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Caro Babbo Natale, ti scrive un quarantenne malato ma tenace… il Ssn
Caro Babbo Natale, ti scrive un quarantenne malato ma tenace… il Ssn
di Nino Cartabellotta*
Caro Babbo Natale,voglio innanzitutto condividere con te la mia grande emozione perché è arrivato il momento di spegnere 40 candeline. Era il 23 dicembre 1978 quando, dopo una lunga gestazione dentro e fuori le stanze dei bottoni, venni alla luce in un’aula parlamentare accolto da un grande consenso. Ben 381 persone mi aiutarono a nascere, mentre 77 non volevano arrivassi al mondo e 7 si lavarono le mani come Pilato.Da allora anche tu, che viaggi in tutto il mondo per la consegna dei regali, sei un testimonial d’eccezione: in Italia sei stato sempre curato con grande competenza professionale, straordinaria umanità e, soprattutto, senza alcuna richiesta di polizza assicurativa o carta di credito. Questo miracolo italiano è stato possibile proprio perché, in piena atmosfera natalizia, mentre tu preparavi la slitta, il mio atto di nascita sanciva che dovevo “promuovere, mantenere e recuperare la salute fisica e psichica di tutta la popolazione”, nel rispetto dell’uguaglianza e della libertà di tutte le persone.
Emozioni a parte, purtroppo, mentre di solito a 40 anni si è nel pieno delle facoltà fisiche e mentali, io sono pieno di acciacchi, depresso e talmente sfiancato da non aver la forza di spegnere le candeline in un colpo solo. Ecco perché, qualche mese fa ho deciso di sottopormi ad un accurato check up del mio stato di salute in una clinica specializzata. Come puoi ben immaginare, il referto che mi hanno consegnato non lascia adito a dubbi: sono un paziente cronico con multimorbidità e prognosi infausta. E quel che più mi preoccupa, caro Babbo Natale, è che la mia non sarà una morte improvvisa senza sofferenze, perché sono condannato ad un lento e progressivo decadimento delle funzioni vitali che compromette giorno dopo giorno la mia capacità di tutelare la salute delle persone.
La diagnosi principale è quella di insufficienza respiratoria cronica restrittiva: mi hanno progressivamente chiuso la valvola dell’ossigeno, sottraendo negli ultimi 10 anni dal mio salvadanaio oltre 37 miliardi di euro. Mi hanno lasciato solo con un filo di ossigeno che non migliora affatto le mie capacità respiratorie perché la bombola è difettosa, visto che l’aumento percentuale del fabbisogno sanitario nazionale annuo è inferiore a quello dell’inflazione media. Mi hanno diagnosticato anche un severo ipertiroidismo con iperconsumo metabolico: infatti, mentre l’insufficienza respiratoria peggiorava hanno riempito a dismisura il paniere dei nuovi LEA, un grande traguardo politico che al momento rimane un’illusione collettiva visto che la coperta è troppo corta e le prestazioni sanitarie promesse ai cittadini non vengono mai sfoltite. Sono anche affetto da una malattia autoimmune, il lupus eritematoso sistemico che colpisce tutti gli organi e gli apparati, perché sprechi e inefficienze si annidano a tutti i livelli e, nonostante le varie misure di “efficientamento”, nessuno è stato in grado di avviare un’adeguata terapia immunosoppressiva per recuperare preziose risorse. Infine, sono anche stato infettato dal virus del papilloma umano, che si è integrato nel mio DNA e silenziosamente rischia di causarmi varie malattie, tumori inclusi. E’ l’espansione incontrollata del “secondo pilastro” che si propone come soluzione alla mia sopravvivenza. Peccato che non si tratta affatto di un pilastro di sostegno, ma di affondamento: se fosse un farmaco, considerati i numerosi effetti collaterali sui miei “organi e apparati”, qualsiasi agenzia regolatoria ne avrebbe già imposto il ritiro dal mercato.
