Tribunale del malato

Il Tribunale per i Diritti del Malato e' una iniziativa nata nel 1980 per tutelare i diritti dei cittadini nell'ambito dei servizi ospedalieri e assistenziali e per contribuire ad una piu' umana e razionale organizzazione del servizio sanitario.

Il Tribunale e' costituito da cittadini comuni, ma anche da operatori dei diversi servizi e da professionisti che si impegnano a titolo volontario. Esso opera mediante:

circa 300 punti rete presenti sul territorio nazionale;
più di 35.000 cittadini attivi negli ospedali e nei servizi territoriali;
19 coordinamenti regionali;
una struttura centrale, che coordina le attività della rete e promuove le iniziative nazionali.

L'attivita' del TDM e' volta alla ricerca di tutte le soluzioni utili a rimuovere condizioni di sofferenza inutile e di ingiustizia tramite l'esercizio dei poteri di interpretare le situazioni, di mobilitare le coscienze, di rimediare agli intoppi istituzionali e infine di conseguire immediatamente i cambiamenti materiali della realtà che permettono il soddisfacimento dei diritti violati.

Fanno parte integrante dell'attivita' del Tribunale la promozione e la realizzazione di politiche orientate a far valere il punto di vista dei cittadini nella riforma del welfare sanitario.

Tali attivita' hanno quindi per oggetto la tutela sociale dei diritti dei cittadini.

In pratica l"impegno del tribunale e' caratterizzato da:

raccolta di informazioni circa lo stato dei servizi sanitari e la violazione dei diritti dei cittadini;
proclamazione e divulgazione di Carte dei diritti;
consulenza e aiuto al cittadino di fronte ad abusi e inadempienze, sia mediante interventi diretti su strutture e servizi, sia mediante la messa a disposizione di strumenti e informazioni necessarie a tutelarsi;
mobilitazione dei cittadini tramite iniziative pubbliche, campagne informative, raccolte di firme, ecc.;
monitoraggio e vigilanza permanente.

Il TDM, nel quadro del suo obiettivo generale di contribuire al miglioramento, alla qualità e alla umanizzazione dei servizi sanitari, considera propri compiti fondamentali:

  • garantire che ovunque un cittadino abbia necessità di assistenza, consulenza, aiuto per far valere legittime aspettative, esso possa trovare strumenti e opportunità per ottenere la tutela e la protezione dei suoi diritti;
  • promuovere la partecipazione civica, affinché i cittadini stessi siano protagonisti delle azioni di tutela in ambito sanitario.                  

LA NOSTRA STORIA

Nel 1978 nacque a Roma il Movimento Federativo Democratico, oggi Cittadinanzattiva, e G. Quaranta pubblicò "L'uomo negato", un saggio sulla condizione del malato che in ospedale soffre sia per la malattia che per le disfunzioni del sistema.

Nel 1979 il nascente Tribunale per i diritti del malato riceve la lettera-denuncia da Maria Grazia Carboni, la madre di Valentina, una bambina morta nel 1978 presso la Seconda Clinica pediatrica del Policlinico di Roma. Maria Grazia racconta la tragedia che la sua bambina ha vissuto in ospedale, un luogo che “per i bambini è dolore, paura fisica, una dimensione assurda e ingiustificata che ti fa sentire diverso, punito per la tua malattia”, riferendo particolari come il fatto che “il primo giorno di ricovero, al termine di una giornata stressante tra prelievi, analisi, visite, lastre, di notte, dopo aver sperimentato per la prima volta con grande stupore questa incredibile prassi, subimmo una ulteriore, crudele follia: dopo che la bambina si era calmata e stava per prendere sonno venne la stessa infermiera che in malo modo mi disse di spogliarla nuda per poterla pesare e misurare l’altezza. Nonostante le mie proteste, i miei richiami a un minimo di ragionevolezza, pretese di adempiere a quella disposizione a cui si sarebbe potuto ottemperare tranquillamente la mattina dopo suscitando altro pianto e paura perfettamente inutili”. Dopo averli raccontati, Maria Grazia conclude con la frase “se riferisco questi particolari non è certo per morbosità o per sadismo ma perché voglio con tutte le mie forze che la situazione cambi e che altri non debbano soffrire quello che abbiamo sofferto noi”. A partire dalla sua lettera, diventa centrale nel percorso e nelle attività del Tribunale per i diritti del malato il tema del “perche' non accada ad altri”, che è il modo peculiare con cui Cittadinanzattiva affronta la tutela dei diritti anche dei singoli individui. Si occupa anche di casi singoli, perché quello che è accaduto a uno non debba più ripetersi per nessuno.

Nel 1980 si formano gruppi di volontari in tutta Italia per lottare contro le sofferenze inutili dei malati. Viene proclamata la prima "Carta dei 33 diritti del cittadino malato", ne seguono altre 89 in tutta Italia.

