di questa triste classifica riguarda la difficoltà di accesso a protesi,

ausili e presidi (24%), come segnala questa mamma.

Nel 18% dei casi i cittadini segnalano la carenza di centri di riferimento sul territorio. I

pazienti, spesso, devono affrontare lunghi viaggi e incontrano enormi difficoltà per avere

delle cure adeguate e continuative.

La Mancanza di assistenza continuativa viene, a sua volta, segnalata nel 12% dei casi.

162

Le difficoltà che riguardano il raggiungimento di una diagnosi certa e l’ottenimento dei

benefici economici, laddove previsti, sono relativi innanzitutto al mancato riconoscimento

dell’esenzione dal ticket (37%).

In molti casi (26%) la patologia in questione non rientra ancora nell’elenco delle malattie

rare esenti dal ticket. Molte associazioni di malati da anni si battono affinché la propria

patologia venga riconosciuta ufficialmente.

163

Dal mancato riconoscimento ufficiale e, spesso, dalla mancanza di informazioni di chi

valuta lo stato di invalidità o handicap, deriva la difficoltà ad ottenere i relativi benefici

( 21%).

In alcuni casi i cittadini segnalano (16%) di essere affetti da una malattia ancora

“sconosciuta” e per cui non esistono specifici test di diagnosi.

Il maggior numero di viaggi dovuti alla necessità di cure per una malattia rara riguardano

gli spostamenti dalle Regioni del Sud alle Regioni del Nord 50 %.

164

Nel 33% dei casi lo spostamento è verso l’estero.

Infine nel 17 % dei casi è la ASL che rifiuta il rimborso per cure effettuate all’estero.

Come più volte menzionato nelle pagine precedenti uno dei maggiori problemi che

incontrano i pazienti affetti da malattie rare, oltre che le difficoltà di accesso alle cure, è

il costo sostenuto per viaggi e spese (67%).

165

Segue nelle voci di spesa il parafarmaceutici costo dei prodotti (25%).

Esiste anche un “costo” psicologico, oltre che economico, che grava sui pazienti affetti

da malattie rare ed i loro familiari. L’8%, infatti, dichiara di sentirsi abbandonato nel

proprio percorso medico-assistenziale.

Anche nell’ambito dell’informazione le cose non vanno meglio.

Nella maggioranza dei casi (68%) i medici di famiglia e le ASL non forniscono

informazioni sulle esenzioni delle malattie rare.

166