Ma non è finita qui, perché il referto identifica due fattori ambientali che ostacolano enormemente il mio lavoro e, a parità di fatica, i risultati sono sempre meno brillanti. Il primo è uno scarso spirito di collaborazione familiare tra un papà generoso, ma debole, e 21 figli non tutti in grado di gestire adeguatamente la “paghetta” assegnata. Questo rapporto tra padre e figli è leale solo sulla carta: se lo Stato non è in grado di usare con sano equilibrio bastone e carota, le Regioni hanno trovato 21 modi diversi per organizzare ed erogare l’assistenza sanitaria, legando il diritto alla tutela della salute al CAP di residenza delle persone. Senza contare che da poco è scoppiata l’epidemia del regionalismo differenziato, un virus molto contagioso che rischia di assestare il colpo finale all’universalismo integrato nel mio DNA.
Inoltre, l’ambiente in cui lavoro è viziato da aspettative irrealistiche di cittadini e pazienti che oggi, piuttosto che alla tutela della salute, mirano a soddisfare un compulsivo desiderio di prestazioni sanitarie, anche quelle che non servono o che sono addirittura dannose, salvo poi lamentarsi per i tempi di attesa. Una involuzione consumistica dei miei “azionisti di maggioranza”, favorita da una politica che li ha sempre considerati più come un elettori da compiacere che come persone di cui prendersi cura e da professionisti che, per interessi personali e timori medico-legali, hanno contribuito a medicalizzare la società. In questo terreno già fertile viene continuamente sparso un concime dalla composizione letale: analfabetismo scientifico, facilità di accesso tramite internet a informazioni false o fuorvianti e viralità dei social. Così il mio lavoro, invece che essere guidato dalla scienza, viene ogni giorno condizionato da bufale e fake news, oltre che da sedicenti imbonitori che lucrano sul dolore e sulla sofferenza.
Caro Babbo Natale, le malattie di cui sono affetto e il contesto in cui vivo peggiorano sempre di più il mio stato di salute, ma io non mollo, sia perché ritengo di essere unico e insostituibile, sia soprattutto perché sarebbe una grande ingiustizia sociale lasciare orfane le generazioni future. Considerato che la clinica specializzata ha predisposto un piano terapeutico personalizzato da cui dipende la mia sopravvivenza, quest’anno mi limito ad esprimere un solo desiderio finalizzato all’attuazione di questa terapia salvavita.
Dopo 40 anni di onorato servizio, vorrei finalmente un patto politico in grado di rilanciare il mio valore sociale, perché la salute delle persone viene prima di tutto e la sanità rappresenta una leva fondamentale per lo sviluppo economico del Paese.
Sì lo so, caro Babbo Natale, si tratta proprio di un regalo enorme che non potrebbe mai passare da nessun camino. Ma sai bene che puoi lasciarlo dove vuoi perché io da 40 anni sono sempre sveglio 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per tutelare la salute di 60 milioni di persone.
Ah dimenticavo… per i miei 40 anni nessuno si è preoccupato di lasciare un simbolo, magari un francobollo o una moneta. Per fortuna, la clinica specializzata, oltre che del mio stato di salute, si è occupata anche della mia immagine, regalando a tutti un meraviglioso logo per non dimenticare il mio quarantesimo compleanno, ma soprattutto il mio valore.
Ricordati di lei, quando consegni i regali. Ricordati della Fondazione GIMBE.