Nel 1990 viene realizzato il primo Rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini nel servizio sanitario, una indagine civica che ha coinvolto 300 strutture e 25.000 cittadini.

Nel 1991 parte la campagna "Abbiamo un sogno trasformare gli ospedali italiani in ospedali". Nel 1996 nasce il Pit Salute, il servizio di informazione, consulenza e assistenza per i cittadini alle prese con i problemi della sanità.

Nel 1997 viene presentato il 1° Rapporto Pit salute alla presenza del Capo dello Stato.

Nel 2001 nasce l'Audit civico, un programma che permette ai cittadini di essere soggetti attivi nella valutazione della qualità.

Nel 2002 viene presentata a Bruxelles la Carta europea dei diritti del malato, frutto del lavoro comune con altre organizzazioni civiche di 11 Paesi europei. La carta ha ottenuto riconoscimenti dal Parlamento Europeo, dalla Commissione europea e dal Comitato Economico e Sociale, oltre che dal Parlamento Italiano in una mozione approvata all'unanimità.

Alcune iniziative

  • 1981 Sit-in in corsia di un gruppo di mamme di bambini ricoverati in ospedale per ottenere l'apertura del reparto ai genitori.
  • 1982 Campagna per il diritto al gioco, con salvadanai nei negozi per raccogliere fondi per comprare giocattoli da donare a Natale ai bambini in un ospedale romano.
  • 1983 Emergenza estate, per mancanza di personale, i volontari si sostituiscono al personale: fanno le pulizie, distribuiscono il vitto, imboccano i malati.
  • 1984 Sciopero della fame dei malati in ospedale per chiedere cibo caldo e di buona qualità, decine di sacchi della spazzatura con il cibo dell'ospedale giungono in direzione.
  • 1987 A Napoli un bambino muore in una camera iperbarica, il Tribunale per i diritti del malato realizza una mappa dei rischi in tutti gli ospedali di Napoli, segnalando impianti difettosi e strutture mal funzionanti.
  • 1988 Inizia una collaborazione con la trasmissione televisiva di Rai2 Diogene che denuncia soprusi e cattiva organizzazione a danno dei cittadini.
  • 1992 L'articolo 14 del D.Lgs. 502/92 definisce finalmente ruolo e poteri della cittadinanza attiva nel suo rapporto con la sanità pubblica.
  • 1998 Prende avvio, dopo l'esplosione della camera iperbarica a Milano, Ospedale sicuro, una delle campagne più efficaci del Tribunale per i diritti del malato sul tema della sicurezza e dei rischi in ospedale.
  • 2001 Viene approvata una legge sulla terapia del dolore (n.12/2001) anche su pressione del Tribunale per i diritti del malato.
  • 2003 Manifestazione in tutta Italia con la affissione di 100 targhe all'ingresso di strutture sanitarie con la scritta: "Il servizio sanitario pubblico appartiene ai cittadini, nessuno è autorizzato a indebolirlo o a cancellarlo".
  • 2006 Con Decreto del Presidente della Repubblica, il Tribunale per i diritti del malato ottiene la Medaglia d'oro al merito della sanità pubblica.
  • 2008 Un terzo delle aziende sanitarie italiane sperimenta l'Audit civico, una forma di partecipazione dei cittadini alla valutazione della qualità dei servizi sanitari locali/regionali.
  • 2009 18 aprile, Terza Giornata europea dei diritti del malato: coinvolte in Italia 52 città in 17 Regioni.La celebrazione del Trentennale del Tribunale per i diritti del malato                                                                                               
  • 2010 La Direzione nazionale di Cittadinanzattiva il 16 gennaio 2010 ha dato avvio alla celebrazione del trentennale del Tribunale per i diritti del malato, che ha avuto come fulcro la centralità dei diritti sanciti nella "Carta europea dei diritti del malato", ma anche la storia e la memoria dei cittadini attivi impegnati a tutela della salute in questi 30 anni, facendo attenzione ad alcune parole d'ordine: universalità dei diritti, qualità e sicurezza delle cure, sostenibilità del servizio sanitario. 

     

    35 anni del Tribunale per i diritti del malato. 

    16 Aprile 2015

    Attraverso 23 tappe si è svolta su tutto il territorio nazionale fra aprile e ottobre, la campagna "La mia salute è un bene di tutti. #sonomalatoanchio" con lo scopo di perseguire due obiettivi: da una parte occuparsi dei bisogni di salute più urgenti e dei diritti alla salute maggiormente negati in ciascun territorio; dall’altra ricordare una ricorrenza, la nascita del Tribunale per i diritti del malato, 35 anni fa.
    L’età del Tribunale per i diritti del malato coincide esattamente con quella del Servizio sanitario nazionale, a indicare che, fin dall’inizio, il ruolo che il Tribunale si è posto è stato quello di “concorrere” al governo della sanità del nostro Paese, anche attraverso la difesa del SSN, il principale strumento con cui ancora oggi è garantito il diritto alla salute dei cittadini; e difendendolo come si difendono i beni comuni da un uso improprio o egoistico, che rischia di indebolirli e depauperarli irrimediabilmente.