*presidente Fondazione GIMBE
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52° Rapporto Censis/Ssn «disuguale». E gli italiani si sentono soli
Il rapporto tra gli italiani e il Servizio sanitario nazionale descritto nel 52° Rapporto Censis è in linea con il messaggio più generale che arriva dall’intero Report: il senso di solitudine che se prima sfociava in rancore e ora nella «cattiveria sociale» – essenzialmente dei più marginali rispetto agli stranieri e agli immigrati – quando si guarda alle cure diventa una crescente sensazione di disparità. «Il difficile accesso alla sanità genera costi aggiuntivi e una crescente sensazione di disuguaglianze e ingiustizie. Cresce così la convinzione che ognuno debba pensare a se stesso», affermano i sociologi nel focus sul rapporto tra italiani e Servizio sanitario pubblico. Tre i fattori che incidono: l’offerta del territorio di appartenenza, la condizione socio-economica e l’età delle persone. Più della metà dei cittadini (il 54,7%) ritiene che in Italia le persone non abbiano le stesse opportunità di diagnosi e cure. Lo pensa il 58,3% dei residenti al Nord-Est, il 53,9% al Sud, il 54,1% al Centro e il 53,3% al Nord-Ovest. Addirittura ci sono oltre 39 punti percentuali di differenza nelle quote di soddisfatti tra il Sud e le isole e il Nord-Est, che registra il più alto livello di soddisfazione tra le macroaree territoriali. Emblematici sono i dati sul grado di soddisfazione rispetto al Servizio sanitario della propria Regione: il valore medio nazionale del 62,3% oscilla tra il 77% al Nord-Ovest, il 79,4% al Nord-Est, il 61,8% al Centro e il 40,6% al Sud e nelle isole.
Sempre più diffuso – traspare dal Rapporto – il principio dell’autoregolazione della salute. Dei 49,4 milioni le persone che soffrono di piccoli disturbi, il 73,4% si è detto convinto che sia possibile curarsi da soli. Il 56,5% ritiene che sia possibile curarsi autonomamente perché ognuno conosce i propri piccoli disturbi e le risposte adeguate, il 16,9% perché è il modo più rapido. Nonostante la crescita del web, i principali canali informativi degli italiani rimangono il medico di medicina generale (53,5%), il farmacista (32,2%) e il medico specialista (17,7%).
Adroterapia: alleanza tra Marina Militare e CNAO per la lotta ai tumori
Adroterapia: alleanza tra Marina Militare e Cnao per la lotta ai tumori
di Ernesto Diffidenti
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Si chiama adroterapia ed è la nuova frontiera per la cura dei tumori. Con questa tecnologia, una forma di radioterapia avanzata, si possono trattare i tumori inoperabili e quelli resistenti sia alla radioterapia tradizionale che alla chemioterapia. “Custode” di questo traguardo scientifico, disponibile in soli 5 Paesi al mondo (Italia, Germania, Austria, Cina e Giappone), è la Fondazione Cnao di Pavia che ora ha stretto un’alleanza con la Marina Militare per ampliare i confini della ricerca e della formazione.
Cnao è l’unico centro italiano in grado di effettuare l’adroterapia con ioni carbonio e protoni grazie a un acceleratore di particelle simili a quelli utilizzati al Cern (Organizzazione europea per la ricerca nucleare). Il vantaggio è duplice, dal momento che l’uso di adroni risulta più efficace (si raggiunge in profondità la massa tumorale) e preciso (si riescono a colpire solamente le cellule malate).
L’accordo, firmato a Roma a Palazzo Marina dal capo del Corpo Sanitario della Marina
Militare, Ammiraglio Mauro Barbierato, e da Erminio Borloni, presidente della Fondazione Cnao (nella foto), prevede che la Marina e la Fondazione si impegnino per sviluppare assieme iniziative e progetti di formazione, informazione e comunicazione sull’adroterapia che rientra nelle cure rimborsate dal Servizio sanitario nazionale.
I medici e il personale sanitario della Marina si confronteranno con gli oncologi radioterapisti di Cnao per assicurare un reciproco e proficuo scambio di competenze in ambito scientifico e tecnologico.
«L’accordo ha il fine principale di promuovere la reciproca collaborazione e la sinergica valorizzazione delle rispettive competenze e capacità nel settore medico – ha illustrato l’Ammiraglio Ispettore Mauro Barbierato -. I campi di applicazione spaziano dall’attività di scambio professionale, alla messa a disposizione reciproca di mezzi, strumentazioni diagnostiche e tecnologiche, alla collaborazione scientifica su progetti specifici, nonché alla partecipazione congiunta a programmi di ricerca che sono certo saranno stimolo per la crescita professionale di entrambe le parti».