    Torno un po’ indietro nel tempo, a quei primi anni Ottanta in cui l’esperienza del Tribunale per i diritti del malato nasce e si consolida. L’esperienza del Tribunale è fin dall’inizio un’esperienza che nasce tra i cittadini, “alle radici dell’erba” come si diceva allora, configurando fin dal principio un movimento di massa. 
    Ci sono tante cose che si potrebbero raccontare sul Tribunale già agli inizi della sua storia.

    Il libro che sta alla base della storia del Tribunale è scritto da Giancarlo Quaranta, allora leader del Movimento, e si intitola “L’uomo negato”: è un saggio, la cui introduzione fu scritta da Giovanni Berlinguer, sulla condizione del malato alla luce della teoria della “malattia-istituzione”, cioè dell’idea che, in ospedale, oltre alla sofferenza provocata dalla malattia, esista una sofferenza, del tutto inutile ed evitabile, legata ai meccanismi istituzionali che spesso si creano, ai pregiudizi culturali, alle disfunzioni organizzative, ai comportamenti professionali. Vi sono concetti nuovi in questo saggio, a volte ancora drammaticamente moderni: quello di una malattia vista come un pericolo sociale; quello della spersonalizzazione dei procedimenti terapeutici,in conseguenza della quale il malato viene identificato con la sua cura; quello dei malati che diventano una casta, considerati una categoria a sé; quellodel malato che diventa la malattia

    Vanno in questa direzione le parole che  ha pronunciato Emma Bonino, dichiarando di non voler essere il suo tumore. “L’uomo negato” chiarisce che un cittadino che si ammala non diventa per questo “un malato”, ma è semplicemente “malato anche lui”.
    E, infine, al principio della storia del Tribunale per i diritti del malato vi è una proposta di legge, la legge quadro sui diritti del malato. Ancora oggi essa può considerarsi una proposta mai superata in termini di innovatività, in quanto mirava a riconoscere le Carte dei diritti proclamate dai cittadini come fonti di diritto poiché attuazione di diritti costituzionali. Presentata e approvata dalla Commissione Affari costituzionali, per traversie politiche del momento, non fu mai portata in Aula. Ma il suo contenuto, il fatto di considerare la Carta dei diritti del malato come strumento di diritto se non sancito dalle leggi reso comunque operante dalla coscienza collettiva, rimane un punto di riferimento per la nostra attività.

    Il suo principale sostenitore fu all’epoca un deputato particolarmente attento al tema dei diritti. Sarà per questo che, a distanza di qualche decennio, nel suo discorso di insediamento alla Presidenza della Repubblica, ha pronunciato queste parole: “La garanzia più forte della nostra Costituzione consiste nella sua applicazione. Nel viverla giorno per giorno. Garantire la Costituzione significa garantire il diritto allo studio dei nostri ragazzi in una scuola moderna in ambienti sicuri, garantire il loro diritto al futuro; garantire i diritti dei malati; rimuovere ogni barriera che limiti i diritti delle persone con disabilità”. E poi ha aggiunto:“Per la nostra gente, il volto della Repubblica è quello che si presenta nella vita di tutti i giorni: l' ospedale, il municipio, la scuola, il tribunale, il museo. Mi auguro che negli uffici pubblici e nelle istituzioni possano riflettersi, con fiducia, i volti degli italiani: il volto spensierato dei bambini, quello curioso dei ragazzi. I volti preoccupati degli anziani soli e in difficoltà, il volto di chi soffre, dei malati, e delle loro famiglie, che portano sulle spalle carichi pesanti. Il volto dei giovani che cercano lavoro e quello di chi il lavoro lo ha perduto. Il volto di chi ha dovuto chiudere l'impresa a causa della congiuntura economica e quello di chi continua a investire nonostante la crisi. Il volto di chi dona con generosità il proprio tempo agli altri. Il volto di chi non si arrende alla sopraffazione, di chi lotta contro le ingiustizie e quello di chi cerca una via di riscatto. Storie di donne e di uomini, di piccoli e di anziani, con differenti convinzioni politiche, culturali e religiose. Questi volti e queste storie raccontano di un popolo che vogliamo sempre più libero, sicuro e solidale. Un popolo che si senta davvero comunità e che cammini con una nuova speranza verso un futuro di serenità e di pace”. Quel deputato è Sergio Mattarella.