Dal canto suo Erminio Borloni, presidente di Cnao, osserva che «è motivo di orgoglio e soddisfazione poter contare su un alleato autorevole come la Marina Militare per fare conoscere nel nostro Paese l’adroterapia, cura oncologica avanzata, ma ancora poco conosciuta, che vede l’Italia all’avanguardia mondiale. Il nostro centro ha già accolto oltre 2000 pazienti e sta portando avanti studi clinici avanzati, per esempio sulla cura del tumore del pancreas con ioni carbonio, in collaborazione con centri di ricerca nazionali e internazionali».
Il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, è una fondazione senza scopo di lucro, istituita dal ministero della Salute. E’ uno dei soli 6 centri al mondo, l’unico in Italia, a trattare con protoni e ioni carbonio i tumori radioresistenti e non operabili che non hanno altra possibilità di cura. Il trattamento è indolore e gli studi hanno evidenziato che con la terapia adronica è possibile curare con successo anche i tumori più resistenti come melanomi oculari, tumori solidi pediatrici e tumori ossei e del distretto testa-collo (meningiomi, carcinomi adenoideocistici).
Liste attesa/Aceti “Con il nuovo Piano garanzie reali d’accesso alle cure delle cronicità”
Liste attesa/Aceti: «Con il nuovo Piano garanzie reali d’accesso alle cure e tutela della cronicità»
di Barbara Gobbi
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«Bene il ministro Grillo sulle liste d’attesa e sulle misure per regolamentare l’intramoenia: ora le priorità sono prevedere qualche correttivo che perfezioni l’impianto in sede di passaggio in Conferenza Stato-Regioni e dare spazio a misure, come l’addio al limite del 2004 per il personale, che consentano la “messa a terra” del provvedimento». Tonino Aceti, coordinatore del Tdm-Cittadinanzattiva che ha partecipato in prima persona alla stesura del nuovo Piano 2018-2020, promuove non solo il provvedimento ma l’intera rete di interventi che il ministero a guida M5S sta mettendo a punto per centrare il primo obiettivo dichiarato di Giulia Grillo: facilitare l’accesso alle cure dei cittadini arginandone le disparità, grazie a una serie di azioni che trovano spazio nel Piano (che nei giorni scorsi l’agenzia di stampa Radiocor Plus è stata in grado di anticipare), nel decreto legge Semplificazioni (la stretta sull’intramoenia), nel Ddl di Bilancio (350 milioni in arrivo) e nel numero verde a disposizione dei cittadini. «Un’azione integrata da vari punti di vista – commenta Aceti -. Poi è chiaro che si può fare sempre meglio, ma nel complesso il segnale che cogliamo è molto positivo».
Il cambio di passo dov’è?
È nell’aver scritto nero su bianco che i tempi massimi valgono per tutte le prestazioni e non soltanto per una piccola quota, come previsto dal precedente Piano (tutt’ora in vigore, ndr), così come nell’aver messo in chiaro che in tutta Italia vanno assicurati al cittadino dei percorsi di garanzia con il ricorso al privato accreditato, nel caso in cui i tempi massimi d’attesa previsti per legge non siano rispettati nel canale pubblico. Si prevede cioè una “soluzione B” da parte delle aziende sanitarie che garantisca la prestazione nei tempi stabiliti. Ancora, il Piano mira a colmare un buco nero oggi dannoso, facendo confluire nel sistema Cup tutte le disponibilità del pubblico e del privato accreditato: si massimizzano e si ottimizzano le disponibilità di tutti.
Il testo si occupa anche dei pazienti cronici…
Qui riscontriamo una grande innovazione: i pazienti cronici non dovranno più andare con la prescrizione dello specialista dal medico di famiglia per farsi fare una ricetta. Si crea un percorso unico secondo cui il paziente è su un binario a parte, rispetto a quelli su cui viaggiano i “primi accessi” e gli utenti non cronici, che lo accompagna nei vari step di cura, anche per le malattie per cui non sia previsto un Pdta. Lo specialista si occupa direttamente di prenotare la visita di controllo, mentre il paziente non è più tenuto a farsene carico.
Il Piano del ministro Grillo attinge alla best practice dell’Emilia Romagna?
Nel nuovo testo si raccolgono e si capitalizzano alcune esperienze di quella Regione, ad esempio massimizzando l’uso dei macchinari per almeno l’80% della loro capacità ed estendendo gli orari d’impiego, anche ai giorni festivi. Poi è stato inserito il principio del blocco dell’intramoenia in determinati casi: una previsione che serve a ridurre i comportamenti opportunistici registrati in qualche territorio. Ma soprattutto, il blocco è previsto in caso di superamento del rapporto tra attività in libera professione e in istituzionale sulle prestazioni erogate «e/o» di sforamento dei tempi d’attesa massimi già individuati dalla Regione. Un’indicazione determinante a tutela dei cittadini, quella «e/o»: difficilmente si “sfora” sul rapporto tra volumi in libera professione e tempi istituzionali, mentre il caso pù frequente è che la Regione e le aziende non riescano a garantire visite ed esami nei tempi previsti. Questa previsione dà un imput alle aziende a organizzarsi nel migliore dei modi, per evitare il blocco dell’intramoenia e caos organizzativi. E vorrei ricordare qui quanto previsto anche nel Dl Semplificazione, da leggere in combinato disposto con il nuovo Piano liste d’attesa: il controllo delle Regioni sull’intramoenia diventa un adempimento Lea.
Poi c’è tutto il tema della vigilanza, anche in termini di sospensione delle prenotazioni…
Come avevamo già denunciato, l’Organismo di garanzia previsto dalla legge è stato attivato solo in 11 Regioni. Il Piano non solo lo rende di nuovo cogente ma prevede la partecipazione dei cittadini. Senza contare che anche tale adempimento sarà sottoposto a verifica nell’ambito del comitato Lea. Ancora, si ribadisce nel Piano quanto previsto nella legge 266 del 2005: vietato sospendere l’attività di prenotazione delle prestazioni, con tanto di sanzioni amministrative per i Direttori generali. Che si vedranno valutati anche per la loro capacità di governare e risolvere i problemi delle liste d’attesa, pure ricorrendo a pacchetti di prestazioni libero-professionali. Tutto questo impianto normativo deve essere veicolato in forma semplice, diretta e accessibile sui siti delle aziende sanitarie, tenuti a comunicare con chiarezza al cittadino i suoi diritti ma anche i suoi doveri. Il Piano sancisce, ad esempio, il principio che la quota relativa al ticket la paghi, se dopo aver prenotato non ti presenti, così come del resto impegna le Asl a mettere in campo dei sistemi di recall.
Le risorse per mettere in campo tutte queste novità saranno sufficienti?
Il Piano va letto come tessera importante di un puzzle utile a contrastare le liste d’attesa. In ogni caso, segnaliamo che è il primo Piano nazionale che dopo tanti anni viene rifinanziato con soldi reali. Risorse in più, che vanno a sommarsi al miliardo per la Sanità già stanziato per il 2019 dal precedente Governo. Li accogliamo favorevolmente come segnale importante nella strategia di ampliare l’accesso alle cure dei cittadini, che auspichiamo si completi con l’abrogazione del superticket e con il superamento del vincolo sul personale. La cui spesa – lo ricordiamo – è limitata al livello del 2004 meno l’1,4 per cento. L’auspicio è insomma che altre misure amplino la rete degli interventi. E ci aspettiamo che la Conferenza delle Regioni raccolga il Piano così com’è scritto, operando solo modifiche che eventualmente puntino al rilancio e non al mantenimento dello status quo attuale. Sarebbe un segnale importantissimo da parte dei Governatori, anche considerando che l’attuazione del Piano diventa oggetto di valutazione del Comitato permanente Lea e del Tavolo per la verifica degli adempimenti
Cosa resta da affinare?
In sede di Conferenza delle Regioni andrà allargato il campo d’azione dei percorsi di tutela che prevedono l’accesso al privato accreditato e che il nuovo Piano limita oggi alle prestazioni specialistiche: andranno estesi a tutte le tipologie. Una previsione difficile, di cui chiediamo alle Regioni di farsi carico.
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Le dichiarazioni espresse da Magarini sono esclusivamente personali.
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